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强直性脊柱炎患者之家论坛 http://www.qzxjzy.net/

国内首家强直性脊柱炎患者自己建立的交流平台!
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标题:病友们,让我们一起努力开辟我们的蓝色天空!

1楼
luxiaofeng 发表于:2009/8/12 17:25:18

向有关部门呼吁

 

    是什么病能让患者疼痛一辈子,家人痛苦一辈子?是什么病让一个或数个家庭从此面对灰色?是什么病让那个家庭捉襟见肘,手足无措?什么病使那个家阴影笼罩,担心自己还要担心后代?什么病让英雄尊严丧失、前途尽毁?

    一个个正是做事业时节的鲜活的生命,骤然间每天要与病魔相伴。有心杀敌,无力回天。

    能上九天揽月,可下五洋捉鳖,然人类独对祸害自己几千年的强直性脊柱炎无能为力??

    只要有机会,我都要为强制性脊柱炎患者争取机会。在两会期间通过网络向总书记、总理建议:1、建议国家加强对类风湿、强直性脊柱炎疾病的研究,让我们这些痛苦的人也能向健康人一样生活。2、建议国家重视类风湿、强直性脊柱炎患者,让领导们了解我们的痛苦。(老实说我诚愿患绝症也不愿是这病)。把此病纳入医保社保。3、建议有关部门对强直性脊柱炎严重患者评残。

    希望你加入我们的呼吁,呐喊需要你的声音!

 

 

以上《向有关部门呼吁》发表在6月6日,得到广大病友的响应。病友们,大家一起努力吧!

 

病友们:

     不要吝啬你的一点声音!莫让这呼吁沉溺!希望大家在浏览相关卫生医疗热点新闻时,特别是在报道相关领导新闻的文章后面,把本编呼吁文章粘贴在其后的评论里。集腋成裘,人多力量大,大家齐声呐喊,加强我们的呼吁!!

     我们真的是最痛苦的病人,我们最需要党、国家以及社会的关怀!

     小雨,你开本论坛公德无量,向你表示敬意和感谢!但仅提供这平台不应是你的唯一目的,千千万万病友希望你能为我们这群“全社会最痛苦的人”做多些工作!从本呼吁文章中得到广大病友的关注和回声可看到广大病友的无助和渴望!你如果在北京更应该有为我们争取关怀的条件!大家一起努力,开辟我们蓝色天空!好吗?

2楼
luxiaofeng 发表于:2009/8/12 18:30:28

    晨僵、关节疼痛、胃痛、结石、眼疾、四肢不利、睡眠翻身困难、行走步履艰难,脖子僵硬、不育、、、、、一串可能与我们相关的疾病,每个都象横在我们面前的一座山。可怕,然而我们却要每天面对。

   全国将近500万强直性脊柱炎患者的痛苦,堪比汶川!因此,我们真的是最痛苦的病人,我们最需要党、国家以及社会的关怀!

3楼
神话久久 发表于:2009/8/15 22:09:50
顶!
4楼
神话久久 发表于:2009/8/15 22:10:09
再顶
5楼
神话久久 发表于:2009/8/15 22:10:22
继续顶!
6楼
shannon911 发表于:2009/9/3 11:30:48
支持。一直也有这样的想法。希望国家能致力AS的研究,并尽快出结果。
7楼
shannon911 发表于:2009/9/3 11:32:44

如何向上面反映呢。LZ有办法吗???

8楼
许王石 发表于:2009/9/3 13:22:03
患AS需不断治疗,维持也要常年吃药、贴膏药等,不但要忍受病痛的折磨还要遭受经济上的困顿,怎样能呼吁国家来关心患者,最起码应将本病纳入重症、慢性病。
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