[原创]要做快乐的AS,千万别怕![强直性脊柱炎患者之家论坛]

昨天是我27岁生日,默默在心里许个愿..希望自己的身体健康..哈,有点奢望了..因为我有AS!第一次听到强直这病是看周杰伦的新闻,强直就在脑海里留下了印象...

从学校毕业一直在深圳工作,我是一个贪玩的幼儿园老师...深圳天气热,AS的状况在深圳那个环境还真没怎么体现出来.平常也就觉得肩膀有点紧,累了就腰有点酸.问身边的朋友:背疼吗?每个人都说疼.这就有点搞笑了..所以我一直觉得自己就是肌肉劳损之类的...07年的某一天,天没亮背就开始疼拉,具体是哪疼我也说不上来,之后的每一天的早上就是这样的疼醒..

我很爱玩,唱K拉,泡吧拉,一星期至少4天在那..爱过夜生活的必须爱喝酒的。而且我酒量巨好..常常和朋友喝的大醉..很多次喝的第二天身体都发麻,我还以为是酒精没退呢...身体状况越来越不好,每天只能睡三个小时,背一定就开始疼了..没办法我只能起床玩会在睡..除了早上背疼,几乎没别的症状.哦,常感冒.脸色灰暗...就这样混日子混到08年底..

我是湖北荆州人,过年回湖北..12月了,我只穿一条裤子..没几天右腿髋关节开始疼,开始还能走路..一个星期之后,走路都很困难了,就疼..爸爸妈妈这时也急了,完全不知道是为什么...只有我自己心里明白,身体肯定是有病了...没办法去了荆州最大的医院,拍了X光.医生也看不出有什么.我最开始看的是骨科,因为去医院前在网上查自己的症状到底是什么病,就主动要求医生给我查强直.那医生一听回我一句:不可能拉,女孩子得这病的机率好小..在我一在坚持下总算是查了B27,做了核磁共振,血沉.....接着就让我住院..因为B27要等好几天才有结果.住院那些天就每天打消炎的针..吃什么强健骨头的药..结果等到了,B27阳性,什么荧光度80%.我到现在也没懂,呵呵,总之就是AS拉...住院的时候我也没怕,因为还不太了解这病..每天还是嘻嘻哈哈的.骨科医生也很有才哦,继续让我住骨科.强烈要求我不能走路,不要下床...住快两个星期,能走路了,没那么疼了,告诉我,出院吧...开心死我了!一直到出院,骨科医生都坚持的不告诉我,我应该看风湿科,现在的医生也真够狠的!

回家开电脑查强直性脊椎炎,什么不死的癌症啦.会残废拉.一整个崩溃...看了好多网站才知道，这病要看风湿科.湖北最好的医院就是武汉协和,同济..最后和爸爸妈妈选择去协和.看风湿科的沈教授.第一天去，让我拍的什么X光,拍哪里我不太记得了.拍完告诉我们,他把单子写错了,不是拍这个地方,好象是拍的脊椎吧.郁闷...他说没关系，先开药.这是我得病以来第一次吃对的药:帕夫林,乐松,柳氮..然后加云克的针.沈教授说云克连打三个月,一个月10针1500块..说便宜也不便宜,说贵又不贵...吃三种药,打云克治疗了差不多多四个月..乐松是止疼药,今年2月的两个星期,我想说，腿不痛了,就别吃了,,止疼药一直吃也不太好..那两个星期没吃,每天又只能睡3个小时背就疼醒.髋关节也开始疼,疼的不严重..但心烦,好烦啊..心里想说，没有止疼药了怎么办...3月又去找沈教授,这次真的是很绝,我说没吃乐松腿又开始疼了,他让我打类克.类克现在打折,买两针送一针..靠,沈教授,你当我是你们风湿科VIP啊,还打折咧!当时好生气啊..超想骂人,爸爸在只能强忍着..第一次找他看病,说我是未分化行脊椎关节病,不严重,坚持吃药控制住就好.不要背思想包袱,该干嘛干嘛.一般这病发展的比较严重的时候才考虑打类克!当时觉得他是菩萨....事隔三个月,变化的真快!我已经严重到要打类克了吗??在说了,中国有几个得AS的能承受的起长期用类克啊,超贵的!!!补充一句,云克我打了三个月,屁用没有...现在手伸出去还有打针的印,人家还以为我吸毒的呢...

3月底搬到上海,刚来上海的几天忍不住和好朋友们去酒吧玩了两次,熬夜还喝多了酒,髋关节开始疼,疼的厉害..力马开始找好的医院了..最后我选择看中医..上海龙华医院风湿科,看的是茅建春医生..她看了我之前的病历无奈了笑了笑..也没多说什么..开了中药,柳氮也在继续吃,一天8颗.嘱咐我说现在髋关节在疼乐松还是要吃的,只是一天吃一颗...已经吃中药三个星期了,感觉不错.吃中药还被家人夸奖呢,一杯直接干的,不皱眉头不说苦..好想告诉妈妈,中药比酒好喝多了.嘿嘿...髋关节现在只是隐隐的一点点疼..早上起床背没那么疼和紧!以前每天要吃两颗乐松,现在只吃一颗,也能每天睡8个小时..脸色也变好了许多...大家都吃中药吧..真的好!!

现在不光只吃中药,每星期还去推拿两次,推拿师傅都是往死里按的,不过我不怕疼,呵呵..昨天还去上海针灸经络研究所找到了一个针灸治疗AS的医生叫谭琳茔,扎了手脚和仁中..我的中医朋友说谭医生应该满厉害的,第一次就敢扎仁中...针灸的效果好不好我还不知道,因为才去第一次,等时间长点,我在上来告诉大家!不过我觉得推拿还不错,但要找到好的师傅按对地方才行!!!

加个小插曲,上个星期我去了那个传说中的上海西郊骨科医院..从环境到医生一个字:烂!!姓汤的那老教授,直接就吓唬我.小姑娘,你这是骨头的癌症啊,以后会残废啊..现在吃的药就是糖丸,没用的,一定要去他的医院用他的药..并且力马住院,什么进口的治疗机器,一堆没用的屁话,问他到底什么治疗方法,他就跟我扯进口治疗机器...连病历都没给我写完,真没种..呵呵~我好想说:老爷爷,你当我被吓唬大的啊,你混江湖也要专业点啦!!你家女儿得AS,你是不就给他打你配出来的针药,用你的进口机器啊...

最后我想告诉各位亲爱的战友,AS真的不可怕..找对医生,吃对药,找对好的锻炼方法,慢慢会好起来的!我就是个好的例子!!还有，不能喝酒,绝对不能喝,不能抽烟..必须对自己身体好,必须的!!

每天天花乱坠的想,想自己怎么可怜,老天怎么不公平,自己会怎么死,还不如用这些时间去找好的医生呢.如果还有多的时间,把自己打扮漂亮点出去玩玩吧..呵呵~~

我信仰佛教,信因果轮回..所以对自身的病痛看的不太重...战友们有时间可以看看圣严法师的书,很棒,看完会轻松许多!要看哦....

写了好多啊,不写了..坐的时间有点长了,一会阿姨要来接我去推拿拉..过段时间我在把推拿的效果告诉大家!.还有啊病友们,不要怕被人知道我们是AS.每个人身体都会生病,迟早而已.不自卑,不气馁是AS抗病的原则哦...我们有AS更加爱惜自己的身体,更加能感受生活的美好,不也是幸运吗?

[此贴子已经被作者于2009-4-20 9:38:21编辑过]

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