强直性脊柱炎患者之家论坛【交流区】AS交流中心 → [原创] 我说一些得AS后现在的症状,帮忙解答谢谢!


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主题:[原创] 我说一些得AS后现在的症状,帮忙解答谢谢!

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清风
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[原创] 我说一些得AS后现在的症状,帮忙解答谢谢!  发帖心情 Post By:2008/12/9 12:08:31

    我是大约1996-1997年的时候腿疼,未检出毛病,打的封闭针才好,晚上睡觉老一个姿式就疼,早上起来活动才能好,反正药什么的没怎么吃,就是好好坏坏的坚持一下就过去,去医院也没有查出到底是什么毛病,以为是腰肌劳损,或者坐骨神经痛.

    直到2005年,因腰\脖子疼痛受限,一直治没有好的效果,后来埋羊肠线,腰部脖子都减少疼痛,但后来说发展成膝关节疼痛肿胀还有积水,不敢走,到医院后住了能有一个月院,也只是这样治疗未诊断是AS,症状好点了就出院了,但也是不很好,再后来就换到四零四医院又去看看,拍得骶髂关节CT,医生诊断为AS. 又在四零四医院,接受AS治疗,吃柳啖磺吡啶片,伸筋丹,还有一个止疼的,挂得吊瓶,又往膝关节里打药什么的.总算差不多了.回家后又带得药继续吃的.

     当时心情真是低落到了极点....丈夫工作又忙,又担心他丢了工作,所以也不愿让他多陪我...痛苦就是蚂蚁一般....真有那种死了的念头...现在发现这个论坛,回想那时候的痛苦经历还是心有余悸...

    2006年我生了个女儿,总对自己不是很乐观,总是感觉干点什么就特别累乏,为生女儿,症状不疼我就再没有吃药,到现在有几次疼我才吃点药,平时没怎么吃...最近就是脖子要是往下使劲低的话,脊住中部跟着就疼,就是一根筋,动了上面下面就疼,要是脖子不动的话,脊柱也不疼,就是弯腰什么的指尖还差一点才能触地.是不是我已经往颈椎方面发展,是往中晚期方面发展了吧?我用不用再查查血,看看是否缺钙,应该也补些钙啊.另外医生说应该睡硬板床,便我根本不敢睡家里的炕,晚上根本睡不好,疼.便是就是现在睡的吉斯的席梦思床垫(也不是很软,就是有弹簧的那种),基本不疼.还有一点我感觉与别人也不一样,论坛上说AS病人应该胃肠都不好,有腹泻.但我胃非常的好, 就是大便太干,一般不拉肚子,偶有拉肚子吃两片氟哌酸就好了....现在我姑娘也是大便干,我真害怕她会不会和我一样.


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梧桐树下
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  发帖心情 Post By:2008/12/9 14:32:13

http://www.qzxjzy.net/bbs/dispbbs.asp?boardid=2&id=285

 

 

http://www.qzxjzy.net/bbs/dispbbs.asp?boardid=2&id=265

 

 

 

建议你多了解AS知识       不用害怕     

 你很幸福哦         有个可爱的女儿


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zlp1010
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  发帖心情 Post By:2008/12/9 14:58:44

您现在可能是由于照顾女儿有些劳累,再加上停药,可能会出现病情的复发。主语您孩子有没有事,您可以到医院化验个HLA-B27,如果是阴性没有遗传基因一般不会遗传


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wyanan8647
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  发帖心情 Post By:2008/12/9 18:27:34

路过,没有别的建议,就祝清风和她的女儿及全家,幸福快乐吧!


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小雨
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  发帖心情 Post By:2008/12/10 8:17:23

我想问一下,这些年除了吃药以外,你有没有坚持锻炼?

多看看这里的文章吧,没事的,不要担心,你还年轻,一定会恢复的很好的

至于缺钙什么的,可以化验一下,可以补

AS病人不一定都是腹泻

 



简述我的治疗过程

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清风
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  发帖心情 Post By:2008/12/10 11:45:43

   昨天发的贴子,今天看到回贴,真的很感动,尤其是有位路过的朋友还写了祝福的话,心里很是温暖.....

   对于锻炼说实在的,我没有坚持下来,因为很累,也有自暴自弃的消极心理,总是没有坚持.....但我看到上面的贴子,对我感触很深,尤其有几句话,我抄了下来.....认为一定要坚持!

    

 1、健康和残废,相信你会做出正确选择的。

 2、能坐着就别躺着,能站着就别坐着,能站着就尽量活动,站累了可以趴着。

 3、不要把以后的日子完全寄托在某个人身上。

 4、如果脸部关节没强直,就要笑,哪怕是微笑。

 5、不要因AS而放弃你的理想,当然,体育竞技类除外。

 6、不要认为自己为何这样的倒霉,整日沉浸在忧愁中。

 7、你对AS的态度,决定了它对你的态度。

 8、要有爱心,恒心,耐心。

 9、我们不能控制明天会成什么样子,但完全可以把握好今天。

 

我也真心祈愿我的女儿没有事,等她再大一点的时候,再领她查一下HLA B27.  从现在开始,我要坚持做早晚各一次的锻炼,哪怕不是很多,但一定要做!

我也有些奇怪,我父母爷爷奶奶好象都没有这样的病,为什么我会有?

另外,我还想知道一下, 我现在就是晚上睡觉老平躺着不舒服会疼,也发板,白天的话也不疼,就是有些板,侧腰什么的不象别人一样柔韧度很好.  上午下午休息的时候我还和同事一起打羽毛球,  别人看不出我是一个AS病人...那象我这样需不需要再吃药?吃的话也就是柳啖黄吡啶片和伸筋丹吗,那种止痛的是不是不是疼的厉害就不要吃啊?

希望所有AS病人都能恢复的很好!每天保持一颗快乐的心!


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翠微侠客
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  发帖心情 Post By:2008/12/10 13:54:31

我现在和你的情况基本上差不多,也能弯腰,就是柔韧度没有原来好了。上周日还跟户外爬山的组织进行爬山活动,走了40公里,其他没什么问题,就是我的双膝疼,因为原来被AS侵袭过,当时曲不了腿。我现在是经常跟着他们去爬山。

我最严重是全身僵直,胸前疼痛,不敢咳嗽和打喷嚏,坐几分钟起来都困难,晚上翻不了身,及其痛苦。

我从七月份来没有吃过药了。现在也没有进一步恶化的程度,我也是使劲往前低头,后背部一根筋连到腰部会疼,双肩胛部位还会疼,但不是太严重。其他的没什么了。

 


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清风
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  发帖心情 Post By:2008/12/12 14:21:06

    嗯,我看你说的咱们症状差不多,我当时是膝关节开始是疼,后来有积水,在也是大医院,被庸医给担误了,整天给我打好几百元的头孢消炎药,也没有诊断是AS....唉如果不是朋友介绍的打那个医生,在那住院花了一万多,我一定要找他讨个公道.

    你说的前胸发闷,喘气也有点费力,还有咳嗽时肋骨胸都疼,我之前有过那那么一段是那样的,但当是没往AS病上想.现在想想,应该也是AS作得怪...

    唉,没办法,每个得AS的人可能都会说:为什么要我得这种病?得了这种病,可能注定不能做个闲人....就是坐办公室也不能让你老实坐着呆着,总得让你动起来...你说要是做个太极教师,或者是偷伽老师,是不是很适合AS病人的职业呢?

    得了AS可能需要付出别人多的时间来打理\调整自己...

    AS病人一起交流,互相加油吧...让AS离我远一点再远一点!


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夕阳醉了
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  发帖心情 Post By:2008/12/15 11:07:20

我也是98年冬天的时候每天早上起来背部发麻发硬,连续很多天,但是活动活动就什么情况也没了.所以没在意.

 

突然有一天早上起不来,2个膝关节疼 的厉害,到了医院检查说我是类风湿(想起来就郁闷).

 

到了2002才在省医院确诊.现在已经很厉害了~ 2个 髋关节遭到破坏.脊椎个别有病变.不能行走,需要拐杖.或者扶了墙走.现

 

在反应停+柳氮 控制病情

 

最后祝清风MM全家幸福快乐.你的女儿不会有事情的.这样的概略很小的.

 


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清风
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  发帖心情 Post By:2008/12/16 15:04:44

    夕阳醉了....可能你发展的严重了....我也不知我现在到什么程度了,问医生需不要需做CT看看髋关节那块是否融合了,可他就说不用啊...看疼不疼就行了,得吃药加锻炼,看了也没用...也没有好的方法阻止它...

     唉,既然得了这病,没办法,就得付出比别人多的时间照顾自己,打理自己,锻炼自己...希望你能加强锻炼,也别忘吃药....能够恢复得好..


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