发改委公告：为建立和完善适合中国国情的医药卫生体制，促进人人享有基本医疗卫生服务，逐步解决群众看病难看病贵问题，不断提高全国人民的健康水平，按照国务院的工作部署，深化医药卫生体制改革部际协调工作小组在深入调研、集思广益的基础上，组织起草了《关于深化医药卫生体制改革的意见（征求意见稿）》。现将《关于深化医药卫生体制改革的意见（征求意见稿）》全文公布，向社会征求意见。欢迎各界人士提出意见和建议，以便进一步完善。
AS目的：响应发改委公告，提出AS对医改意见的《强直性脊柱炎患者万人倡议书》，请在各AS群转发
具体操作：1、请打开发改委http://shs.ndrc.gov.cn/yg/ ;
2、按如下要求填写：姓 名、联系方式、电子邮箱、您的职业、您的年龄、您的年收入、您所在地区 等按个人真实情况填写；类别分类选择“综合”
3、标题：《强直性脊柱炎患者万人倡议书》
4、正文：按如下复制、粘贴：
正文：造物主赋予我们每个人生存、自由、平等和追求美好幸福生活的权利，今天在我们的世界里来了一个恶魔，它的名字叫做强直性脊柱炎，简称AS，它恶毒的蚕食着我们的身体，折磨着我们的精神，使得我们难以自由、平等的参与各项社会竞争，它正在无情的毁灭着我们追求美好幸福生活的梦想，直接威胁到我们的生存权利，在这里我们呼吁全国400万as病友们“团结奋斗、自强不息，战胜病魔，重塑健康”，捍卫造物主所赋予我们的各项人生权利。
看到敬爱的温总理在两会政府工作报告中谈到医改问题方案，令我们感受到国家对国民医疗卫生、全民健康事业的关怀和关注，也让我们这400万由健康正一步步走向残疾的不幸人群在绝望中看到了希望和光明。
做为as的受害者，我们想借此机会向国家的相关的职能部门提出一些关系到我们400万as兄弟姐妹们生死存亡的想法和建议，内容如下：
1、敬请政府加强对as的科研投入。As虽然目前仍然是一个世界难题，但是在我们的病友人群中依然有不少被治愈的案例（这说明有被治愈的可能性），而且我们的身体原本很健康，由健康步入了残疾人的行列一定会存在着原因，只要找到了疾病的原因也就使得我们获得了康复和治愈的可能。我们坚信科学家一定能够找到治愈as的方法，现在科学家研制出的益赛普、因贝络和类克就可以很好的控制as的发展进程，用上的病友几乎和正常人没有差异，从某种程度而言，as已经被征服。
2、敬请政府将益赛普、因贝络和类克等有效控制as病程发展的药物列入医保。这些是我们现在知道的极为有效控制as发展进程的药物，但是这些药物的价格很高，每个月大约需要8000元左右，对于我们广大as病友们来说无疑是天文数字，许多病友因病失去了工作，有的还没有工作，昂贵的医药费用无情的阻断了我们通往康复的道路，让我们眼睁睁的看着自己一步步的走向残疾，失去养育儿女和家庭的能力。
3、希望政府能够对于as的检查、治疗、医疗提供政策优惠。例如象红斑狼疮那样给予列入大病行列，给予适当的价格降低和费用减免。
4、希望政府对于as的就业、创业给予一定的政策便利和社会优抚。由于患者患有骨关节方面的疾病，有许多十分劳累的工作很不适合as患者去做，现在许多病友迫于生存的需要，还在建筑工地上做搬运工，在货架上进行着高空作业，希望国家能够建议用人单位给予一些适合as从事的职业岗位，或者进行一些适合as患者身体状况的技能培训，对于as的创业项目给予适当的政策上的支持和帮助。
做为一名强直性脊柱炎患者，我们也深深体谅国家还有许多的下岗职工、孤寡老人、失学儿童、因为各种疾病而致残的困难家庭，也需要国家帮助和救助、负担。
强直性脊柱炎自救联合会以“团结奋斗，自强不息，战胜疾病，重塑健康！”为宗旨，意在凝聚广大强直性脊柱炎病友的微薄力量，在政府各级领导和有关部门的支持和帮助下，依靠广大病友们自己的力量，建立一只强直性脊柱炎科研基金，向病魔宣战，实现400万as兄弟姐妹们重塑健康的梦想，让社会上少一位残疾人，多一名生产建设的生力军，多为社会创造一分财富，少给政府添加一分负担。使得国家用于社会保障体系的那一部分财政支出更多的用在救助孤寡老人、失学儿童和其它更需要帮助的社会弱势群体身上，为建设和谐社会敬献一个公民应尽的义务和社会责任。
强直性脊柱炎简介
强直性脊柱炎是一种结缔组织的血清阴性骨关节疾病，该病一般先侵害骶髂关节，其后由于病变发展逐渐累及腰、胸、颈椎、髋关节等，并重点累及脊柱、髋关节，出现关节间隙模糊、融合消失及椎体骨质疏松破坏、韧带骨化，最终导致脊柱强直或驼背、髋关节坏死等现象。
强直性脊柱炎(简称AS)，是一种不明原因、慢性、进行性和炎性骨关节疾病，在医学界号称不死的癌症，也是一种高致残率的疾病，无论是在肉体和精神上对于患者来说都是极大的摧残，据医学文献资料所载，强直性脊柱炎在中国发病的比例为千分之三，中国有13亿人口，在中国就有近400万患者(目前，据权威医学专家统计，中国强直性脊柱炎患者达千分之五以上)。
2008-10-27
[此贴子已经被gengming于2009-4-9 20:52:13编辑过]
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Post By：2008/10/27 0:10:23
Post By：2008/11/5 19:29:22
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