向有关部门呼吁：救救强脊炎患者！[强直性脊柱炎患者之家论坛]

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碧海蓝天yj

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等级：新手上路帖子：9 积分：147 威望：0 精华：0 注册：2009/6/1 20:13:46

Post By：2009/6/15 17:00:21

支持楼主，为何国家还没研究出治疗的有效药？？打针太贵了，得强直的基本年纪都不大，正是工作和生活上的重要时期，却被病魔折磨。。。

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wmq3040

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等级：新手上路帖子：1 积分：71 威望：0 精华：0 注册：2009/6/13 21:09:58

Post By：2009/6/16 22:40:16

生物制剂比较有效，但太贵了，而且不属于医保类。强烈建议生物制剂纳入医保。

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为侄儿

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Post By：2009/6/16 22:43:42

我侄儿才16岁呀，今后可怎么办呀

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为侄儿

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Post By：2009/6/16 22:46:31

我QQ号1040967734，侄儿刚患上，不知怎么办才好，难道就靠止疼药过一生吗？有哪位好心人给些建议，在这里给你叩拜

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feiyang_820

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等级：新手上路帖子：17 积分：167 威望：0 精华：0 注册：2009/6/17 7:54:13

Post By：2009/6/17 9:48:17

支持，说说怎么活动吧

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vitcdian

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等级：新手上路帖子：8 积分：129 威望：0 精华：0 注册：2008/11/15 0:49:54

Post By：2009/6/17 22:48:00

支持楼主，我家不仅我患病，我爸也有此病，看着我爸那驼着的背就感到很心痛

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月弯弯

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等级：论坛游民帖子：115 积分：999 威望：0 精华：1 注册：2009/5/30 16:28:50

Post By：2009/6/19 18:16:19

支持

沐浴阳光，让花儿怒放，陪伴我们一路芬芳！

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luxiaofeng

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等级：新手上路帖子：21 积分：237 威望：0 精华：0 注册：2009/5/24 14:32:38

Post By：2009/6/22 18:13:10

以下是引用feiyang_820在2009-6-17 9:48:17的发言：

支持，说说怎么活动吧

希望我们的呼吁得到越来越多病友的响应。然后通过合适的渠道把它交给媒体、卫生部、国务院。坛主如能提供支持是最好不过了。

我担心是：决策者们可能不知道我们这病给我们和家庭带来的危害和痛苦。保险法规中的大病医疗不把强脊炎纳入便能很能说明问题。国家那么多振兴中医规划中，从不提慢性病的祸首强脊炎，真是郁闷！还有国家对类风湿、强脊炎疾病的研究现在到什么程度了？国外对这些病的最强治疗手段是什么？我们和国外的治疗水平差多远？从来没有人告诉我们。我们好多病友不得不病急乱投医，花光了钱财还耽误治疗。

早几天的新闻说国家授几十名“国医”，我在他们新闻的后面搞得评论中便如此这般的呼吁了一番。希望同志们能身体力行，振臂高呼！条件有限，人微言轻，我能尽力作的就这些了。

病友们有啥高招，请说来大家斟酌！集思广益！