强直性脊柱炎患者之家论坛【交流区】AS康复锻炼 → 我是新AS同学,想向各位请教,望友情支援!


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主题:我是新AS同学,想向各位请教,望友情支援!

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我是新AS同学,想向各位请教,望友情支援!  发帖心情 Post By:2010/11/25 10:30:30

     各位老同学好!

     我是上月不幸被确诊为AS的。图片点击可在新窗口打开查看最初发病应该是在2008年,开始是腰的脊椎尾部疼痛,不能受力,但持续时间仅为2个月左右便自动消除,未做任何处理。去年便转变为双侧髋关节疼痛,医院一直作为滑膜炎在诊治,直至上月才确诊为AS。本人今年25岁,女生,未婚。我现在很是害怕,图片点击可在新窗口打开查看不了解这个病最终会发展成什么样子,而且听说这个病有遗传,我正准备结婚的,怕今后孩子也患同样的病,问题一:“请问有人(女士)在患病期间生了孩子的没?孩子有没有患上此病?在怀孕期间身体能负荷吗?”我做了全套化验,都呈阴性,仅HLA-B27呈阳性,CT结果为:“双侧骶骼关节面不光整,可见虫蚀样骨质破坏,骼骨面骨质密度增高,关节间隙模糊,以右侧明显。周围软组织未见明显肿胀”。我别的症状没有,只是走路髋关节疼痛,严重时睡觉不能移位和翻身,没有晨僵或别处疼痛。问题二:“我这在AS中是不是还是轻的?今后会继续发展到其他关节吗?我现在是属于最佳治疗时期吗?”现在医院每月定期给我注射“云克”,每月连续5天,然后配合了吃“白芍总苷胶囊”3次/天,2粒/次;“美洛昔康片”1粒/天;“叶酸片”1粒/天。现在只要运动不多疼痛已基本消除。问题三:“请问这些药能控制AS的发展吗?你们都用些什么药?是不是该病只有生物制剂才能控制住?”我在论坛有看有人用了益赛普仍不能消除疼痛,很是矛盾啊!而且经济能力有限。

      请各位同学伸出援手,为我解答以上问题,如有补充,更是感激不尽!

      最后,祝各位能健康快乐!


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  发帖心情 Post By:2010/11/25 15:24:40

这位小姐姐你好  我也是前天刚出院  年轻人中病史算是长了  不过我是男的啊 呵呵

 

回答你第一个问题:发病期间肯定不能要孩子  孩子有遗传的概率男孩遗传的几率就更大了 至于身体负荷就不太懂  反正不能累!还有你的B27阳性 可以理解成

你多数是家族遗传而且你孩子患病的可能也不小  也不是完全的

 

第二个问题:一般来说女生患AS应该比男的症状发展的轻   听你说的算是轻的  保护好治疗好会发展的慢,至于不发展(生物制剂都不敢保证,你可想而知了,这也要看你的个人体质) 越早坚持长期治疗就是最佳治疗期! 你说的药我就吃过 白芍有人感觉还挺大的脱发恶心 肝功能啊 我什么感觉都没有。但是很多年都不吃了

 

第三个问题:药物治疗也要结合个人体质,才能说能不能控制, 我这次接收治疗的药物是:(正清风痛宁片3片/次 3次/日, 心癀片 2片/次 2次/日, 风湿骨痛胶囊3粒/次 2次/日   ,腰痹通胶囊 3粒/次 3次/日 ,艾若华-来氟米特片 早晨2片 ,氯诺昔康 选吃 早晚各一片。 ) 要说这个生物制剂我也在考虑中,医生也不敢保证他的效果毕竟每个人的体质不一样,不过我这次见过的两位80后病友 一位用了益赛普,一位用了 阿达木 效果都是相当好。*用益赛普的病友前年用过这次住院一般治疗已经不管用了,出院后再次注射益赛普病情缓解了

 

生物制剂我考虑用,不过经济的问题还只能考虑,如果用了生物制剂要是一般药物控制不住病情,非要打生物制剂条件不允许呢,所以还是过过在说,医生说这两年不用可以,为了长远打算要做好用药的准备!

 

AS控制好了,咱们本来就是正常人,心态好点,这都不叫事  哈哈哈哈哈  开心过好每一天!也祝你和大家幸福


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  发帖心情 Post By:2010/11/25 15:31:19

对了 这次我还参加了一个临床研究用药  药名字叫 云威灵油软胶囊 山东翔宇健康制药厂 我才吃了2天 而且仅是中午吃两粒  纯中药提取液体随饭食用 无副作用 性状跟鱼肝油一样  我的主治医生说有病友反映缓解疼痛还可以

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  发帖心情 Post By:2010/11/26 9:49:18

遗传是有几率的。不大。

病友里有很多有孩子的。

当然不能在你治疗期要,

要控制好病情,可以停药一段时间了再考虑。

停药期间要注意生活细节,

作息饮食规律,不乱吃东西,不会只要风度不要温度,还要注意每天锻炼。

 

你08年到现在才两年,个人认为算早期了,

我19岁确诊,那会已经疼了10来年了,

现在29了,又一个10年,加起来20年了,

你想想你的有多早吧,哈哈

 

早期发现正规治疗得到病情的控制后基本没什么影响的。

咱论坛也有很多这样的例子,

有的也不是早期发现的,一样可以控制的很好,

主要靠好的心态和锻炼,生活细节的较好药物只是个辅助。

但是不能偏听偏信,包括医生的话,

你最好自己在论坛或者网络其他地方多了解一下AS相关资料,知己知彼百战百胜。

还有病友之间的经验什么的。

 

不要恐慌,你很年轻,你的AS也很年轻,很有希望把它扼杀在摇篮里。



信念决定一切,一切皆有可能。┈━═☆

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  发帖心情 Post By:2010/11/26 9:51:46

建议,仅供参考:

 

坚持长期用药,不疼了也要用,但是可以适当减量,用药初期多复查,检查肝肾指标。

 

坚持功能锻炼,当然别过度锻炼,长期的,甚至是一辈子的事情。

 

保持开心乐观生活

 

 



简述我的治疗过程

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  发帖心情 Post By:2010/11/26 13:16:28

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不为家财万贯而蹉跎,宁为身体健康而坚持...
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  发帖心情 Post By:2010/11/27 12:44:23

想要孩子之前一定要把病情降到最低,虽然会遗传,但是这个几率比较小,这个病嘛。,只要你坚持锻炼。吃药控制,其实是不会出现最坏的状况的。。

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感谢各位的解答  发帖心情 Post By:2010/11/27 15:26:04

几天没来上网,没想到一上来就看到这么多朋友的鼓励与支持。十分感谢!

 

我早2天又有点痛了,去医院打了5针云克。感觉不错,用到第3瓶,疼痛基本消除。请问这个药能长期用吗?听说还是放射性药品。用法是“每支12.5mg,分A\B剂,用250ml生理盐水掺兑。每天一瓶,每瓶打3个小时,连续用5天。然后一个月后再打5瓶,持续3个月。”


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  发帖心情 Post By:2010/11/27 15:28:57

你好!你以前也是这样吗?那请问那阶段是几年前的事情?现在你的症状又是什么样子?如有冒犯请见谅,只是想了解几年后的我是什么样子。谢谢!


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  发帖心情 Post By:2010/11/27 15:30:46

谢谢小兄弟啊!那药现在市面上有买吗?我看你每天吃的药也不少啊!呵呵!今后我们都成药罐子了。

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