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强直性脊柱炎患者之家论坛 http://www.qzxjzy.net/

国内首家强直性脊柱炎患者自己建立的交流平台!
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标题:寻找淄博患者!!!交流抗病心得

1楼
患病十年 发表于:2010/3/24 9:54:16
本人山东淄博人,确诊十年了,一直在孤身作战,渴望能有个病友一起交流一下,非常渴望。。。QQ1149618808请注明病友!
2楼
患病十年 发表于:2010/3/24 14:49:06
本人今年35岁二十岁发病(骶髂关节炎)02年确诊AS这期间的痛苦只有病友能够理解,好在我听医生的话一直坚持运动(骑单车)最远一日骑行200公里,现在我的症状是下巴碰不到前胸,靠墙不能直立,颈部活动受阻,夜晚平躺疼痛剧烈,侧卧肋骨又痛,多年来没有睡过整夜的囫囵觉,早晨5、6点钟必须起床因为腰部疼痛剧烈,脊柱开始向右侧弯曲,已有驼背的迹象,身体消瘦了20斤朋友常说“面带病色”好在我仍然坚持上班,三班倒夜班最受罪,深知“不死癌症”的内涵,当兵时曾是排头兵身体挺拔,现在自己都不愿看到镜中的我!最明显的感受是一年不如一年,乏力、消瘦、懒惰、烦躁。。。欲哭无泪,曾发誓愿意倾家荡产换来一位可以治我的仁医,愿意。。。人生短短2万多天,不愿意剩下的日子在噩梦中走完,更加担心会遗传给我那可爱的小儿!!!写到这里早已泪眼模糊,愿能找到身边的病友一起探讨治病心得,共同鼓励战胜疾病!
3楼
tiger 发表于:2010/3/24 16:05:31
下班我加你!我也有十几年了!
4楼
患病十年 发表于:2010/3/25 0:10:44
感谢楼上的朋友,相信交流沟通会对我们战胜疾病大有好处!!
5楼
apeng 发表于:2010/6/5 10:49:58

楼主的病情看来一直在发展,希望你能够尽快找到控制病情的办法。

 

6楼
彭建国 发表于:2010/6/29 10:59:48
我本人31岁,发病有十多年,现在要拐杖走路,我想和大家一起交流,我的QQ是972871401
7楼
sbwynnss 发表于:2010/7/9 20:07:00

我28岁,十年前,我在深圳沙井打工,一次意外被我的左臀部摩托车撞伤,因为撞击力不是很大,没有什么大问题,只是跟他理论了几句就了事。当时感觉有点疼痛,不过我没有太在意,以为过几天就会好,没有想到过了一个多月没有好,反而更严重。后来当坐骨神经痛和风湿治了几个月效果就辞工回家了,回到家里后跑了很多医院没有检查出结果。后来才被一家中医院确认为“强直性脊椎炎”。当时我还不知道是个什么病,医生说这个病很难治好,国内还没有治好的例子。病得利害的时候就打消炎针(因为白血球数量很高),针一停又开始痛,经常痛得起不了床,特别是早晨起来的时候。后来慢慢蔓延到肩部关节,那个痛苦真叫苦啊,躺在床就翻不了身,想起身都还要人扶才行。没有有那一天睡个好觉的。

 

现在我告诉大家,我已经完全好了,之前白血球数超高,现在已经没有了,疼痛也没有了,从各方面检查(武昌军区医院)没有“AS”症状,我现在我在深圳龙岗上班,还有一个女朋友。

 

如果有人问我是怎么好的,我不妨大胆地告诉你,我是信基督教康复的。当时传教的人告诉我,耶稣生前治过各样的病,甚至叫死人都活过来,你这小病算什么,你信就能得平安。他们还说,我们现在就是奉基督的名传他的福音,是要叫在患难中的人得平安、看到光明。就这样我当时就跟他们信,不到一个月的时间疼痛就消失了。

 

世界上什么都有,真叫人琢磨不透,信不信由你,我的QQ371903662,注名:AS

 

 

8楼
zbxca 发表于:2010/8/2 8:08:31
我山东淄博,41岁,确诊18年,现在下巴够不到胸,背有点驼,弯腰还行,就是直腰的时候费劲,有时候会腿痛,坐骨神经痛啊,就是脊柱压破的,生活基本没问题,已经停药几年了,就是用止痛药了,近期打算开始学习太极拳了,希望和各位病友多交流,QQ718415131注明病友,多交流,谢谢
9楼
路路 发表于:2010/8/6 11:18:59
博山万杰,QQ52169180,注明:AS
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