强直性脊柱炎患者之家论坛【交流区】AS康复锻炼 → 向有关部门呼吁:救救强脊炎患者!


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主题:向有关部门呼吁:救救强脊炎患者!

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碧海蓝天yj
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等级:新手上路 帖子:9 积分:147 威望:0 精华:0 注册:2009/6/1 20:13:46
  发帖心情 Post By:2009/6/15 17:00:21

支持楼主,为何国家还没研究出治疗的有效药??打针太贵了,得强直的基本年纪都不大,正是工作和生活上的重要时期,却被病魔折磨。。。

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wmq3040
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等级:新手上路 帖子:1 积分:71 威望:0 精华:0 注册:2009/6/13 21:09:58
  发帖心情 Post By:2009/6/16 22:40:16

生物制剂比较有效,但太贵了,而且不属于医保类。强烈建议生物制剂纳入医保。

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为侄儿
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等级:新手上路 帖子:5 积分:102 威望:0 精华:0 注册:2009/6/16 22:30:45
  发帖心情 Post By:2009/6/16 22:43:42

 我侄儿才16岁呀,今后可怎么办呀

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为侄儿
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等级:新手上路 帖子:5 积分:102 威望:0 精华:0 注册:2009/6/16 22:30:45
  发帖心情 Post By:2009/6/16 22:46:31

我QQ号1040967734,侄儿刚患上,不知怎么办才好,难道就靠止疼药过一生吗?有哪位好心人给些建议,在这里给你叩拜

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feiyang_820
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等级:新手上路 帖子:17 积分:167 威望:0 精华:0 注册:2009/6/17 7:54:13
  发帖心情 Post By:2009/6/17 9:48:17

支持,说说怎么活动吧

 


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vitcdian
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等级:新手上路 帖子:8 积分:129 威望:0 精华:0 注册:2008/11/15 0:49:54
  发帖心情 Post By:2009/6/17 22:48:00

支持楼主,我家不仅我患病,我爸也有此病,看着我爸那驼着的背就感到很心痛


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月弯弯
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等级:论坛游民 帖子:115 积分:999 威望:0 精华:1 注册:2009/5/30 16:28:50
  发帖心情 Post By:2009/6/19 18:16:19

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沐浴阳光,让花儿怒放,陪伴我们一路芬芳!
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luxiaofeng
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等级:新手上路 帖子:21 积分:237 威望:0 精华:0 注册:2009/5/24 14:32:38
  发帖心情 Post By:2009/6/22 18:13:10

以下是引用feiyang_820在2009-6-17 9:48:17的发言:

支持,说说怎么活动吧

 

   希望我们的呼吁得到越来越多病友的响应。然后通过合适的渠道把它交给媒体、卫生部、国务院。坛主如能提供支持是最好不过了。

    我担心是:决策者们可能不知道我们这病给我们和家庭带来的危害和痛苦。保险法规中的大病医疗不把强脊炎纳入便能很能说明问题。国家那么多振兴中医规划中,从不提慢性病的祸首强脊炎,真是郁闷!还有国家对类风湿、强脊炎疾病的研究现在到什么程度了?国外对这些病的最强治疗手段是什么?我们和国外的治疗水平差多远?从来没有人告诉我们。我们好多病友不得不病急乱投医,花光了钱财还耽误治疗。

    早几天的新闻说国家授几十名“国医”,我在他们新闻的后面搞得评论中便如此这般的呼吁了一番。希望同志们能身体力行,振臂高呼!条件有限,人微言轻,我能尽力作的就这些了。

   病友们有啥高招,请说来大家斟酌!集思广益!


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风起云涌
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等级:新手上路 帖子:6 积分:96 威望:0 精华:0 注册:2009/6/18 10:51:25
  发帖心情 Post By:2009/6/24 14:38:57

我还没有看,难道这病不纳和医保!!!

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木头人px
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等级:新手上路 帖子:43 积分:291 威望:0 精华:0 注册:2009/6/24 22:06:40
  发帖心情 Post By:2009/6/24 22:40:30

愿..

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