强直性脊柱炎患者之家论坛【交流区】AS交流中心 → [原创]只想抬头看看天 AS


  共有19384人关注过本帖树形打印

主题:[原创]只想抬头看看天 AS

帅哥哟,离线,有人找我吗?
sange314339
  1楼 个性首页 | 博客 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:新手上路 帖子:29 积分:298 威望:0 精华:0 注册:2009/10/15 10:12:31
[原创]只想抬头看看天 AS  发帖心情 Post By:2009/10/16 14:15:17

  本人今年25岁 18的时候确诊为强直  当时不知道着病的厉害 没当回事 可是过了几年才知道这个病的可怕   直到如今不停的吃药 也没见好转 而且还好象更加厉害了  难道得这个病的就这样了吗  注定这一生就这么在病痛中过去 ..

  前几个月 有日食   不知道大家还记得吗 当天中午 大家都跑出去看  当时我也按耐不住 跑出去想看看  开是当出去的时候 因为AS的原因脖子活动收限制 无发抬头看 

  心里真不甘心  我没别的要求 只想 向别人一样 抬头看看天  这么个简单的动作都做不到  活着还有什么意思   好几次 心里骂 老天的不公平  好几次 在心里问自己 这个可能是一场梦 醒来就会好  好几次 渴望奇迹出现 向电视上一样出现个老神仙或者神医  一下子把病治好  看是都是妄想而已  不知道还要走多久这样痛苦的日子  也不知道我还能挨多久 

  问下你们都有什么好的治疗办法吗   每次去治疗  那些庸医都说好治  可没到几个月 钱也花了 药也吃了 他们又说 根本治不好  一次次希望被一次次失望彻底击碎 

  流下你们的治疗过程好吗  希望有治疗好的病友 推荐一二  谢谢了


贴间广告免费为会员开放! 支持(0中立(0反对(0回到顶部
帅哥哟,离线,有人找我吗?
fiah
  2楼 个性首页 | 博客 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:新手上路 帖子:63 积分:545 威望:0 精华:0 注册:2009/9/4 10:03:10
  发帖心情 Post By:2009/10/16 14:26:52

对不起,我也没有什么方法。

目前只是在吃流弹和沙粒度胺片。


患者之家官方微信群 支持(0中立(0反对(0回到顶部
帅哥哟,离线,有人找我吗?
sange314339
  3楼 个性首页 | 博客 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:新手上路 帖子:29 积分:298 威望:0 精华:0 注册:2009/10/15 10:12:31
  发帖心情 Post By:2009/10/16 14:44:38

楼上请问你 现在身体情况怎么样啊

贴间广告免费为会员开放! 支持(1中立(0反对(0回到顶部
帅哥哟,离线,有人找我吗?
左林GG
  4楼 个性首页 | 博客 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:黑侠 帖子:712 积分:4328 威望:0 精华:1 注册:2009/3/4 16:56:22
  发帖心情 Post By:2009/10/16 14:51:01

收集了一下论坛里几位有代表性治疗AS有效果的帖子连接  图片点击可在新窗口打开查看 Post By:2009-9-27 15:50:31

对于新来的病友们,来到这个AS大家庭,一开始还真不知道应该看些什么,或者心里很烦,没耐心去细看内容。

 

通过来这里泡了半年时间,我也学到很多关于AS的有用的信息。

 

我整理了一下,收集几位有代表性且有治疗效果的病友们的帖子,给大家可以集中参考一下:

 

西药治疗,小雨的帖子“简述我的治疗过程,供朋友们参考!” :http://bbs.qzxjzy.net/dispbbs.asp?boardid=2&id=1817

 

中药治疗,柳涵春的帖子“治疗AS之我见(根据很多患友的问题作补充)”:http://bbs.qzxjzy.net/dispbbs.asp?boardid=2&id=2056

 

物理治疗,抗强战士的帖子“我的抗强经历”:http://bbs.qzxjzy.net/dispbbs.asp?boardid=31&id=1060

 

AS病源的探究,医学小子的帖子“AS与肠道的关系”:http://bbs.qzxjzy.net/dispbbs.asp?boardid=2&id=277

 

简单归纳常规治疗AS的方法:吃药控制AS在体内发展 + 持久地锻炼身体以增强免疫力和抵抗力,最后逐步减少对药物依赖,以自身的力量来对抗AS。

 

 

P.S.: 我自己的治疗经历,在这个连接的回帖里:http://bbs.qzxjzy.net/dispbbs.asp?boardid=2&id=2446 ,也可以供大家参考

 

 

希望对楼主有帮助


贴间广告免费为会员开放! 支持(0中立(0反对(0回到顶部
帅哥哟,离线,有人找我吗?
左林GG
  5楼 个性首页 | 博客 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:黑侠 帖子:712 积分:4328 威望:0 精华:1 注册:2009/3/4 16:56:22
  发帖心情 Post By:2009/10/16 14:51:47

最近体会,要控制好AS,确实需要自己的努力坚持,不管是早期还是中期(晚期的我没那方面经历)。

 

对于早期,只要能早期确诊不误诊拖延时间治疗,不管是中药还是西药,其实要控制AS的发展还是比较容易的;困难的地方反而是“坚持锻炼”。因为早期患者在控制住AS疼痛后,一般就忽略了锻炼的重要性,当你药量减少或停止后,AS有一段时间在你体内是缓慢发展而不察觉,这时候很多AS都不会注意,更不会坚持锻炼,等再发作后,AS的发展就会再上一个台阶了。

 

对于中期,后悔之前没好好锻炼,但这时候疼痛会折磨人的意志力和体力,想锻炼也有难度,要坚持锻炼就显得更加困难了;这时候最要命的是,对控制AS发展的药物(不管中药或者西药)都比较难找到适合自己且副作用小的,一不留神还会遇到庸医假药。幸运的话,找到控制住自己AS的药物,缓解了疼痛,知道后悔当初没有坚持锻炼,就开始注意了。虽然能正常不影响生活,但已经不能完全摆脱疼痛了(对于中期,微痛已经不错了)。

 

真心希望早期患者能重视这个病,不是短期重视,是需要长期重视!

 

早确诊,早控制,坚持锻炼,往后的日子就没那么痛苦了。


患者之家官方微信群 支持(0中立(0反对(0回到顶部
帅哥哟,离线,有人找我吗?
抗强战士
  6楼 个性首页 | 博客 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:黑侠 帖子:711 积分:3771 威望:0 精华:0 注册:2009/1/8 9:30:28
  发帖心情 Post By:2009/10/16 16:03:41

强直了,就很难再恢复了!多想想比自己更不幸的人,心理就平衡了!人生难免有遗憾!不是说教,看看海伦.凯乐的书,假如给我三天光明,我们难到不比她幸运!

患者之家官方微信群 支持(0中立(0反对(0回到顶部
帅哥哟,离线,有人找我吗?
琴岛小夜曲
  7楼 个性首页 | 博客 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:蜘蛛侠 帖子:1135 积分:6202 威望:0 精华:0 注册:2009/2/26 12:21:40
  发帖心情 Post By:2009/10/16 18:43:11

你看一下AS经验体会中的: 信心是战胜病魔的灵丹妙药--千万别手术

 

奇迹会出现


贴间广告免费为会员开放! 支持(0中立(0反对(0回到顶部
帅哥哟,离线,有人找我吗?
DA国
  8楼 个性首页 | 博客 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:新手上路 帖子:60 积分:647 威望:0 精华:0 注册:2009/2/22 16:38:29
  发帖心情 Post By:2009/10/16 19:19:55

有一个持久的好心情,是最好的方法。

在此基础上,再借助药力的帮助,

每天坚持出屋走走,活动活动就可以,

其实并不需要太大的锻炼。AS并不可怕,

我们要学会用轻松的微笑来面对它。(*^__^*)..


贴间广告免费为会员开放! 支持(0中立(0反对(0回到顶部
帅哥哟,离线,有人找我吗?
永远的黑夜
  9楼 个性首页 | 博客 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:论坛游民 帖子:193 积分:1536 威望:0 精华:0 注册:2009/3/20 22:40:22
  发帖心情 Post By:2009/10/16 23:44:26

人生就是这么无奈......来这里的人都不比你好的多有很多人比你更差。好好去面对现实吧~

患者之家官方微信群 支持(0中立(0反对(0回到顶部
美女呀,离线,留言给我吧!
蓉儿子
  10楼 个性首页 | 博客 | QQ | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:新手上路 帖子:18 积分:150 威望:0 精华:0 注册:2009/10/19 13:19:25
  发帖心情 Post By:2009/10/19 15:32:03

我还真害怕了,边看贴边流泪


贴间广告免费为会员开放! 支持(0中立(0反对(0回到顶部
总数 11 1 2 下一页