强直性脊柱炎患者之家论坛【生活区】情感驿站 → 人在世上你说该不该认命?(AS患者的自术)


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主题:人在世上你说该不该认命?(AS患者的自术)

帅哥哟,离线,有人找我吗?
苦命人
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等级:新手上路 帖子:10 积分:137 威望:0 精华:0 注册:2009/12/16 10:29:10
人在世上你说该不该认命?(AS患者的自术)  发帖心情 Post By:2009/12/16 12:33:32

    自从确诊AS的那天起,它给我带来了去不掉的阴影!
    因为它,失去了常人的蹦跳,失去了曾经理想的工作,而有自己喜欢的女孩也错过,真的失去的大多,大多了...
   
    农村出身的父母因为文化水平有限,再加上身边的人,有多少个人能理解自己受AS的痛?
       
    用药也有五六年了(叶酸+柳氮磺吡啶肠溶片+甲氨蝶呤片,再就是镇痛的英太青,现用的是扶他林,也误用过风湿灵(激素来的不能用的!)

    好的是病情也平稳,到过医院体做了肝功能肾功能血沉之类的都以正常!就是最近开始腰(背)痛的厉害(晚上睡觉才会,白天活动开了又好多,慢慢的不会)。

    说真的,出来外面这么久只要我没说我是AS患者,没人看的出来。自己一个人在外做了点小百货,还帮人打字打印什么的。有空就听下歌看下电影,也可能是受它的影响吧比较喜欢听伤感的歌曲。
   
    现在也是27的人了了还是单身一个,父母、亲戚朋友们整天吹着要自己快找个老婆,也是的父母一天天的老了,可我又怎么去面对“她”?有谁会跟一个整天药不离身的?到时又怎么对她说?不说?可这现实吗?你隐瞒一时能隐瞒一世吗?到时要是知道你骗了她,可怕面对的不是那么简单的问提...可真要是说了出来有几个能接受的?可是父母又怎么去面对?
    唉...
       
   

   真的很希望很希望AS有能跟治的那一天!

 


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小雨
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加好友 发短信 AS游子
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  发帖心情 Post By:2009/12/16 15:19:13

会有这么一天的

不过现在即使不能根治,也不能说不能治疗

主要还是要靠自己



简述我的治疗过程

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ljw7571208
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  发帖心情 Post By:2009/12/16 17:52:32

哎,你的心情我真的能理解。我也准备大学毕业,现在天天在为这事情担忧,刚刚广东肇庆碧桂园来电话要我面试,我都没心情去了。现在都在忙着找名医,一想到同学个个都在忙,而我却死在AS面前,其中的心痛真的只有当事人才能了解。每天都希望盼望着起来就身体全好,可每次都失望。现在我还没确诊就感觉已经失去了这么多,要是让我确诊后,都不知道该怎么办好?真的有点想一死以谢天下的。得病6年,家里人还整天说我没病装病,到处乱花钱看医生,还整天看巫婆,信封建,真的很心痛。楼主你自己出来干是正确的,要是光给别人打工,想赚以后的医药费,我感觉这样是不可能的,只有自己做生意,才能会让以后的日子过得更好。我已经两个月了,被折磨得人不成人,鬼不成鬼,几乎每隔一两天就往医院跑,今天这些检查,明天那些检查,真的很累很累,有时候想,要是我是一个健康的男人,纵使身无分银,过着像农民工的日子也会乐得天天笑呵呵,就是因为这病,让人的意志一点点的磨灭掉,慢慢地你的希望、人生、理想、生活、爱人,都会因为As而发生剧变,这就是AS的磨咒力量。太可怕了。每天晚上躲在被窝里,就偷偷地伤感起来,这就是AS给予我们的礼物。楼主,希望你早点找到心爱的女人。

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我想打篮球
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  发帖心情 Post By:2009/12/16 20:33:28

你的情况比我好,起码你不说人家看不出你是AS,可是我已经驼背了而且有点侧弯,整个后背都强直了,正往脖子发展,我28岁了,依然单身,相亲无数,失败无数,跟你一样也是因为自己的身体而顾虑重重,想起人家看我走路时异样的眼神,我就想找个地缝钻进去。以前天天打篮球,好歹也是校队的,现在走路都歪歪扭扭别说打篮球了。虽然每天都被疼痛折磨着,但生活还得继续,我胆小我还想活,我要战胜AS,直到趴下的那一天。我建议你坚持吃药,坚持运动,保持关节的活动性,至于女人,看缘分吧,好好跟家人谈谈,说出你的顾虑寻求他们的理解,如徐志摩所说:“我于茫茫人海寻一知己,得之,我幸!失之,我命!如此而已。”


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苦命人
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  发帖心情 Post By:2009/12/16 23:09:37

AS确诊要做的只是:检查HLA——B27、内风湿因子、血沉、CT!如是确诊了也就要先养好自己的身体,再稳信病情---每天用药+小锻炼.

我也常一个人在被窝里伤感难过,要是能让我分无分纹换我的健康我也愿意.

 

 

在这里谢谢大家给我的支持和理解!谢谢!


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美女呀,离线,留言给我吧!
等待等待
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  发帖心情 Post By:2009/12/17 16:09:50

认命, 看你怎么理解 啊 。。。。只有努力生活。。。努力生活吧。。


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难雪儿
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  发帖心情 Post By:2010/1/8 21:26:05

适应环境吧?这是无奈的选着!!!

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吉林市小李
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  发帖心情 Post By:2010/1/16 9:36:29

27岁 吉林市人 就差结婚 关键时候得这病,图片点击可在新窗口打开查看 真有意思,太逗了。

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