强直性脊柱炎患者之家论坛【交流区】AS交流中心 → 8年病史,从生活2年不能自理至——运动健儿的奋斗历程(新增一篇有用证据)


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主题:8年病史,从生活2年不能自理至——运动健儿的奋斗历程(新增一篇有用证据)

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blooma
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  发帖心情 Post By:2010/3/9 17:32:15

  第一次来这我说下我的感受得AS6.7年是上高3得的开始没怎么注意临近高考住院,第一次诊断的是滑膜炎。医生给我说的吃药打针就OK了住了7天院就出院了,高考结束愈来愈严重去了医院检查和第一次检查差不多,给了新结论骨结核吃了3个月的抗结核药,没见到效果。后来去了解放军90医院,定论是风湿热吃了阿司匹林,疼的时候就止疼药和激素,2个月下来人不像人鬼不像鬼了。最后去了北京地坛医院检查结果是B27为阳性,确定了终极鉴强直性脊柱炎,医生告诉我这病没有根除的多吃饭锻炼身体就可以,就加我回家打几天消炎针然后吃了些中药,药很多朋友还是去正规的医院叫资深的专家看下会给个不错的答案的。以上医院我都是去的3甲的医院还是地坛给我了结论,我试问那其他的医院是不是只为了钱随便给看就完了。看病我跑遍了青海 甘肃 宁夏所有的三甲医院包括解放军150 90医院前前后后10几次住院花了近10W。从地坛出来后我知道结果并没有沮丧念完了大学参加了工作近年来不管冬夏春秋我都坚持跑步锻炼,除了阴天下雨身体有点不适有点晨僵外其它没问题。有时我也想不跑,但我没资本和正常的人比我得的是不死癌症只有每天的努力和坚持才能战胜。今天我要说的我三年没吃药了身体除了雨天我和正常人一样,所以在这我给患者朋友说下当确定了B27是阳性就要做好应对的准备不要沮丧自己的命运自己把握,药补不如食补,还要有个良好的心态很重要。建议少吃止疼药和激素

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忧心
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  发帖心情 Post By:2010/3/10 9:04:01

请问楼主你得病时多大,是男孩吗?

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qy520
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  发帖心情 Post By:2010/4/3 22:51:10

锻炼

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ppc113
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  发帖心情 Post By:2010/4/4 7:11:25

始终要锻炼 啊

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GAOWUGANG123
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  发帖心情 Post By:2010/4/4 11:59:45

找到适合自己的药物和锻炼一定可以的,我以前背有低驼腿疼的走不成路,现在能跑能跳


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麦子
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  发帖心情 Post By:2010/4/5 22:07:57

要怎样锻炼才不算过度呀?

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飞雪如花
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  发帖心情 Post By:2010/7/20 10:14:12

我也是位强直患者,从得病到现在大概有十多年了,一开始根本不知道得的什么病,所有的医院都看遍了,也没确诊。因b27一直没有查出了。后来去了一家专门治强直的医院,医生说我的症状就是强直,就建议我吃药。吃得柳氮、白勺、镇痛的共四种药。吃了大概一年多,没有什么效果。疼的时候还是疼。医生建议我住院治疗,说每年住两次坚持吃药,三年就差不多痊愈,我去年住了二十多天,出院后继续吃药。可没坚持一个月就又开始疼痛,我一生气把所有的药都停了,忍受不了时就吃止痛的。(我主要是骶髂两侧痛,严重时不能行走,如果不痛的时候和健康人一样。没有规律性,怕坐着躺着,每天早晨起床时严重,下床不能行走,我就咬着牙扶着墙一点一点地挪,不严重的话走一会就会好起来。严重时几天都走路困难,吃止痛药也不管用。)前几天我又疼痛的严重,有几天没下楼了。本打算去住院,我给病友打电话咨询,她告诉我说也不吃药了,主要是锻炼再加上保持良好的心态,做一些柔和性的运动。听了她的话,我也试着活动,做活脉操(一种健身操,我们这好多人都在做)开始的时候我拍哪哪疼,简直是忍受不了,但比起我腿的疼痛要轻多了,现在我已经坚持一段时间了,每天早晨起床时还是疼,但是下地后走一会就会减轻,所以我想告诉大家强直并不可怕,主要使自己要有战胜病魔的信心。有的药物可能会减轻我们的病痛,它只是一种表面现象,其实还得靠我们自身的调节,我们大家都知道,强直是一种免疫疾病,所以我们要从根本治疗,那就是增强免疫力,这只是我的一点点看法,跟大家交流一下。现在我最担心的是,我应该是后天得的,(生完我儿子两三年后得的)像我这种情况会不会遗传给下一代?有哪位朋友能告诉我?谢谢!

 


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gemini
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  发帖心情 Post By:2010/8/4 21:41:30

最近都在去游泳.希望有用

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喜羊羊
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  发帖心情 Post By:2010/8/26 0:25:59

楼主,支持你!我和你一样。晨僵有十年了,现在基本上还是每天都去打篮球,那是我的热爱的运动方式

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haohan
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  发帖心情 Post By:2010/8/26 10:33:27

我今年已经44岁了,上个月才诊断出强制性脊柱炎,回忆发作期应该在82年,到现在也已近30年了,当时晚上睡觉时无法呼吸,白天右退根本无法动,但当时年轻,以为没有什么,托着一条不会活动的退照样和其它的同学一起跑步,但幸运的是,大概两三年以后,病症不见了,由于不停运动,当时也没有什么后遗症捞下.后来到北方上学,宿舍有暖气,症状就消失了,但我从来没有停止过早上长跑,天津一到10月,就开始下雪了,我仍然穿着短裤在跑,后来到南方工作了,天气暖和,也没有停止跑步.由于一直不知道是什么病,所以没有用过什么药.直到年初,厦门天气非常潮湿,墙壁上往下淌水,早上起来发现后背和脖子僵硬,一检查,发现背部和脖子都竹节样了.但经常活动的关节还没有融合.当时就如五雷轰顶,从此不就成了植物人了.后来发现了这个网站,找到了家,这里有很多病友.由于我的病已经到中晚期了,我祈求的是融合的速度能慢一点,但不知道有没有方法?各位能不能出点主义.但我要和大家分享的是,锻炼是非常重要的.我现在工作生活正常.后期的病友能否分享一下减慢增生的方法.谢谢.

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