我,生病8年(也算是8年抗战过去了,呵呵,但是远没有结束),27岁,大学毕业,171cm,最瘦的时候46kg,现在56kg,看过不知道多少医院,吃过的中药西药太多了,注射益赛普快一年了,同时使用甲氨蝶呤(每周4片),其他就是用一些补钙的东西,适当的体育锻炼,感觉这样挺好的,除了身体弱一些,基本不怎么疼,不过并没有按照常规剂量注射,就是最开始的两个月按照每周两次打的,慢慢的就是一周一次,两周一次,我现在就是一月两次,每月大概1700元左右,但是要是长期谁都受不了,我曾经尝试每月一次,但是不行,还会有不舒服!现在是最低底线每月两次,当然每个病友的情况不同,也会有个体差异!
我的本帖的本意,就是呼吁所有版主以及病友,或者有关系能力的朋友能够早日将益赛普列入医保范围做出一份力量!原因有三:
1.相信生病多年的病友都会有感受,我们所遭受的痛苦,身体上的疼痛,生活上的失去信心,没有很多的朋友(身边很难找到同频的人),家人的劳心,找不到很合适的工作等,现在有了效果好的药又用不起.
2.如果列入医保后,基本上能够报销50-70%,每月注射维持的量,就基本上能够正常工作生活,就会使得更多的病友远离痛苦(虽然益赛普并不是绝对,但是大多数病友还是有效的).
3.在国外强柱都是长年注射的,他们有医保,这也是医院的大夫告诉我的!我国的医保政策虽然在逐渐完善,但是很多药物还是没有在医保范围的,希望益赛普早日列入医保!
希望能够借助咱们论坛所有病友的呼吁以及社会对AS的关注,能够使得益赛普早日走入医保行列!(在此也是非常抱歉,我对一些医保的细节也不是很了解)
深入俺没用过这个药,但是如果这个药真的在大医院普及的话,应该列入医保!
不过医保的药物好像都没有这么贵的!
要成医保药可不是简单的,现在都有可以延长肺癌两三年的药了,但是也是没有医保的,虽然有效,但不是说有效就能上医保的,可复杂
益赛普现在有些地区已经进医保了。。不过好像只报销8针。。也就是一个月的一半吧。。我看到的是这样写的。。
基本医疗保障 什么意思?保基本啊 要入医保 难
列入医保了也还不是每个人都治得起,在说又不是每个人都有参加医保的,像我们这类农民只是参加农保的,门诊的费用一分都报不了,除非住院。难到门诊花的钱就比住院少了吗?一般人生病了还不都是看门诊的,住院那也不是偶尔的一次两次。那都是意外的事故了,有多少人是常年或每年都要住院的,一般生了点病还不都是上门诊啊,所以啊这农保说是为农民怎么样怎么样,到头是从中赚取更多的钱,我就是一个最好的先例,每年上医院的钱最少几千,多则上万,总是有什么七病八病的,今年得了跟大家一样的病,AS,哎!!!!!!可我一分钱都没报销过。