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主题:[注意]刚刚被确诊的AS病患请务必浏览此贴,如果是已经多年的病患请跳过

帅哥哟,离线,有人找我吗?
livorever
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等级:新手上路 帖子:67 积分:432 威望:0 精华:0 注册:2009/7/1 17:05:29
  发帖心情 Post By:2009/7/1 17:21:57

我今天刚得知我HLA-B27 阳性,髋关节间隙疼了3年了,虽然还没确诊,但基本也就是了,就等明天CT报告了

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真空,呼吸
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等级:新手上路 帖子:8 积分:158 威望:0 精华:0 注册:2009/7/4 23:25:51
  发帖心情 Post By:2009/7/6 21:50:42

谢楼主!请各位大侠分析一下我的个案吧。女,本人患腰椎13年病史,在刚患的第5年经治疗无腿疼症状,只是腰椎僵硬,有时感觉腰椎的两侧肌肉在夜里仰睡时经常疼醒,侧睡则缓,去我们当地医院诊断为肌肉劳损,疼时就吃点止疼药,也就没怎么理会此病,此症状有达数年。

但去年3月份突然得了虹膜炎,辗转数个医院历经3个多月才痊癒,期间只是感腰椎偏上部分脊椎感觉疼痛,早上晨僵,经查27呈阳性,但骶骼无病变,其他风湿因子等常规检查均正常,先后去过不同地方的数家医院,众说不一,最后去301诊断为AS,我搞不明白,各项指标均正常也是AS吗???诊断虹膜炎为并发症,医生给了一个方案,服用柳氮、嘌呤和乐松,并逐渐加量,但每隔两周要做一次肝肾常规检查,由于查了大量的资料得知此类药副作用太大,到现在一直不敢服用。疼的厉害时就吃点止疼药,9月份时复发过虹膜炎,非常非常之痛苦。

但自今年1月份开始,又相继出现了脖子如落枕一样的疼痛,开始是右边的筋疼,过了些日子又转到右边疼,且疼痛没停过,4月份又复发过虹膜炎,再就是梭子骨下面约3公分处正中间的胸骨也出现的撕裂般的疼痛,且已明显肿高,现放射到肋骨,导致深呼吸、打喷嚏和做扩胸运动时痛苦不堪,跑跳也不能,现在双胯沿臀部外围至大腿内侧的筋又开始游走一样的疼痛(感觉像筋),腰椎往上约6-8节处也出现了肿大,其他脊柱部分也有不同程度的酸疼,于5月份时开始吃中药至今,中医说脉超弱超虚,主要以补为主,自吃中药以来不但感觉无效果,相反感觉疼痛症状越来越重,但将虹膜炎治好了,气血在外观上明显好转,脉还是弱。

夜里翻身则疼醒,彻夜难安,痛不欲生,长此以往,每况愈下,现在偶尔感觉胸闷和心慌,难到累及心肺了吗?从今天始经朋友推荐做按摩和针灸,痛苦啊~~~~~~求求各位有何高招以共享啊?感激不尽~~~

我不知道我还能支撑多久,真的好想好想浓缩人生,哪怕是短暂的健康,只求健康宽度,不求人生长度。


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苯虎
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等级:新手上路 帖子:2 积分:76 威望:0 精华:0 注册:2009/7/8 16:26:44
请帮帮我, 谢谢!  发帖心情 Post By:2009/7/8 16:46:00

   我今年35岁,症状如下:1、右侧身体(包括关节、肌肉、骨头等)疼痛、沉重、酸痛已经有5、6年了,天气变化或者阴雨天时更明显,严重时全身都痛,大多数时候是右侧身体痛,但没有关节红肿现象,也没有活动受限。近三年来坚持针灸(腹针),总的来说有所好转,但经常反复!2、右脚后跟在旅游走长路后容易发热肿胀疼痛,也有近十年了,频率大概一两年一次,一般休息和贴风湿药膏后痊愈。3、今年1月开始腰部疼痛,一般晨起和变换姿势时最痛,感觉整个腰背很紧张,腰部右侧疼痛点往下放射臀部和大腿后侧。查风湿三项、自免八项、血常规、尿常规、b27所有指标都正常,腰椎x片显示骨质增生,骶髂关节x片正常,骶髂关节磁共振显示结果正常,骨科4位医生查体后都说没有问题,加强活动就可以了!但风湿科两个医生看了mri片子都说骶髂关节有炎症,结果诊断为未分化的as,(到处求医),4、用药情况:2月底吃了西乐葆三天后无效,又开了扶他林(75mg\天)和帕夫林(0.6/次,2次/天),吃了一个多月。刚开始服药是有好转,但药继续吃下去,疗效却没有继续!全身及腰部疼痛也经常反复;5月至今开始吃莫比可和帕扶林,前者痛得厉害时每天吃两片,好点时每天一片,帕夫林0.3/次,3次/天,用这个方案后病情也是经常反复,也有减轻时候,但好的时候不多。5、现在我全身都痛的,病情经常反复,而且疼痛的部位多了,骶髂关节、胸椎、肩、髋、手掌各关节都痛,特别是右边身体和右髋关节,酸痛沉重乏力,吃止痛片疼痛都没有缓解, 相当痛苦! 但我复查了骶髂关节的x光片和风湿三项、血沉都没问题,活动也没有影响!令我相当困惑!
   我想请问:1、我的这种症状可以确定是未分化as吗?包括全身症状和腰部疼痛?有没有可能是其他什么病?2、按我的这种用药情况,是否可以判断扶他林、莫比可对我无效?3、我疼痛加剧是否意味着病情不受控制,发展得很快,未分化as这么难控制吗?我应该怎么办?我的父母今年六十多岁了,我很害怕未来十年里我的病会让我不能照顾他们,也不想他们知道我的痛苦,所以我真的很害怕?    希望得到大家的指点!再次感谢!!顺祝各位健康愉快!

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lucliu
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等级:新手上路 帖子:3 积分:110 威望:0 精华:0 注册:2009/7/10 15:27:47
  发帖心情 Post By:2009/7/13 17:23:23

          本人男、今年28岁、在广州的上个星期在广州医学院第二附属医院刚确诊为AS、上网看过得知此病的严重性、突然感觉天快要塌下来啦!,要是我驼背啦、我没工作能力啦我的家庭怎么办、我还这么年轻我不能驼背的、真的不能啊!!最担心的就是刚出生不到一岁的女儿、希望不会遗传!医生暂时也没有开药吃、也没有对我做任何的治疗、(可能我跟他说最近没怎么痛,叫我痛再去找他)只是叫我平时的动作要正确、坚持长期的体育锻炼什么运动都可以但不要太激烈的、最好是游泳。我现在很担心自己的病情、想找另一家医院再去看一下,请问哪位好心人知道那家医院或那个医生治疗AS比较好的,可以介绍一下,也可以加上QQ共同交流治疗AS的心得!!本人QQ:359964698

 

 

感激!谢谢!


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老大
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等级:新手上路 帖子:6 积分:102 威望:0 精华:0 注册:2009/7/17 10:29:28
  发帖心情 Post By:2009/7/17 14:13:40

在这里的都是新手,怎么没有多年的大哥给我们做个指导啊?要怎么吃药?锻炼?什么的。。

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媛媛
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等级:新手上路 帖子:1 积分:83 威望:0 精华:0 注册:2009/7/17 20:04:09
  发帖心情 Post By:2009/7/17 20:27:37

我的儿子今年12岁了,我今年37岁,女性,我在7年前的一天早上突然下腰疼痛非常厉害,起床很困难,但是活动了一会后,疼痛的症状逐渐消失了,随即去了医院,当时是朋友领着去的医院找了一个年纪比较长的老骨科大夫,他又给我介绍了一个刚从北京进行回来的医生,她建议我做了一个CT后,片子显示骶髂关节边沿模糊,当时又做了HLA27成阳性,她给我下了结论说我得的是“强直性脊柱炎”,当时我也做了很多治疗,中药、熏蒸都试过了,虽然当时症状减轻了,因为年轻也没有再继续治疗。但是短暂弯腰后的疼痛却一直陪伴着我至今。今年5月。腰部疼痛更加厉害了,就连基本的扫完家里的地都后,都要弯腰走一会才能恢复正常,再次请教了这位医生后,又一次做了CT,她拿着现在的CT和7年前的做比较,就简单的说了一句,骶髂关节和原来的差不多,你不是“强脊”,,其他的再检查吧!

请问各位,我现在每天都很郁闷,目前两边大腿根部左右活动都已受限,而且伴随颈椎间盘突出证,心悸、胸闷,脾气暴躁,浑身无力伴随偶尔地热都是常事,我也不知道该去哪看了????郁闷死了


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taojinjian
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  发帖心情 Post By:2009/7/25 21:54:22

HLA-B27为阳性,腰椎CT检查所见:生理曲度正常,L3/4.L4/5椎间盘膨出,超出椎体外缘,相应神经根及硬脊膜囊受压,L5/S1椎间盘向后方呈局限性突出,双侧脊神经根...骨盆正位片诊断意见:“双侧髋关节及骶骼关节未见异常”骨盆平片检查未见异常,右侧股骨转子间致密性骨岛。医生就给确诊为AS,真希望是误诊。我31岁了,晚间睡觉背痛有半年有余了
[此贴子已经被作者于2009-7-25 21:59:23编辑过]

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逆风飞扬
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  发帖心情 Post By:2009/7/28 10:19:02

很好的帖子


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hhb1981
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  发帖心情 Post By:2009/7/29 15:07:59

06年右髋关节剧痛,去大连医科大学附属二院拍了CR片,一名男大夫说双髋关节正常,只诊断为滑膜炎。之后吃了大概一个月药,没有再发。大约3年后,就是上周一开始,左侧髋关节开始剧痛,感觉和当年右侧的一样。今天还是去了那家医院,一名女大夫刚看了我06年的片子10秒钟,就说髋关节虽正常,但骶髂关节不太好;又询问是否腰痛过,回答是(当年工作有点累,自以为没什么大问题),结果女大夫说大概能确诊就是AS了,让我去验血/拍骶髂关节CT片。

 

同1张CR片子、同1所医院,3年前后出现2种不同结果,真寒!

回来在网上看到大家的留言和症状表述,虽然我还没确诊,但自己判定基本也就是了,等后天早上的血检和CT报告。。。

 

祝愿还没确诊的朋友得的不是AS、也祝愿已经确诊的朋友能尽快恢复正常生活、最后祝愿自己的病情不要再发展,祈福中。。。

 

[此贴子已经被作者于2009-7-31 14:14:44编辑过]

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  发帖心情 Post By:2009/7/31 14:22:50

检查结果出来了:CT片显示双侧骶髂都存在骨小梁;血沉26、血小板增高——确诊为AS。

 

大夫给我留了个问题:是要生物制剂“类克”治疗(一年一疗程:RMB 10W+),还是常规药物治疗。选择后下周通知大夫。

 

在其它网站上看到生物制剂见效快,但很容易反弹,也会让人体产生抗药性,还会降低免疫力,还是不能根治啊。。。

 

问下大家:有采用生物制剂(类克、益赛普 等)治疗的么?效果怎样?谢谢~

[此贴子已经被作者于2009-7-31 14:24:32编辑过]

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