来自全国残疾人扶贫帮困热线的电话[强直性脊柱炎患者之家论坛]

昨天傍晚，我接到全国残疾人扶贫帮困热线的主持人宫晓丽的电话，问我能不能在网站上发个帖子，呼吁大家对一个小女孩进行帮助，说实话，我也是第一次听到这个名字，但其实这个名字以及这个热线其实已经很有名了，宫晓丽本身也是一名残疾人，至于她的事迹，网络和各个媒体近些年都多有报道，开办热线以来，通过电波专递爱心，为几千名残疾人提供了救助，她的事迹大家可以到网上随便搜索一下，下面我提供几个网址，大家可以看一下：，

这次她请我发帖求助的，是一名甘肃的小女孩，16岁，是被爸爸收养的，家里有爸爸，叔叔，奶奶一共4个人，爸爸患病在身，叔叔还是一个精神病患者，奶奶体弱多病，全家几乎靠这个小女孩一个人在支撑，非常困难，希望有能力的人对这个家庭给与各个方面的帮助。

地址：（即捐款地址）甘肃省定西市米县石里镇庙沟村姚正飞邮编：748400这个事宫晓丽电话里告诉我的地址，不过我查了网上没有这个，可能是她记错了字吧，网上的地址为：甘肃省定西市岷县十里镇庙沟村姚正飞邮编：748400

通过电话得知，宫晓丽现在本人也急需得到救助，父亲和母亲都患有疾病，父亲心脏搭桥，还有高血压，糖尿病等疾病缠身，母亲癌症晚期。。。。。宫晓丽更不用我多说，自幼患癫痫，后经鉴定为二级残废。1987年，5岁的晓丽因一场高烧引起抽风，医院诊断为脑干病变，经过治疗病情得到了控制。1989年6月，晓丽再次感冒高烧，医生说，这次导致脑干病变恶化且伴有脑萎缩，疾病发展方向是面临脑死亡，目前这种病在国际上还是个难题。现在呼吸困难，经常靠氧气维持，多年来一直高烧不退，平时在38多度，有时候40多度，但是这个坚强的女孩这些年来却一直给大家带来那么多的帮助，如今她也想得到一些治疗，以便能更好的为大家服务。

她的地址：

“爱心天使”扶贫帮困热线电话：0532－82667876

家庭住址（汇款地址）：青岛市市南区瞿塘峡路33号2＃1单元202室

邮政编码：266002

在这里发帖，希望更多的网上朋友能以自己的能力帮助那个甘肃的小女孩。也帮帮这个爱心天使宫晓丽。

好，一定支持，是不是一定就要钱啊，物质什么的都可以吗？

看了不知道是什么味道。

其实经济基础是很重要的。

我也一直在想该怎么改善自己的经济状况，可想不出什么道。

看了这样的贴，一方面很想支持一下，另一方面自己又单薄。

很矛盾，很痛苦，很无奈！！！

看到这只能说无语，好多病友都是挣扎在贫困线上

爱心并非都能有力，我们有时候真的有心无力，自己看病都很困难，希望有好心人给予帮助，默默祝福！

亲爱的楼主，我们这些AS患者，得的都是不死之癌，可以说爱心是有的，但在经济上很富有的可能就不多，因为这都是富贵病，没生活一天都要用钱买，若要在去帮助别人，可真是心有余而力不足啊。

抱着感恩的心，路过下吧

希望有心人能够帮助下谢谢了！

心有余而力不足，自己没比鬼火亮多少，我实在没有余力当太阳去照亮别人，还是为它们祝福一下吧

新人报道：大家好！

我是刚看到论坛的，看到这贴后，也想说几句。

先自我介绍：柳虎北京人 74年生人 18岁发病2年后确诊，目前基本可以自理，性格乐观、热情。虽身体多有不便，但仍然坚持上班。自认为的最大优点是：在自己最重要的人面前，可以强忍剧痛，尽可能的面带笑容，行动正常，因为我非常清楚的知道，即便是我尽力的怎样的装做，但每个动作仍然可以叫他们看出来，仍然可以使他们心痛到极点。

言归正传~版主所说的事，很是让人同情并感慨。

但是，我们这些病友们在不幸中仍然可以感到庆幸的，庆幸的是，我们目前有可以去爱的人，同时也有爱我们的；庆幸的是，我们虽然身体的状况在每日中下降，但目前我们还可以基本自理；庆幸的是我们还有不少的时间去等待，等待科学的发展；......

朋友们、病友们，请相信我，乐观些、别苦恼！

虽然我们已经有很难的问题、很大很严重的问题需要解决，但我们仍然可以去关注、支持哪些贫困、贫苦的家庭，哪怕是1次简单的网上呼吁，也是很欣慰的。

呵呵~~纯属个人见解，如有不足还望见谅！

QQ61812722

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