强直性脊柱炎患者之家论坛【交流区】AS经验体会 → 我是这样强直的


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主题:我是这样强直的

帅哥哟,离线,有人找我吗?
天嫉我才
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我是这样强直的  发帖心情 Post By:2009/4/27 12:43:40

记得上小学5年级时,有一天下午放学,突然小腿前面疼得历害,清楚的记得那天还是好朋友背我回家的,不过第2天好像就没那么疼了,家人去带看医生,开始说是风湿,最后说是类风湿,可检查出的结果又不是类风湿,这让全家人跟我都迷惑了到底是什么病呢,怎么查不出来?家人一听到什么偏方,甚至迷信都让我去尝试,结果全是无功而反!那些年虽然还能跑能跳但是大大不如常人,走路也能看出一颠一颠的,每当别人问我你的腿怎么了,我只有苦笑到:我也不知道!
直到2003年家人听说到武汉查B27能查出我这病,然后我就带着5000元去了,在武汉终于查出我得了什么病AS,强直性脊柱炎,听到这个病名时心里当时有种很兴奋的感觉,因为我终于知道我得到什么病了,可家人却哭了家人从别人那听到了关于强直的可怕性,当时听到电话里妈妈的哭声我才意识到这病很麻烦,很严重,但当时我并不怎么害怕,心想现在知道什么病了我住院治疗不就行了吗?当时协和的医生询问我情况后就让交3000元让我住院,我推脱了我知道这种大医院我是住不起的。当时的情况我还能下蹲只是活动稍微受限,身体并没强直,家人知道我是AS后就到处打听治疗的办法,从一位医生那里得知说是天津中医院能能治强直我就直接从武汉到了天津,在天津的医院里每天给我的治聊也就是输液,吃西药喝汤药,一天就是几百元治的一点感觉也没有,住了半个月同病房的朋友对我说你这样怎么行,你又不是公费,家庭条件又不好,天天在这不是浪费金钱耽误时间吗?想想的确半个月3000元花光了也没啥效果,钱基本上都用在了输液跟病床上了,医院又让我交钱我没交了住不起,就这样回去了,回去了刚刚好5000元用的一点也没有,只是知道了自己是AS别的啥效果也没见,在这里我特别提醒大家,一些经济条件不怎么好的,千万别去大医院,大医院太浪费钱了,也不是说大医院对我们没用,而是有用我们消费不起,才查出是AS的朋友在选择医院时一定要注意!
回到家里家人还是在到处打听治疗的办法,又从一个报纸上看到广州荣军医院用的什么国际治疗法治强直能治好,总之广告说的是10分动听,然后我就打电话过去问,他们说可以治疗花1万5就能治好回家了,由于他们说的太动听,加上治病的心情是着急的,以前也没什么经验,就相信了,这次家人把我送到广州那家医院过了两天他们就回去了,我一人在那呆着,当时我拄着棍才能走路了,下蹲几呼是不可以了,脖子也开始稍稍发疼了,{从天津回来后病重了}住进医院后才发觉这个科还是租的这家大医院病房然后4处打广告,招揽病人,这个治疗班子竟然还是我们湖北人,当时 我想还是老乡呢应当不会骗我吧,他们自称国际专利应当很历害吧,在那的治疗方法就是输液这是到哪家大医院都必须的,还有一个所谓的国际专利就是做小针刀,特别疼痛,好长好粗的针看上去就害怕,几个医生把你按得死死的,哪痛往哪扎,扎进去就是瞎搅一通,每次都疼的我哇哇大叫,涕泪横流,疼过之后再打一个麻醉药,麻醉后整个通都是麻木的,等麻药消失后腿就不痛了,全身很舒服有一种病好了的感觉,心情豁然开朗!只是有效期两天第3天准时身上又疼,然后医生又叫去做,一针1000元,就连几个医生把我按住也要收200元,真可谓生财有“道”费尽心思,当时我心里还是在抱着希望只要能治好,能下蹲能不疼着回家,花钱就花吧,当时他们也的确这样给我承诺的,让我不疼能下蹲,随着时间一天天过去,小针刀也做了好几次了,钱也花了1万5了,可还是依旧那样,我找到他们问:怎么我都住了快1个月了还是这样子钱都花光了,不见效果呢?他们给我的答复是:别着急慢慢来,再做小针刀,每次都这么敷衍我,我的心凉了,开始觉得被骗了,在这里一天就是几百元,还是在没做针刀的情况下,做针刀一个位置就1000元,每次扎两个地方也就2000,再200的按住费,我都用光了他们所承诺的1万5了,况且这钱还是家人借的,他们这样不是不守信用吗?我住不起啊,我又找到了他们,他们这次对我说一共得花3万才能治好,让我准备钱,他们先给院方说先让给我做一次小针刀,让我找家里筹钱(交的钱都用光了当时我没让家里给我打钱交钱了)也就是这次的费用先欠着,家人对我说只要能治好哪怕再借2万也借,我没让家里借,我发觉不光是我一个没治好,别的病友也都是一样的,疼了就去做针刀,效果就两天,还有这里治强直的并不多,治腰肩盘突出的倒是很多,强直只是一种附带的治了疗,关键是他们又说花3万才能治好,可为啥当初不这样说呢,可为啥我治到现在没一点效果呢,就算我再听他们的再交钱,再花1万5,到时还是不好,我能又咋办,钱一交就等于没了,病治不好他们又不犯法,我又告不了他们,医生治不好病人的事又不是没有的事,想了两天我确定他们治不好我这病的,还存在骗子的行为,我决定不交钱了,我说了我的想法几个要好的病友也都支持我,这时我已经3天没有任治疗了,他们催我交钱,因为当时我已欠了院方4000多了,我不想交因为他们没有把我病治好,我也花了他们开始所对我说的1万5,有的病友当时给我说让我就不交,也不出院看他们怎么办,也有病友对我说让我找记者暴光他们,我也时也没那样做因为我一人的能力太小太小又是在外在地,我跟病友商量我还是悄悄的走吧,病友们也都赞同我的想法,当天下午我简单的收拾了点东西用一个小代子装着,在一个病友的挽扶下(当时的我一个人不扶东西已经走路非常困难了,挪动一步都很艰难),我们从大们大摇大摆的走出去,他送到我火车站帮我买好票,他就回去了,那夜我一个人在车站侯车室呆了一夜,因为没有当天的票了,在车站我想找个棍子拄着都找不到,好无助!第2天上火车的时候从候车室到进站别人只用几分中的时候,可我竟走了半小时,一步步一点点慢慢移动,还担心别人撞到我,汗水湿了整个身体,终于进站了,看到了我要坐的火车,可发觉离我要坐的车箱还有点距离,当时全身都无力了,我对车站工作人员说,我可不可以从这里上去我腿疼的走不动了我怕我赶不上时间一会车开动了,那个工作人员说就快到了你慢慢走吧,时间来的急,我对他说那你扶下我好不,我腿很痛很累,他没理我没看我,我无奈,咬着牙继续前行,想哭无泪,从第9节到第11节车箱我好像走了一个世纪,这辈子我都忘不了那9到11的距离!这次住院给我的感受就是,一定别轻易相信那些广告,他们可以随便夸大他们,想怎么夸就怎么夸,什么国际专利,原来是骗钱把戏!如今的医生可以说大部分都是没什么医德,在他们眼里赚钱是第一位,治病是其次,治不好再治直到治的你身无分文,他也心安理德,反正他也不犯法!
从天津回来已经彻底走不了路了,需要拄着一个棍才能行走,家人还在继续给我打听治疗的医院,这次听说河南有家医院专门治疗风湿强直还治好了很多例,这次我们打电话过去询问了好久,医生对我们说有个襄樊的也在他那里治效果很好,我们给老乡打电话经过确认才相信,关键是这家医院费用也不高一个月也就2000到2500,家人又借给我借了钱,这次我拄着棍在家人的陪同下去到了河南治病,这里有全国各地的病友都是风湿强直,强直的众多,在这我认识了好多病友,很开心大家都喜欢跟我玩,治疗效果也很不错一个星期就可能下床走路了,身上不怎么疼了,这里的针刀一次几十元,还不怎么疼,真是天壤之别,我苦笑!在这里住了3个月我回去了,第2年身上又开始疼的历害了,医生让我再去,还给我说不收床铺费,家人又借钱给我,我独自一人又到了那熟悉让我快乐的医院,在这里我可以放声的歌唱痛快的跟病友聊天谈心,不过这次开始很倒霉当天晚上下楼梯打电话时心里一想事情注意力不集中一下子差点从楼梯掉下来,还好急时反应过来抓紧的栏杆没至于滚下来,但也有点严重,拉伤了筋很疼又走不了路了,更倒霉的是第2天早上,刚准备起床还在床上坐着脚在找鞋子也许因为才醒迷糊一下子从床上栽倒在地,再一次受伤,我无语,怎么会这样?还好经过医生的一个星期治疗我又可以走路了,当时我脖子受摇动受限,一支腿强直不能弯别一直可以弯我问医生我这现在属于什么期,医生说中晚期,住了两个月可以行动自由了,这次虽然很省钱但毕竟钱是借的,我也清楚知道这病根本治不彻底的(医生也对我说过,只有以后慢慢锻炼坚持用药争取有所改善),我对医生说我想回去,医生给我开了些药,我就回到家了!这次住院也让我感触很深:找医院一定要找专业治疗强直的地方,还要医院成立很久最好是10年以上,医生要人心好的地方治疗,这样才可靠些!在河南治病的期间我结识了很多全国各地的朋友,时常很怀念跟他们一起住院的时光,很快乐,很融洽,一生难忘~!
回到家后家人见我恢复的样子也很开心,不过好景不长,由于我不坚持用药那中药特难喝,有时喝几口就倒了,再加上也不锻炼,总是随心所欲,家人也管不了我(从小矫生惯养)慢慢的身上又开始疼了,又疼得走不了路,天天躺在床上胡思乱想,(也实在没钱再去治疗了,能借的地方全借了,再说河南也远去的也不方便)就这样渐渐的不知道什么脖子双胯都彻底强直了,很多时候我根本不知今天是星期几,有时甚至忘记了自己的年龄,麻木的活着,过一天算一天,忘记了曾经的抱负,失去了人生的意义!在去年又吃了一种药,一吃就不疼不吃就疼,每天吃着治疼药,泡着网,过着“悠闲自在”的日子!
在我当初身上感到疼的时候,我羡慕那些正常人,当我查出是强直的时候我又羡慕那些不是强直的病人,当我还能正常走路时,我羡慕我能小跑的时候,当我能走路一瘸一拐时,我又羡慕我能正常走路的时候,当我用了了拐走路时,我又想念我不用拐走路的时候,当我躺在床上不能动的时候我又怀念我用拐的时候;当我当我发现一支腿强直的时候我想念我没有强直的时候,当我脖子也强直的时候,我又想念我只有一只腿强直的时候,现在都强直了,我发觉我还能走路还活着!其实人生的每一刻我都是幸运的,只是从不来没有认真珍惜过,偶尔有些积极向上,奋发图强的行动也只是昙花一现,不能持久!回首以往,造成现在这个样子,我恨!恨的不是强直,也不是别人,恨的只是自己,有句话说的好,可怜之人必有可恨之处!虽然一直不认为自己是个可怜的人,但我的确是个可恨之人,可恨之处就是任性,堕落,麻木,不思进取,听天由命!其实每一天都在给自己挖坑,自我掩埋!只是人生没有重来的机会不然我绝不会让自己变成现在这个样子!得了强直不是你的错,但不善自救就是你的错,记着上天只拯救那些善于自救的人!那些早中期的AS一定要极积坚强的面对自己的人生,一定别走我的老路!强直不可怕,可怕的是对待它的态度,为啥有的AS没有强直,有的却强直最关键还是自己的问题!
最后愿天下强直都走正确的走好人生的每一步,无悔今生!我把我自己的故事说出来一是想让大家都能严肃认真极积对待自己的病情,不要麻木,不在灰心,早中期找对医院对症用药,是没有什么大不了的,为了结识更多的AS朋友,本人弄了个QQ群群号85269043群名强直人生,我的QQ77853005十分期待更多的朋友加入,让我们一起努力,一起建立信心,真诚交流沟通,战胜强直!

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pangzi008
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图片点击可在新窗口打开查看愁了,我的征兆貌似差不多,当时我就没注意

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只要你还没到强直晚期,现在注意还不晚哦,别愁哈

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琴岛小夜曲
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  发帖心情 Post By:2009/5/2 12:51:12

朋友,为你的经历而痛心,但是,我看你说的在河南医院治疗后的感觉与我现在治疗的感觉很相似,我认为河南医院能够治好你的病,只是时间会长些,至少一年,只可惜你没有坚持。

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[推荐]  发帖心情 Post By:2009/5/5 18:26:04

我那时家里钱都花光了,,也不能老住医院,,如果知道会变成现在这样子,那肯定就住那里不回来了,


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