强直性脊柱炎患者之家论坛【交流区】AS预防保健 → [注意]刚刚被确诊的AS病患请务必浏览此贴,如果是已经多年的病患请跳过


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主题:[注意]刚刚被确诊的AS病患请务必浏览此贴,如果是已经多年的病患请跳过

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杉杉
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等级:新手上路 帖子:4 积分:86 威望:0 精华:0 注册:2010/11/19 16:18:20
  发帖心情 Post By:2010/11/19 17:10:55

我的血沉32,太不正常了,女性。有没有什么降血沉的药物呢?现在在贴中药膏,吃北京同仁堂的金匮肾气丸,也是不定性的会疼痛,疼的厉害的时候我吃的是上海复旦复华药业有限公司的双氯芬酸钠缓释片(I),我没有在做广告哈,只是告诉大家我的病程,在近几天的实验当中,我发现不能摄入过多的酸性食物,前几天因贪嘴吃了两个酸石榴导致疼痛……

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相旭峰
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等级:新手上路 帖子:11 积分:110 威望:0 精华:0 注册:2010/12/4 16:12:01
  发帖心情 Post By:2010/12/4 17:13:16

你好!我是一名强制患者 有10年的病史了 ?今年发展到背部疼及颈椎活动限制?有什么好的治疗方法可以共同分享一下!QQ 243712955


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linxin
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  发帖心情 Post By:2010/12/8 15:35:50


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迷茫的患者
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  发帖心情 Post By:2010/12/8 22:39:57

    我是08年第一次腿疼,找医生看,医生说是腰肌劳损,吃了点药,后面也没怎么管就好了,今年从11月份腿有一次不知不觉的开始疼了,就开始找人看医生,看了不少,但是每个医生说的都不一样,我的家人朋友都在为我忙碌,这个病我也是第一次听说,有的说是腰肌劳损、有的说是关节炎、还有的说是腰椎盘突出,也有医生怀疑说是as,右腿老是感觉里面的筋抽的疼,走路一瘸一瘸的!背部右侧咳嗽时也很疼,今天又去医院看了,结果还没有出来(一个是血的化验、一个是磁共振)最近很头疼这个事情,因为听别人说这个病,很难治!而且还是慢性病,脾气也暴躁了。。。。。身体是自己的,不想让家人担心,不想让操劳了一辈子的父母担心!希望所有怀疑都是as的,都不是as。。。。。祝大家快乐!

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迷茫的患者
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等级:新手上路 帖子:2 积分:70 威望:0 精华:0 注册:2010/12/8 22:08:29
  发帖心情 Post By:2010/12/8 22:43:01

    补充:本人右侧骶骨有可见的小破坏阴影,这个是上个月在一个医院拍的CT报告上面写的,血沉也不高,B27是阴性,但是过了几天 去另外一个医院查B27却是阳性!

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与秋
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等级:新手上路 帖子:6 积分:96 威望:0 精华:0 注册:2010/12/10 15:19:52
  发帖心情 Post By:2010/12/10 16:00:22

我前天被医生诊断为强直,之前10多年一直在受类风关折魔,现在真是雪上加霜,欲哭无泪!犯上这种病,感觉给自己判了死刑。唉!

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闲云野鹤
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等级:新手上路 帖子:61 积分:624 威望:0 精华:0 注册:2010/12/20 13:25:26
正在医治一AS病友,将继续发布情况进展。。。  发帖心情 Post By:2010/12/20 15:00:25

    首先,请斑竹不要把我当骗子删帖!第二声明不是在做广告,虽然很像!第三是真心实意想减轻(希望能除去)AS病友的痛苦!

    我95年才参加学校工作,去年开始经友人介绍向一民间老中医(78年退伍军人?)求教,业余学习中医。老先生对好些疑难杂症有自己的心得,大概6年前息诊回乡,日间持续有些各种病人前往求医。。。。。。大约4个月之前,我弟和我说有个以前的工友(广西平南县丹竹镇梅令村)病得绝望想跳楼,因为我正拜师学艺,问我有无办法,于是我便得以第一次认识AS。

    询问得知,弟友小时一条腿就不大灵活(被认为是小儿麻痹)一直没能根治,08年开始,站立、走路逐渐困难,在广东便工作边医治,后被确诊为AS,打针吃(西)药,疼痛一度减轻、消失,后又反复发作,四、五万的积蓄花了近三万,老板好心也资助一下,但病情愈重,只好辞工回家继续求医。到省会(南宁)大医院看过,民间方药服过,不见效果,病情每见严重,须借助四脚方凳走路,直至卧床不起、翻身困难,颈椎以下至股关节僵直,髋部现骨质坏死,扶起也不能直坐,自觉绝望,就打电话给昔日朋友(算是告别?)。。。。。。

    我了解情况后就向老师询问,老师提到多年前曾经医治好过同一村(广西平南县大安镇罗明村)的两后生,但病情没这么严重,只答应试试。。。。。。

    捎去十日量的自制药丸(七成药力)试服,服完药时,病人已能自行翻身,慢慢用手后撑坐起(不能坐直)。。。。。。

    加足药量再服两个十日,病人能重新下床,双手、单手柱杖走一小段路,上身依然僵直、不能直坐。。。。。

    第四个十日,不见进展。病人显心烦,悲观,急躁。

    老先生也疑惑,我便查找资料(老师不懂电脑、上网),于是知道有AS的叫法,也看到了焦柱德前辈的经验,便整理给老师看,老师就调整药方。

     (上班了,待续。。。。。)

    大家好,继续说下去:

    调整药方十日药服完,病人反映重见腿疼痛,睡后起床时也觉吃力,走路时必须双手扶杖----疗效出现倒退,病人情绪更见恶劣。分析后认为调整后的药并不适合该病人,而原来的用药见效先期也算明显,后来效果不显原因有二:一来AS的疗程本来就长(焦柱德前辈的病例就用药一年多),期望毕其功于几副药不现实;二是病人的态度影响用药方案(老师未遇到过这样重的病情,医治也是探索性的,病人急,他也想快,就摸索新的方案,但新方案不合适)。

     讨论结果认为:原来的治法是对的----前阶段的显效就是证明,而后来的疗效不显(改方前)应该是药力的积累需要一个过程,尤其是疼痛已消除,可以重新部分活动肢体后,进入到清瘀(死骨),骨骼新生,软化僵硬筋络阶段应该是一个更长的循序潜进的过程。

     于是,我搜集了AS的相关资料,跟病人做了交流沟通,坚其信心,戒其急躁;另一方面,老师决定坚持原来的方案给药。。。。

     又一个十日,病人反映疼痛再次消失,再十日,走路由双手柱杖而单手。。。。。

     目前,病人反映:走路已经不用柱杖,可以坐摩托车(不是驾驶)来取药,坐下时已经能坐直。。。。。。继续治疗中。。。。。

[此贴子已经被作者于2010-12-21 9:43:03编辑过]

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Kit
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等级:新手上路 帖子:3 积分:70 威望:0 精华:0 注册:2011/2/13 17:52:05
  发帖心情 Post By:2011/2/13 18:05:35

唉 我已经吃药两年多了, 夏天的时候还好 还可以去打球,冬天的话就很痛苦了。。今天了解了很多这个病的情况, 唉~~ 心情很低落吖。希望大家早日康复吧

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mymyz
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等级:新手上路 帖子:5 积分:103 威望:0 精华:0 注册:2011/2/15 19:49:08
  发帖心情 Post By:2011/2/15 19:59:23

我只是被怀疑 明天打算去大医院在复诊 希望不是 哎 才26岁被折磨4年了  都不敢告诉女朋友

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yang198643
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等级:新手上路 帖子:7 积分:124 威望:0 精华:0 注册:2011/2/12 16:09:24
  发帖心情 Post By:2011/2/21 21:55:24

 

先给大家问声好,祝大家新年新气象,小弟86年生,生肖虎,昆明市人,因为是计算机专业,又喜欢玩网络游戏,所以比较宅,经常坐着就是几个小时甚至一天,没谈女朋友,大学期间还偶尔会跟舍友去网吧通宵,20087月左右,经常感觉到颈部酸疼,眼睛酸胀、视力模糊(本身就是近视眼),刚毕业,忙找工作,心情也不是很好,每天都很累,营养也不好,加上有晚睡的习惯,有手淫习惯,没事做的时候12一次,对色情信息没有抵抗能力,很容易身体就有反映,因为难受不得不再次手淫,明知道那样不好,所以抵抗力差是很自然的事了,身体自小就瘦弱(1.68米,55公斤)。

087月的几周内持续性的拉肚子,肠胃也自小就很差,一吃到酸、辣、冷的食物就容易疼,酸疼,去厕所又什么都拉不出来,怕冷,爱出汗,因为是夏天,经常穿拖鞋,爱出脚汗,手汗,所以经常冲凉水,左脚第二个脚指头突然发热、红肿、压迫无疼痛感觉,暗黑色,后来去拍片显示骨节无异常,以为是感染,后坚持打了10来组抗生素类针水,不见好转,身体还感觉更加的无力、容易疲惫,接着腰部开始酸疼,半年的时间里疼痛范围迅速蔓延,右脚脚后跟,脖子,肩膀,臀部坐凳子接触的两边骨头部位,大腿根部至膝盖特别的疼,眼睛暗红。

因为家人不在身边,一个人坚持去了很多家医院后医生让我做了C-反映蛋白(CRP)测试结果为4.55mg/dl,参考值是0.80mg/dl,偏高,血沉(ESR)为31mm/h,也偏高,并作了尿检,尿素氮,肌酐,尿酸均在正常值,医生告诉我肾功能没什么问题,因为查不出是什么原因,内心也异常的恐惧和绝望,幸运的是公司的老板是个善良的人,不断的鼓励我,让我安心休息,检查,在求医的途中还经常遇到医托,建议我去哪里哪里检查,我都没有听,坚持在最有名的几家大医院检查,风湿免疫科,骨科,肠胃科都进行了不断的咨询,又化验了HLA-B27为弱阳性,也不知道弱阳性和阳性有何区别,双侧骶髂关节拍片显示有轻度的增生硬化,腰椎骨质未见明显异常,医生说这个病很难医治,却没给出任何有用的建议和治疗方式,自己也去了网上查看了大量的信息,内心极度的恐惧和失落,抱怨上天的不公平,大学才刚刚毕业,什么都没得到就折断了梦想的翅膀。

一个人痛苦的把自己关在房里,想到放弃,想到了死,也想到父母,亲人,慢慢的冬天到来,疼痛更加的严重,后不得不辞职回到东川区上,我的老家,气候更为暖和,家人照顾着我,有充足的热水可以冲洗,自己也不断的提醒自己要坚强,开始慢慢的跑步,吊单杠,也在网上加到了昆明本地的一个QQ群(62330479)也欢迎大家加入,相互学习,相互激励。

在网友的建议下我去尝试了针灸,推拿,比较舒服,但到了下午依然很痛苦,另外一个朋友又给我推荐了两个中医,吃了一年左右的中药,主要配方为附片(最多时为80g,现在是45g,不知道附片吃多了会不会产生什么不良的反应,希望能得到大家的指导),熟地、细辛8g,当归、枸杞、半夏、生姜(医生说我胃寒),开始会心慌的厉害,出汗多,疼痛还加剧,一个月左右明显出现好转,疼痛缓解了很多,但是下午3点左右还是会脸无故的发热,头也会疼痛,很容易拉肚子,吲朵美辛胶囊(后来改吃缓释颗粒)在缓解疼痛方面效果异常的好,但是不吃中药就容易拉肚子,医生说是伤胃的,到目前(2008­­­——20112月)我不再吃止疼药,中药一天吃2次,身体没有疼痛感,眼睛看电脑多后会模糊,酸疼,坐的时间长了会膝盖僵直、酸麻,活动脖子等关节发出的响声不再像以前那样那么的明显,能正常上下班,能打篮球,但就是感觉没以前跑的时间长了,跳的也没以前高了,饭量也一般,早上起床比较难,赖床比较厉害(早8:00上班),依然无法改掉手淫的习惯,

已经到了结婚年龄,因为担心自己的病,再加上目前的工作地点有些偏远,收入也不是很好,做矿山测量(会下井,爬山什么的,但也没有其他选择),公司管理还算宽松,上班时间也不是很长,不会被上夜班,但是私营企业,依然没有放弃报考公务员、事业单位什么的,但竞争很大,内心很矛盾,还特爱跟爸妈、朋友发脾气,知道自己真的不该这样,他们是最爱我的人,身体一天天好转后我多么希望自己能苦点钱,让自己以后少去奔波,让爸妈过上好日子,身体状况偶然加重后我又很担心将来恶化(爸爸年轻时候脚和腰也疼过,但到现在50岁,没有什么大问题,只是抵抗力差,爱拉肚子,我多么希望我到了他这个年龄还能有他这样的状况)

现实很残酷,大学、高中同学里好大一部分也结婚,我很想让自己能开心的过每一天,能做出点成绩,我也渴望结婚,能找到真正了解我,愿意一生陪伴我的人,内心很矛盾,很少能见到我笑,但对身边的朋友、同事、领导还是比较尊重和礼貌的,我甚至都不了解我的内心,我到底想要什么,是钱重要还是健康重要?我该怎样规划我的未来,这个问题无时不在困饶着我。

在此,我想求助大家几个问题:

1.              我这样的情况能断定是强直性脊柱炎吗?如果是我该怎么去保护自己,照顾自己?生活中、饮食需要注意些什么?需要补钙吗?益赛普这个药我这样的阶段需要打吗?我想借钱去试试。

2.              我现在的状况算不算糟糕,人家说发现的早,发病年龄大些就会好很多,真是这样吗?将来会怎么样?

3.              我改不掉手淫这样的习惯,是不是该早点结婚,或许结婚后会改掉,有的时候是自己想的太多,爱情或许没那么复杂,有时候是自己太完美主义了,或许遇到爱自己的人就该抓住吧,哪怕她不漂亮,没什么家庭背景,在这点上希望各位结婚了的长辈给我点指导。

4.              我这样的状况是否需要去医院复查下,看下各方面指标?中药还需要吃吗?吃时间长了会伤害身体吗?我需要吃甲胺碟聆之类的药吗?有控制作用吗?我黄氨过敏,所以不能吃柳氮,吃了就身上起小疙瘩,硫酸羟氯喹之类药需要吃吗?医生说可以防止骨关节融合的。

 

 

谢谢大家: 可以加QQ  362200142(子夜幽幽)    同是天涯沦落人 相逢何必曾相识  希望能跟大家做好朋友!相互鼓励,相互学习!


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