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强直性脊柱炎患者之家论坛 http://www.qzxjzy.net/

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标题:信心是战胜病魔的灵丹妙药--千万别手术

281楼
一路有你 发表于:2009/9/24 16:48:46
 

楼主,看完这个帖子,我的内心变的死寂一般。我是快放寒假的时候开始看您的帖子的,想一想都半年了。记得过年回家的时候我和父母说您这个事,爸爸还怕是广告,亲自看了一遍,很高兴的说应该是真的,说你估计会成为我的恩人。所以我这半年来我都在关注您的帖子,给我希望,给我动力。可是现在,您不写了,您说这靠缘分,我也不知道我是不是您说的有缘人。可是我冥冥之中我感觉到了我又回到了起点,慢慢的逐渐恶化,然后结束自己。记得开学前去北京看病,一个比我严重的病友问我以后怎么办,我说瘫痪了我就自杀,他开导我,不让我自杀。我很感动,这才是我们这些病友之间最真挚的感情。而您,对于我们来说就是希望,但是,您要弃我们于不顾?我不理解您的思路,感觉您的理由很牵强。也许您这几天不开心,一气之下才写了这个帖子。希望您认真考虑一下。祝您身体健康!

[此贴子已经被作者于2010-5-9 7:43:25编辑过]
282楼
青花素 发表于:2009/9/24 16:58:30

楼主,那么快就灰心了?知道你只是暂时的,过几天就好了。坚持吧!善意会被误解很正常的,我们不能因为被误解就放弃。

 

谢谢你的关心,我现在挺好的。这里7楼有去年11月我们病友聚会的视频 http://bbs.qzxjzy.net/dispbbs.asp?boardid=4&Id=584&page=4

 

今年回来工作忙,还没有大规模聚会过。

[此贴子已经被作者于2009-9-24 17:12:04编辑过]
283楼
老病友 发表于:2009/9/24 23:19:15

     通篇看了楼主辛苦写下的治疗手记,很感动,感谢楼主。正如标题我们AS们需要的是:信心。

     本人42岁,发病快30年了,2000年确诊为AS,在此之前多次急性发作,中药、西药、草药都吃过,住院过多次。2000年确诊后,连续吃了柳氮5个月,除腰部有点不适外其他基本正常,后来以为好了,停止柳氮,加上不注意,复发,后来一直吃英太青维持,期间02年到中日友好医院看阎小萍大夫,吃中药3个月,没有效果,停止。目前状态:腰椎有一个关节增生,整腰椎强直。具体表现为休息好,背能直起来,但是不能弯曲,白天上班后,下午会驼背。

     这论坛建立起就注册了,但是不经常进来,这次进来是想了解下益赛普的使用效果。因为长期吃英太青也不是个办法,关键是有赖药性,还有本人生活习惯不好,一天到晚坐着,几乎不走路,其他锻炼更不要谈了。

     本人的体会是:病情不管是早期,还是晚期,要想延缓病变,唯一的办法就是:保持自信的心态,坚持适当的锻炼。以前发过帖:锻炼比吃药要重要的多。本人也准备开始重新开始坚持锻炼。

     对于楼主的建议:最后发现你的心态有变化,你不要怪这里的病友们,新病友太急,老病友已经习惯了,所以对于你的努力付出,没有表现出热情。既然有效果,坚持了7个多月了,很不容易啊。修改下首帖吧,把最近的状态补充进去,这样便于新看的人了解大致治疗效果。如果你认为可以跟我交流,请联系我,我的QQ:110895861。

     很怀念几年前的那些老病友,不知道现在大家都怎么样了?很难看到他们的帖子了。

 

284楼
风满楼 发表于:2009/9/25 8:02:07

 

[此贴子已经被作者于2010-5-22 10:53:43编辑过]
285楼
强-性脊柱炎 发表于:2009/9/25 8:03:50

我也是个AS的老病人了,现在在吃中药,情况比以前好了很多,不知道能不能彻底根治。

我现在用的

是针灸+中药+柳氮

如果效果满意的话,以后我会发个专贴告诉大家。

286楼
琴岛小夜曲 发表于:2009/9/25 17:27:56

谢谢大家的鼓励、理解和支持,我郑重声明:收回前面说的话,呵呵。

 

其实,你们知道吗,我最大的愿望是:不仅我要彻底康复,而且愿意和大家一起创造奇迹,因为我们的失望和痛苦太多了,不能承受之重,所以在希望来临的时候,就想爆发,不管什么形式,有种想呐喊的感觉。还希望大家理解!我是善意的!

希望大家与我一样早日康复!

287楼
琴岛小夜曲 发表于:2009/9/25 17:37:24

现在的我一天天在康复,更为难得的是:我现在可以看着身体某个部位的变化进行自我判断了,比如:如果锁骨平衡了,我肯定会进一大步。而不像开始时,只能忍受疼痛,而看不到任何感官上的变化。

 

激动的心情让我总是想了很多,而写出来却很少,我是多么希望把我的一点一滴感觉都能描述给大家啊!

 

今天冒进一点告诉大家:现在对我来说,完全康复只是时间问题,其他没有任何问题,而且,我觉得时间也不会太久了,估计3-4个月。

 

 

现在肋骨两侧开始长肉,这也是我关节周围最后长出新肉的部位。感觉右侧肋骨还是更接近正常人一些,左侧肋骨还是相对薄一些,因此走路还向右侧倾斜一些,估计肚子还没有把左侧肋骨完全顶出来。

 

     这几天早晨起来,腰、胯部比以前明显疼痛了,以腰部更甚,但是活动一阵就好了,估计是腰部快要质变了,高兴至极!

 

现在还真有点怀念开始时那种疼痛的感觉了,有时甚至还有点伤感,嘿嘿,真没出息。

288楼
琴岛小夜曲 发表于:2009/9/25 17:43:40
以下是引用青花素在2009-9-24 16:58:30的发言:

图片点击可在新窗口打开查看楼主,那么快就灰心了?知道你只是暂时的,过几天就好了。坚持吧!善意会被误解很正常的,我们不能因为被误解就放弃。

 

谢谢你的关心,我现在挺好的。这里7楼有去年11月我们病友聚会的视频 http://bbs.qzxjzy.net/dispbbs.asp?boardid=4&Id=584&page=4

 

今年回来工作忙,还没有大规模聚会过。

[此贴子已经被作者于2009-9-24 17:12:04编辑过]

怪不得我的大夫说:得这病的人都是俊男靓女,我服了!你很美、很青春!  

 

我更自得的是:我第一次看你的帖子时,就断定你的大夫与我的大夫一样出色,还留贴支持你呢!通过看你的声像资料,进一步印证了我的判断,我看你站立、下蹲都很正常啊?根本看不出有病的样子。真是祝福你!

 

不过我想:如果你的大夫不是开那么大的医院,专心治疗的话,他肯定水平会更高,有点可惜。因为他的治疗时间似乎有点长。没办法,造势也许是这个时代的通病吧,幸亏我的大夫不是,他鄙视造势!

289楼
琴岛小夜曲 发表于:2009/9/25 17:46:29

尾椎处的裂口似乎不出水了,有点遗憾。也许第三个循环就要开始了?终点就在眼前!

 

 

等待我惊人的好消息吧!也希望大家多多留言,伴我一起尽享最后的疯狂吧!呵呵

290楼
琴岛小夜曲 发表于:2009/9/25 17:48:02
以下是引用强-性脊柱炎在2009-9-25 8:03:50的发言:

我也是个AS的老病人了,现在在吃中药,情况比以前好了很多,不知道能不能彻底根治。

我现在用的

是针灸+中药+柳氮

如果效果满意的话,以后我会发个专贴告诉大家。

按照我大夫的治疗理念,他不让针灸,原因我前面说过一些,望你慎重!祝你康复!

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