主题：美国的SAA

美国有个组织叫SAA（美国强制协会），是专门收集AS资料共病友共享，发布最新研究进展，交流生病感受的民间协会。感觉人家的有组织，有成效。我们的论坛有点松散，而且，好像仅仅停留在病友感受的基础上。SAA还资助了很多研究，他们的经费由募捐来的，有入会会员的年费，大学的研究人员也是有点志愿者的性质。他们的研究很深入。我们短期内能办到人家的程度有点困难，但以我们的病友群领头羊的身份（如小雨）和人家的协会作一些交流是可以的，也可以辅助性的做一些工作，如基因遗传倾向调查，我们是完全可以做到的。早日让我们的病友有一个康复的希望。

 这个我也听说过，早些年也曾研究过要成立协会，甚至协会的一些章程都拟定好了，但是由于我们国家成立民间协会手续很多，审批也很麻烦，种种原因吧，我个人也是业余时间，没有专人跑这个事情，种种原因吧，搁浅了这个事情。

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我从SAA上摘录下来最近他们对于AS的研究进展情况，虽不能完全弄明白，但至少能看到人家是逐步在努力攻克这个疾病，看着有一点希望。

SAA研究进展情况：
1998年，SAA（美国强直协会）提供第一笔种子基金，针对北美地区强直性脊柱炎的主基因进行首次研究；
2005年，透过基因研究发现，有7个染色体遗传区域对强制性脊柱炎有贡献度；
2005年，研究发现了与急性前葡萄球炎有关的遗传区域；
2005年，AS对生活影响程度的研究证实，父母，医生对AS的早期警惕性至关重要；
2005年，SAA联合著书，阐述银屑性关节炎疾病并倡导对病人进行支持的社会参与方案；
2007年，TASC（三A脊柱炎协会）联合研究发现了导致强制性脊柱炎的两组基因。这是一项包括英国，澳大利亚，美国研究机构的联合攻关项目，SAA在其中起到了关键的促进作用，本次的研究成果是自34年前发现HLA-B27后的最大的研究突破。

希望有相应的针对性的新药尽快被研制出来。

 

下面是SAA的最新AS研究项目的招募通告

 

Triple "A" Spondylitis Consortium Genetic Study or "TASC"

SanA脊柱炎研究协会或TASC

 

TASC - Project 3

TASC项目3

The TASC study is enrolling parents, siblings and offspring (ages 12 and up) of individuals who have been diagnosed with AS. Please note that the person with AS must also be enrolled or be willing to be enrolled in the TASC study for family members to take part. For more information, please contact Laura Diekman, study coordinator at 713-500-6852 or by email: Laura.Diekman@uth.tmc.edu

TASC研究项目正在召集已确诊为AS的个人的父母，兄弟姐妹或后代（12岁以上）。请注意，当家庭成员参与时，AS患者本人必须参与或愿意参与。更多信息，请联系Laura Diekman，研究协调员，电话：7135006852或邮件：Laura.Diekman@uth.tmc.edu

Are you willing to help researchers find the genes involved in ankylosing spondylitis?

您愿意对强直性脊柱炎的基因研究提供帮助吗？

How can I help?如何提供帮助
If so, you may be interested in participating in our study. To participate you need to be at least 18 years of age, and to have been diagnosed with ankylosing spondylitis. The study is also enrolling non-affected spouses and friends.

 如果您对参与我们的研究项目感兴趣。参与者需要大于18岁并已被确诊为AS。这些研究也同时召集您无病的配偶和朋友参加。

Who is conducting the study? 谁领导这项研究？

The study is sponsored by the National Institutes of Health. The doctors conducting the study are Principal Investigator John D. Revielle, MD, University of Texas, Houston and colleagues; Michael H. Weisman, MD, Cedars-Sinai Medical Center, Los Angeles; Michael Ward MD, MPH, National Institute of Health, Bethesda.

本次研究由国家健康协会提供赞助。研究领导者：首席调查员:来自休斯顿德克萨斯大学的 John D. Revielle,医学博士和他的同事M.H.Weisaman医学博士。

How can I find out more?更多信息
Please contact one of the following Study Coordinators for more information:

请联系下面任何一位研究协调员

 

Southern California: Tessa Scaffide, 310-423-2422
Houston Area: Laura Diekman, 713-500-6852, laura.diekman@uth.tmc.edu
Washington DC Area: Michael M. Ward, MD, 301-496-7263, wardm1@mail.nih.gov

以上，本人大略做一个翻译，并不希望病友们真的去参加这项研究，主要是给病友们打气，坚持住，总有一天，这种病会被攻克的。因为，确实有人在为病友们在努力。

全靠美国了

加油吧！等着好消息，