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主题:[讨论]AS兄弟们,我们看见曙光了!!!

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michael_bjx
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[讨论]AS兄弟们,我们看见曙光了!!!  发帖心情 Post By:2009/2/6 16:38:26

      大家好,我今天去北京积水潭医院的伍沪生伍大夫(积水潭医院副院长,风湿免疫科的领头人)复查去了,近一年都是在他这里看的,和蔼,认真,负责任。今天他推荐我用一种生物制剂-益赛普,上海中信国健药业有限公司国产的,开始我还以为是类克呢,因为我用过那个药,04年协和和301免费做第一批类克临床试验时,我用过,效果很好,不过听说后来进口后这药特别贵,不是一般的贵所以就没再用。今天伍大夫跟我说这个“益赛普”是国产的和类克效果一样,价钱大概每疗程3个月2万到3万(唉,还是有点贵),而且用这个制剂的同时还可以吃甲胺碟呤和榴弹之类的药,我估计效果好的可以一年做一个疗程就可以了。

      偶已经14年的AS了,已经股骨头坏死了,而且腰背部还他妈巨疼!毕竟这个药太贵,伍大夫说他推荐我这种情况的患者用,虽说花点钱但总比残疾了好(呵呵,其实已经半残了,比大漠哥强点有限),而且伍大夫说,这种药除了缓解疼痛之外,还对骨关节破坏有一定的修复作用,也是近年针对类风湿和强脊这类风湿免疫病的医学进步了,在国外类克已经有7年多的临床经验了,70%到80%的患者都推荐用这种药(当然人家国家是列入医保范围的药)国内是从05年开始用的,据说效果还不错。现在其他的大医院都开始用了,比如协和,301,人民医院,中日等。

       伍大夫是一个口碑很好的老大夫,我一直很信任他,积水潭也是不错的医院,我现在想试试看,既然这些权威的大医院都开始应用了我想应该不会有太大问题,何况我以前也用过类克,但对于副作用还有效果都还有些担心,毕竟一年得好几万银子呢!其实今天我心情挺好的,好像看到点希望了,给了我很大的信心,好像自己又可以像个正常人那样生活了,呵呵。。。 但伍大夫说即便是有效果不怎么疼了,也得控制活动量,不要做过于劳累和剧烈的活动。

      不知各位病友有没有用过这个药的,给点建议,效果好吗,具体价钱是多少等等,没用过的大家也可以给点指导,因为这药目前还是自费,如果偶要是用的效果好的话,大家共同努力努力,写个联名信什么的,能把它列入医保就好了(嘻嘻,好像很难吧),不过不尝试哪儿知道能不能成功呀,让国家知道还有咱们这帮水深火热的兄弟们呢!

      好了,写了这么点,偶就有点坐不住了,得休息会儿了,这是益赛普的官网大家可以看看 www.yisaipu.com 

      还有在一个朋友博客里摘下的一些咱么AS的句子挺有意思,和大家分享一下吧。

 

 

1,如果你确诊是AS,恭喜你,你是属于0、5%的幸运儿,你可以耐心的看下去。 

2。如果你是女性AS,让你高兴的是你的得病几率和成为美女的几率一样。 

3。你必须努力赚钱。有了钱,可以拥有很多止疼药和喝不完的中药。 

4。没有钱,要学会免费锻炼。 

5。如果你的身体不灵活,但大脑要灵活。 


6。大脑如果不灵活。嘴一定要甜。(女的要善解人意)假如你还没另一半的话。 

7。如果身体和大脑包括金钱你都不具备的话,你脾气一定要好。 

8。对AS的治疗不要停留在美好幻想上,包括爱情。 



9。实在忍受不住疼痛的时候再吃止疼药。 

10。止疼药只能止疼,不治病。 

11。吃药,锻炼,一个也不能少。 

12。如果坚持不住锻炼,床头可挂张晚期AS的照片。 

13。健康和残废,相信你会做出正确选择的。 

14。能坐着就别躺着,能站着就别坐着,能站着就尽量活动。 

15。站累了可以趴着,假如你已经看出驼背或准备驼背。 

16。别发火,尤其是在家里,他们已经很容忍你了。 


17。不要把以后的日子寄托在某个人身上。 

18。自己是最可靠的人,当然,还有父母, 

19。如果脸部关节没强直,就要笑,哪怕是微笑。 

20。笑也是缓解和宣泄疼痛的很好方法。 

21。如果你脸上痛苦,会有人心里痛苦。尤其是爱你的人。 

22。出远门的时候别忘了带上钥匙,包括止疼药。 

23。有些时候要明白你是个病人,尤其是喝酒,抽烟,打牌的时候。 

24。有些时候不能把自己看成病人,在保暖的前提下穿出风采来。 

25。要有风度,哪怕是驼背也要很专业,驼背和抬头走路是两回事。 

26。不要迷恋女色。 

27。正常情况下,作爱次数和病情发展是成正比的。 

28。一定要和妻子一起学习肾与AS的厉害关系。 

29。感情要专一。 


30。一定要找一个爱你的,哪怕是他(她)的外部条件差一些。 

31。有一个真心对你的爱人,你会发现在以后的日子里是多么的重要。 

32。另一半即使是不那么的爱你,最起码也要有耐心。 

33。早结婚,尽快有自己的家,这样对规范治疗AS很有帮助。 

34。饮食起居一定要有规律,给自己制定详细的时间表。 

35。千万不要怕麻烦,如煎药,锻炼。如果你现在怕麻烦,将来更麻烦。 

36。尽量不要让别人知道这病是如何的严重,包括父母。 

37。要学会“舍得”,该放下的就放下, 

38。一种适合自己的药物,一套科学的锻炼方法,一个健康快乐的心态。 

39。坚持好“三个一”。你会发现AS也不是那么的可怕。 

40。不要想象以后多么的好,也不要想象多么的坏。 

41。生活不是以你的想象而改变的。 

42。不要因AS而放弃你的理想,当然,体育竞技类除外。 

43。不要认为自己为何这样的倒霉,整日沉浸在忧愁中。 

44。你对AS的态度,决定了它对你的态度。 

45。要有爱心,恒心,耐心。 

46。我们不能控制明天会成什么样子,但完全可以把握好今天。 

47。得了AS就象把你和一只狼关在一起,你逃不出去,看你怎样控制它。 

48。条件成熟的话,尽量早要小孩。 

49。如果你坚持看到这里。无论你是否是AS, 但证明你很有耐心。 

50。尊重别人的劳动,觉的好的东西要回帖,哪怕只是“顶


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  发帖心情 Post By:2009/2/6 17:21:44

这个益赛普我也用了3个几月了,,效果嘛好像不怎么明显,听医生说这药比累克效果要差点,,楼主最好考虑一下,免得白费了钱,浪费了我4万快,现在反弹了像没有用过一样,现在我的希望就是寄托在自身锻炼中,吃止痛药+锻炼,,希望可以控制吧,已经是最后的希望了,,,

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michael_bjx
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  发帖心情 Post By:2009/2/6 19:04:14

以下是引用mnzgxx在2009-2-6 17:21:44的发言:
这个益赛普我也用了3个几月了,,效果嘛好像不怎么明显,听医生说这药比累克效果要差点,,楼主最好考虑一下,免得白费了钱,浪费了我4万快,现在反弹了像没有用过一样,现在我的希望就是寄托在自身锻炼中,吃止痛药+锻炼,,希望可以控制吧,已经是最后的希望了,,,

请问是那家医院看的,4万块是一个疗程吗?

 


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  发帖心情 Post By:2009/2/7 23:39:54

我是新来的老病人,我很幸运找到了爱我的另一半,想说的是一定要乐观!活出属于自己的精彩!

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小雨
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  发帖心情 Post By:2009/2/9 14:17:29

这个药是挺贵的,以前论坛有讨论过


简述我的治疗过程

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startamy
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  发帖心情 Post By:2009/2/10 14:24:26

我也在用了,用了一个多月了,好像也不是完全没有问题了,有时还隐隐作痛。或许是我太敏感了吧。


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蝶恋花
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  发帖心情 Post By:2009/2/15 19:58:53

这个药我用过,其实也没那么神,但是多少可以控制一点,刚开始效果确实挺不错,后来渐渐的好像不怎么样了

 


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michael_bjx
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  发帖心情 Post By:2009/2/15 21:02:20

我是因为已经股骨头坏死了,所以大夫建议用这个药,唉试试吧,有希望总比没希望强,就是太贵了

 


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  发帖心情 Post By:2009/2/16 14:41:21

不太清楚这个药,我也是在积水潭伍大夫那看的,可能我的病比较轻吧(我自己觉得挺严重,虽然活动不受限制,可疼的时候也受不了),就是吃的柳氮,帕敷林吃了几个月就停了因为胃受不了,现在吃了已经十个月药了,明显好多了,可以说效果很明显,中间也出现一次特别疼的情况,不过最近半个月基本没什么症状了。可能再吃一段时间就能减药了。不过我有一点很不理解,既然存在的炎症治不好,为什么就没有症状了呢?

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  发帖心情 Post By:2009/2/16 17:56:59

效果因人而异,不一定

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