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主题:确诊强直性脊柱炎,纠结要不要打生物制剂?还有没有其他好的治法

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确诊强直性脊柱炎,纠结要不要打生物制剂?还有没有其他好的治法  发帖心情 Post By:2011/2/5 12:03:39

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  发帖心情 Post By:2011/2/5 12:14:26

还有点补充,如果打生物制剂,哪一种好啊?再者,强直性脊柱炎和马凡氏综合征有无关系啊?心疼老公,我现在几乎天天上网帮他查询、研究,知道得越多越不知道该怎么办好,很怕是遗传,我们还没要孩子,都怪我,这些年一直读书,老公也是读书工作,一直很辛苦,而且为了我的心愿,支持我读完博士,但因为我上学坚持不要孩子导致现在他35岁了还没有孩子,我毕业调整了一下,也因过了30岁了,想要,没想到他这里疼,那里疼,总吃药,现在发现,原来是这个病,还有,才进一步联想到他爸爸的病,我想和他父亲的病极有关系吧。怎么办呢?生活似乎刚有点曙光,治病最重要,我恨不能替他疼,如果长在我身上,我还心中有数,知道怎么自救,我爱活动,他不爱活动。

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  发帖心情 Post By:2011/2/5 12:29:15

明天初四就做皮试去了。一直在北大医院做的检查。

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小雨
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  发帖心情 Post By:2011/2/6 17:12:12

 如你所说,被动的治疗不如主动的治疗,尤其AS

一定要自己主动坚持治疗,尤其是运动锻炼,要长期坚持,药物治疗也很关键,要选对药物,长期用药。至于你所说的生物制剂,是不是益赛普?有的病友用过,的确很贵。效果是有,但是像你说的,不知道后续效果如何。
建议常规用药,加正确锻炼,我想慢慢会恢复的,但是你爱人不爱活动肯定不行,用什么药物也不行。


简述我的治疗过程

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坚持锻炼  发帖心情 Post By:2011/2/6 19:34:31

是啊,我也天天嘱咐他坚持锻炼,可是,唉,他一是工作忙,二是没恒心,现在这段时间因是病痛期,炎症大,他又说等用了生物制剂,炎症下去后再锻炼,我也不知道该怎么办好,他痛的这段时间,一天下来大部分时间除了吃药,就是抱着那两只肿腿和脚摸了又摸,看了又看,我们两个人的话题几乎也全和这个有关,有时我都有点急,但又不知该说什么,劝什么,初七他就要上班了,我是过了十五才开学,还能陪他几天,陪着时有时拽着他出去走走,晒晒太阳,透透气,但也很无奈,上班后更不知道该怎么办?也没办法照顾他,唉,我们俩工作单位离得又远,我又不喜欢天天来回跑(实在是浪费太多的时间,晚上很想静心看点书),即使天天回来,晚上回来很晚早晨走得很早,也不能做什么。今天去做了皮试,等三天看结果如何,我下了决心,还是按他的心愿吧,打生物制剂(益赛普或类克),价钱贵点贵点吧,效果如何也不奢望了,起码他心理上塌实,还有,只有这样,最先进最好的治疗方法用了,医生也让坚持锻炼,才能逼迫他变被动锻炼为主动锻炼。唉,愁死了。

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  发帖心情 Post By:2011/2/6 19:54:38

我刚才也说让他适当锻炼,或者学一项自己喜欢或适合的运动,他却有点恼羞成怒的样子,说“疼得动都动不了,锻炼什么!”我都无语了,也许他这段时间心情不好,可是他不知道我心里更难过,从年前他被确诊,这近三周来,我心里也很压抑,一直放下我自己所有的一切,专心陪着他,我们俩没有回老家过年,让人伤心的是,他妈和弟弟貌似觉得无所谓,以为就是关节疼,也许经历过他爸爸的病痛到去世,他们对病都麻木了吧,我也不愿过多去解释,自己承受吧,要不怎么办呢,我几乎天天都要上网查这个病,很多帖子或医生的话,看了一遍又一遍,害怕错过一条有价值的信息。我老公做的最多的事情就是躺在床上睡觉、吃药,看疼的地方,这种氛围我觉得不对,尽量说些开心的,或拉他出去,但他给我的理由是要足够的时间休息,到底该怎么办啊,怎么办?我给他在这里注册了,结果他连上网都懒得来,说累眼睛(眼睛虹膜炎,现在都好多了)都是我来查,来问,来留言。不知道该怎么办,给我妈偷偷打电话,没说几句话就哭得淅沥哗啦的,整日头上跟带了个紧箍咒一样。怎么办啊?

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