主题：我不想做会员，但我确实来了

先介绍一下本人。

男，31岁，程序员，从事软件行业N年。痛苦2年＋，目前是90%诊断为AS，小时有小儿麻痹，左腿肌肉萎缩。刚开始时看骨科，让我拍CT，结果出来后，因两腿大小不一样，骨科专家只能说“像”AS。转看风湿科，专家让我再拍MR确诊，但因左腿内有不锈钢钉，不能做MR，但风湿科专家打了90%的确诊“判书”。目前症状：两腿外压会痛，吃柳氮、风痛宁加扶他林，早上起来只会酸（以前会痛，现在少了点）。

 

以上是本人的自我介绍。。。

老实说，刚来这里，我很想跟这里的管理员先说一句话，您的欢迎词，我看着真的很不舒服。。。。

“消息标题：欢迎光临强直性脊柱炎患者之家论坛

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强直性脊柱炎患者之家论坛全体管理人员欢迎您的到来如有任何疑问请及时联系系统管理员。如有任何使用上的问题请查看论坛帮助。感谢您注册本系统，让我们一起来建设我们自己的网上家园！

”

实话实说：谁会希望自己以患者身份注册进来这里。。。。所以，从人性角度看，请把“欢迎词”改一下吧，至少是一句安慰的问候，这会让患者心里舒服一点。

 

转入正题吧，今天刚来，是有些问题想问问大家，医生给我开了一种很贵的针剂，叫重组人II型肿瘤坏死因子受体，上网查了一下，对这药还不是很了解，只知道非常非常的贵，请问有患者用过这药吗？是否可以阻止病情的进一步恶化？这药是三天用一次，每次25毫克，一次用药约800多元，听说要用最少一、两年，也就是9到18万左右。

建议不错，可以修改下欢迎词，原来的欢迎词是系统默认的。

这样吧，俺的文笔不行，如果你有好的文辞，可以帮俺写一下，大家如果有啥好的想法，也可以写一下

 

“重组人II型肿瘤坏死因子受体”就是论坛上常提到的“益赛普”。对as可以缓解，但根治不了as。

建议先使用你正在使用的常规药物治疗一段时间看看情况!

呵呵。这本来就是AS患者才到这里来的，不然谁注册。呵呵，真的没什么。一般的人很少注册，除非是出于关注，也有一些是患者家属。

呵呵，既然知道了这病，也只能认了。

请问：医生跟我说用益赛普可以阻止病情的加剧，确有此事吗？我指的是阻止病情的发展，不是指可以治癒，我也知道这是不能治癒的病，只是希望可以在目前控制一下。

用了益赛普是否不会出现骨融合的情况？