（原来发过，论坛数据丢失就不见了，今天重新发一次）
我和众多小强们有着同样的经历，AS不像一般的病，只要拍片做检查就可以确诊，7年间一直被误诊。分享一下自己的经历，提醒更多的小强们少走些弯路。
2000年开始就有髋关节疼痛的情况出现。记得有一次一觉醒来就觉得左髋关节疼痛难忍，百思不得其解，又没有摔到，也没有做过激烈运动。父母推断说我可能是骑自行车不小心扭到自己没注意。也就没在意，反正起床后活动活动也就没怎么疼了，又用外婆买的草药煮了冲泡一下，第二天就好了。所以根本不在心。后来又疼了一次，很严重，路都走不了，去学校医院检查，说是看不出是什么毛病，让我到昆医附医院检查。到医院导医处问，让我到神经内科看，还挂了个专家号（这就是我们的大医院，误诊就是这么来的）。告诉医生说没有受过外伤，他就说只是一般的神经疼，给开了一盒药拿回家吃。已经不记得是什么名了，反正主治是什么神经病啦之类的。现在想想估计就是神经止痛药。
之后，在上学期间疼痛的次数不多，大概每学期会疼个二三次。去看过中医，说是滑膜炎，吃过几付中药也就没事了。每次疼就去开些中药来吃，很难吃，又酸又苦。因为上学期间运动的时间比较多，体质还算不错，所以都没把这当回事。后来02年工作了，工作后运动的时间少了，体质慢慢就差了。以前髋关节一疼，一般好好睡一觉就好了，到那时会持续个二三天，家人都觉得应该好好看看到底是怎么回事。一次痛得特别厉害，已经发展到两边髋关节都疼，还扯着右后腿到脚跟部疼，疼得起不了床，走不了路，腰骶部也有些疼。父母同事有人说会不会是腰突，又跑到我们的大医院做检查，拍片。医生又说没事，关节都没问题，可能是扭伤了，神经肌肉痛。只是开了些止痛药就把我打发了。因为每次去医院都没有结果，自己已经不相信医生了，只觉得自己是不是得什么怪病了。之后，只要疼就买一盒双氯芬酸钠早晚吃两片。随着体质的下降，我发现只要脚一被冷到，髋关节就痛；吃多了豆制品也会痛；吃了柚子也会痛；有次一只大闸蟹也让我疼得死去活来，真疼得是哭起来。反正一到九/十月份我就疼得比较频繁。再后来，肩关节也会疼了，膝关节也会疼了，颈椎也会疼了，还出现过眩晕症，一直都处在疲劳状态，总睡不够。到05年肩关节、颈椎疼，去医院看，说是肩周炎，打什么中药制剂，打了两个疗程的。有一次还把我打了疼得差点休克过去。打过倒是有些缓解。
但到06年11月以后就不行了，人越来越驼，越来越没精神，做什么都没力气，那时髋关节不怎么疼了，腰背开始疼了，经常从坐位上起来需要习惯性地捶捶，才能直起腰走路。同事家人见到我都要拍我的背，让我直起来不要驼背。这是我最害怕的，不是我不想直，问题是我觉得很直的时候别人看着还是含胸驼背的，而且他就算是轻轻拍我也觉得疼痛不已。到1月份后就更严重了，睡觉要翻身起床已经有点困难了，需要挪到床边拉住床沿才行，而且肩关节也越来越疼，手上没有力气；右膝关节也开始疼，下蹲不灵活。又到昆医附医院看，导医推荐到理疗科做理疗。所谓的专家说我脊柱有些侧弯，多做做侧弯腰运动就行。做了两个疗程的理疗，每次做完，肩关节和膝关节疼痛都会减轻，但过后又开始。最后一次去的时候，其中一个理疗师说，你膝关节做完还肿，去风湿免疫科查查，会不会是类风湿？终于有人指了一条明路。好不容易排上专家号，又排很长时间队等到专家给看。她边给我做检查，边给旁边的实习医生说着什么，我听到“强直性脊柱炎”这几个字。最后让我去验血和B27，拍X片，CT，说怀疑是AS，但还是做一下检查进一步确诊。大医院人满为患，我去抽血没排上。只有先去拍片，一下午就只拍到X，晚饭后又去拍了CT。第二天一早7：30就去抽血，说是过两天去取结果。电话去，告诉机器坏了，B27结果出不来。让过了年再去（当时正值春节）。但拿到X片和CT报告，上面已经赫然写着：强直性脊柱炎可能，请结合临床和相关资料。回家后上网查了很多，网上所描述的症状和我一模一样。印象最深刻的还是“不死的癌症”这五个字。但还是有些心存侥幸，想着等医生确诊了再说。过了年，在我生日那天拿了结果，又去找那位专家。排了一上午的队，从8点一直等到12点，我几乎已经在那椅子上起不来了。五分钟就把我打发了，开了一堆柳氮，帕扶林，甲碟，服用方法说得很快，根本跟不上她的速度。只有让她重新说一遍，用笔一一记下来。最后还不甘心，问她这病是不是治不好，得到两个字“是的”。虽然已经有心理准备，但心情还是无比沉重。为了让全家人过个好年，我只把结果告诉了老公。
过了年，一直坚持上班，虽然每天我只能睡2-3小时，每天床铺都被汗水湿透，还伴有低烧。早上需要半小时起床，半小时穿衣服，需要。。。。。。我还是坚持着。从网上论坛中得知游泳是很好的锻炼，老公陪我去游了三次，还是29度的温水游泳池，但感觉完全是误导，病情更加严重。同事有人听说我的病，介绍说中医学院门诊有位老中医针灸很厉害，让我去试试。每天来回要坐2个多小时的公交车，那时坐公交车简直是煎熬，坐也不是，站也不是，任何轻轻的颠簸，或是人们不经意的碰触都让我痛不欲生。去了，正面从头到脚扎半小时，背面又扎半小时。每次扎完人都像虚脱了一样，迈步的力气都没有，还出很多汗，一遇到风就冷得不行。坚持一周实在坚持不下去，放弃了（估计当时人实在太虚了，不适合）。后来感觉越来越严重，3月底妈妈来家玩看到我的样子，心痛不已，每天来家照顾我(老公工作非常忙，基本没时间管我)。其他都不管了，右膝关节越来越痛，还肿弯不了。妈妈劝说我不要上班了，去住院治疗，其实我也想过，但从网上及昆医附一院的专家那里看来，没医院收治我们这些暂还没有瘫痪的小强呀。妈妈又说去医院找找有没有包草药消肿的，就去了家旁边43医院的分院。只是挂了个普通号，包了他们医院自制的草药就回家了。但听那位医生说，他们医院骨科主任去南京学习引进了蜂毒疗法，治疗强直还是有效的，可以来住院治疗。回家一商量离家也近，都觉得应该去试试。下午请了假直接就去住院了。自己看不到自己的样子，应该是很严重的样子吧？一进骨科住院部，值班医生和护士长都跑来安排。接下来就是中西结合治疗，每天早起就开始挂吊瓶，赶在午饭前把吊瓶挂完。记得有丹参、鸡矢滕、氯化钠。。。。。。反正是很多。午饭后在骶髂关节向上腰椎处打四针蜂毒。之后就开始烤“神灯”（医院就这么叫，应该是什么理疗仪），放一块浸了“九龙镇痛酊”的药棉，照一小时后腰（骶髂关节处），照一小时右膝关节。反正每天还要打一针人体白蛋白。当时在医院，我就是病人们的天气预报，头天一痛就知道第二天要下雨。住了一个半月，算算全身得有150多个针眼。当时一起住院的病友都特怕打蜂毒，听说有人还被打哭了。但给我打时，我没觉得有多痛。想必是强直的疼痛更胜之，或者自己对疼痛已经很麻木了。甚至被当作教学示范，我的主治医生常带实习医生来看我打蜂毒。
因为工作原因，五月中旬我出院了，出院后一直吃柳氮和正清风痛宁，腰背疼有所缓解，但是肩关节和膝关节的疼痛似乎没多大改善。我对柳氮的反应很强烈，在医院时就有一天呕吐不止，是打了止吐针才好些。自从吃上柳氮等药后，胃口越来越差，没什么食欲，吃什么都觉得没味，每顿吃得很少，家里只有我一人时根本不吃，就喝点可乐或咖啡（后来才知道可乐和咖啡完全不能喝，只会加重病情）。吃来吃去止痛药只有双氯灭痛管用。人随时处于烦躁状态，感觉家人说话稍大些都受不了，除了疲倦还是疲倦，还特别怕冷，受不得一点点风，天气预报的预报时间倒是缩短了，上午可以知道下午的天气变化。除了单位和家，不愿意到外面，因为上厕所是很困难的事。虽然表面上我看上去很乐观，在群上，在论坛上鼓励病友，但实际自己还是有些丧气，甚至已经开始设想不拖累老公离婚自己过得了。就在这时，老公的一位同事（大学时代的师兄）听说我的病，专门带他的同学来家看我，并推荐我到北京找万平大夫治疗。说他也是AS，已经十多年了。说实话，一开始我不是很相信，因为他从表面上一点都看不出来，后来他说了他整个的得病和治疗过程，老公同事和他一起上大学亲眼目睹了他的一切（这时，老公也回忆起在上学时，确实看他腿脚不好，只是不知道是这个病）。差不多十年时间都在全国各大医院求医，什么方法都试过，家里人甚至还请过跳神的，花的钱不下十万，但都没多大起色，直到05年才通过病友知道了万平大夫，到岳协找他治疗。之后他妹妹也出现了髋关节疼的症状，立马到岳协住院治疗，因为发现得早，一年时间就停药了，现在挺好，和正常人没两样。他当时是建议我立马到万平大夫的诊所住院治疗，但考虙到刚请了一个半月的假，单位上我负责的事还没完成，决定延后到七月放假时再去；还有想着过段时间看看蜂毒治法是否有明显效果，毕竟北京离我们这里3000多公里实在太远了，如果蜂毒有效的话还是不想舍近求远。
到七月天气已经热起来了，但我还是只能穿着秋裤，每天带着护膝，高领毛衣，厚外套，走在路上回头率甚高。上公交车时，我只能像老头老太太一样，双手拉住扶手也很困难；到单位有两路车可以选择，我只能选择小巴。大巴的台阶对我来说太高了，小巴勉强可以；还有小巴的拉杆相对较低，对我这抬不起手的人来说不太费力。实践证明，蜂毒治疗法对我的治疗效果不太理想。
终于熬到放假了，还没等开期末大会9号我就请假直飞北京了。原计划当天晚上就可以到达，晚点五小时，最后是10号早上6点40到的。印像中坐飞机是很享受的事,那天终于体会到飞机晚点是相当痛苦的一件事。医院的司机已经相当有经验了，我们才出2号航站楼，他就认出我了。又坐差不多2小时的车，到万大夫的诊所已经累得不行了，坐在大厅的病友们一眼就看出我是强直。经过万大夫检查，当时我髋关节，右关节，肩关节，颈椎活动受限，怕风怕凉。经过一个月的系统治疗，回家时已经不怕冷了，痛疼也不明显了，人也直起来了，受限的关节活动也自如很多，万大夫说最好再固巩一个月，但单位有培训不得不返家。去住院一个月我每天都是乐呵呵的，但出院之前欢送会介绍自己时，太激动哭得不行。后就带药回家按时服用，能吃能睡，一直都很好。
刚到十月国庆节，我们这里天气突变，本来已经好转的肩关节和膝关节又开始疼起来。老公都开始怀疑，会不会像其他病友一样，上当受骗了，又复发了？我看了很多中医中药的论坛，觉得这是正常现象，自己本身体质还没有完全恢复好，季节更替应该会有反应。只要坚持下去慢慢调理肯定没问题。于是继续服万大夫的药，11月份单位组织的郊游活动下车时，我从旅游大巴上摔下来，摔到了后背和腰，当时疼得我动都动不了，人都吓死了，立马送医院急诊。拍了片，除腰椎有轻微压缩伤，其它没事，第二天就不怎么痛了。从12月起我就发现我的状态越来越好，过了年，不知不觉中最顽固的左肩关节也好了，打直上举一点问题没有，飞奔着去追公交车也没问题了，一次拎个十斤八斤的也没事了（去年可是拎个小手包都觉得重的呀）。到今年暑假开完大会7月6号我又飞廊坊新医院复查。所有去年一同住院的病友都说我恢复得很好，新病友也都以为我是陪护，心里那个美呀！回家后，同事朋友都说我气色好，不像是病人。上两周去看望一个小病友，两天时间坐了12个小时的班车也没事。实践证明我确实控制得很好。
回忆这两年来求医的点点滴滴，我的经验就是：
1、一颗激素没吃，西药只吃了三个月，对脏腑功能损伤不严重，只要脏腑功能好，不管吃什么吸收分解都好，病也好得快。
2、按时吃饭吃药，早睡早起，生活规律（在以前自持自己年轻经常熬夜）
3、学习中医养生知识，调理饮食，坚持每天散步半小时以上。
4、得找对医生，坚持中医，花冤枉钱是其次，耽误病情才是最可怕的。
5、保持好心态，对治疗要有信心，要有平常心，尽可能帮助需要帮助的人（可以帮助别人是对自己的一种肯定）。
6、如果是才发病的病友，不要轻视，积极治疗。我们强直和类风湿不一样，病情发展隐秘，等发现明显变化时可能无法逆转了。如果是已经有变型的病友，也不要放弃治疗，坚持科学锻炼，毕竟身体才是革命的本钱！
7、咱们得的是慢性病，慢慢得也只会慢慢好，着急只会起反作用。特别是女性病友，坚持控制好病情不复发再考虙要小孩。对自己负责才能对家人负责，自己身体好了才可以给孩子幸福。
[此贴子已经被作者于2008-12-24 23:19:13编辑过]
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Post By：2008/12/19 20:27:15
