祝福你
加油~楼主~一直在关注你~
大哥,脊柱都变形了,又能恢复,你当你是捏面人的呢?
回140楼:我的理解是你的儿子患关节炎(也称幼儿强直)3个月,对吗?但是,我不理解的是,这么短的时间,你怎么能给他打益赛普呢?我都是不能走时才打啊!这种病刚开始就是疼得很厉害,我当时淋巴都肿大疼痛,很痛苦,我也是打激素控制的,觉得效果还行。
我非常同意你说的中医之路很坎坷,因为我深有体会,可以这么说:如果你没有亲眼见到那个大夫医治好了强直患者,那即使遇上好的中医大夫,也很少有人能坚持下来。如果我的同事不是因为胳膊不能动、无法生活,我想他也不会坚持下来,也就不会有我今天的自信,更不会有我的手记。正因如此,我才要把我的痛苦治疗过程写成手记奉献给大家,希望大家知道:至少我的治疗反应表明这是一种有效的治疗,只要坚持就能痊愈。也就是说,如果你治疗过程中不停地疼痛,那说明这个药物是有效的。
遇到一位好中医确实很难,我一直在努力的想:如果我彻底好了,那该怎么让国家宣传这位中医? 愁得不是怕他不出名,而是担心:1大夫不同意!2如果他出名了,那他还有精力拯救我的同病相怜的病友吗?(因为中医没有成方,就是说,别人很难替代他)。咳!真是个愁事!我想也许最终我也不会宣传他,像他所说,看病靠缘分,就只有看谁的运气好了。
最后,请留下你的联系方式,若我好了,我会找你。
加油~楼主~一直在关注你~
安心学习,我们一定会战胜病魔
祝福你
本来就可以感受到楼主的真诚,
但看到您的回复,
鼻子还是酸酸的。
病友怎么都这么好?
您有所不知,到目前为止,还没有发现家族史。
本也没期望儿子有多大成就,
就希望一家三口平平安安平平静静相守。
但孩子一病,我们几乎崩溃。
也很自责,感觉就是去年冬天起让他在温水游泳池冬泳诱发此病的。
本想让体弱的他强健些,
结果。。。
我家孩子发病是从脚部肌腱附着点开始的,
从左脚到右脚到右膝,
到6月底住院诊断时体重骤减13斤,
一直低烧,无法行走,双腿肌肉萎缩。
7月初出院时疼痛、发烧不变。
当时服尼美舒利和柳氮已一周。
医生说坚持用,但叫我们怎么放心?
另找医生,改为MTX+强的松(每天7颗,每颗5mg)+帕扶林。(医生治疗策略大不同也让我们心惊)
开始症状缓解,发烧控制住。
第二周开始,右踝、右膝还是慢慢肿了。
服用激素3周后,医生说必须减量了,
减了第二天肿的就很厉害,体温又上去了。
去仁济医院,马上要求住院。拟大剂量激素+生物制剂
但我们也筋疲力竭了。
确诊后到现在我瘦了10斤,身体状况虚弱,
他妈妈瘦到不足80斤了,前几日尿血、重感冒。(为防传给孩子,自我隔离了)
您知道,医院里环境很差的,我们实在禁不起住院的折磨了。
而且还得重新检查,孩子要受二茬罪。
所以就请求现在的医生打义赛普,
一针下去,第二天就消肿不少。
看着孩子幸福的表情,我们很难过。
我们祈祷持续的疗效。
但第二针就没有这么明显了,
孩子说疼痛处还略有反弹。
医生关照一定要锻炼走,
但没走几步说又疼厉害些了。
您说我们怎么不心焦?
本来附着点相关关节炎,转为AS的可能性为55%;
现在又转到外周关节,可能性更增为75~80%。
同时,幼儿发病、发作期长都是预后不好的指标,
很多会因髋关节受累而残疾。
您说我们怎么不心碎?
本来不想做祥林嫂的,博取同情也于事无补。
但楼主的真诚让我想一吐为快。
呵呵!
您看我语无伦次地都说了些什么。
很感谢楼主回复。看了心里很温暖。
比我们收到的所有安慰都实在。
再次祝愿楼主的治疗成功!早日康复!
一直在关注您!希望您早日实现愿望,顺便说一下,我和女朋友目前生活的挺好,她的病应该也被控制住了,奇怪的是她的血沉一直只有15左右!
你的帖子给了我对将来带来了很多信心! 谢谢!
昨晚想到,提醒一下楼主。
除了自我感觉外,
千万多做化验,
以明确疗效,监控副作用。
祝好!