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主题:【正确认识AS】得了强直性脊柱炎并不可怕

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小雨
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【正确认识AS】得了强直性脊柱炎并不可怕  发帖心情 Post By:2017/8/9 8:47:14

 
以下是刚刚收到的留言:“我是一名教师,强直性脊柱炎的晚期病人。前几天我17岁的女儿在咱风湿科又被确诊为强直性脊柱炎,8月份到北京给女儿检查,拍了骶髂CT片,几个专家都说没事,9月3日我们又带女儿找……看CT片后说骶髂关节有骨化,是强直性脊柱炎。9月4日我女儿在周口市中心医院再拍CT,看片医生说骶髂关节有炎症……x医生,我觉得天塌了,我精神几乎崩溃了,我该怎么办?

X医生,救救我们这个家吧!”

我觉得该说点话,说一点风湿病医生该说的话,给患病的朋友说句公道话,让他们知道他们得的是一种什么病?他们将来会怎样?应该怎样调整自己的生活?也省得我去一遍一遍的解释,因为已经有太多的人来问我类似的问题,让我感到万分的苦恼,在门诊也有很多病人是带着恐惧的心情来找我的。是谁让他们感到如此的痛苦,我的朋友?

一部分是一些江湖医生和一些一知半解的医生的误导,他们会告诉病人你得的是多么可怕的一种疾病,将来不单要变成罗锅腰,还会变成一个瘸子,生活会极大的不方便,还要遭受别人歧视,不只影响事业、更影响婚姻。包括风湿病圈子里也有一些人像宣传类风湿一样说强直性脊柱炎应该是一种急重症。这些都是极大的错误!所以今年五月份我们举办的学习班上,我给自己定的题目就是强直性脊柱炎,希望大家能正确看待这个病。八月份河南省21家医院的远程电视讲课中,我也重点讲了强直性脊柱炎。希望能有一些作用。

我的观点是:强直性脊柱炎并不可怕。

我们应该重视这个疾病,原因是他常常影响青少年男性,在风湿病中较高的患病率(脊柱关节病总的患病率可能是类风湿、狼疮、硬皮病、皮肌炎等的总和还要多),比起以30-50岁女性(任劳任怨的家庭主妇)为常见的类风湿关节炎在当今社会本病(计划生育后的家庭宝贝)的地位当然要重要的多,这也是为什么在门诊病人中,本类疾病比类风湿要多得多的原因。但它的严重性是没法和类风湿关节炎相比的,类风湿是以侵蚀性滑膜炎为特点且多影响手这一人之所以为人的重要器官的疾病,侵蚀性当然就代表着残疾,类风湿关节炎的残疾率很高,对生活的影响也很大。但强直性脊柱炎是以附着点炎和非侵蚀性滑膜炎为特点的疾病,影响相对笨重原始的关节,致残局限在脊柱和髋关节,对人生活的影响相对较小,且致残率很低,发展也较慢。另外因为它缺少致病的抗体、小血管炎的表现不突出有关(有些专家称之为乏免疫的风湿病)强直性脊柱炎关节外的表现相对较少。说得通俗一点,它是一种发展较慢、致残率不高且较少影响关节以外器官的疾病,所以不要为了得了本病而苦恼,没什么大不了的。我有好几个病人是到将近八十岁因为其他原因才诊断出了强直性脊柱炎,诊断时他的骶髂关节已经融合了、脊柱已经竹节样变了,但他从没有在这之前因为腰痛去看过医生,虽然他的腰疼可能已经有五六十年了,他们从没有感觉到腰痛影响到了他们的生活而必须去看病。像这样的结果对病人朋友来说并不可怕吧?

为什么会这样,因为强直性脊柱炎大多是隐袭起病,隐袭的意思就是悄悄地到来,很多人都记不清自己具体的患病时间,又因为很多人在早晨起来较重、活动后减轻,可能早起的时候觉得自己今天需要看看医生,但刷完牙就忘了自己是一个病人了,因为已经没有什么多大不舒服了,对工作学习影响也不大。也因为这样的特点,病情进展又较慢,对药物疗效的观察较困难,所以到现在还没有一种药物被医生认为能真正改善强直性脊柱炎的病情。当然能改善症状进而提高所谓的功能就比较容易做到了。

有些病人讲了,我的腰已经强直了,你还能说没事吗?但只要你保持正确的姿势,只要你不去搞体育有谁能看出你的腰已经直了呢?而且你如果坚持正确的锻炼,腰想直也没那么容易啊,我教育病人的两个例子就是一个是娇生惯养的家庭宝贝,得了关节炎就卧床不起——但也可能是医生不让过多活动,父母端吃端喝甚至端屎端尿,但半年一年后他不能下床走路了;另一个贫苦之家的孩子找不到出路只好送孩子去少林武校希望能抓住一个非常渺茫的发达机会,同样是得了强直性脊柱炎,虽然病得很重,但在教练拳脚的威逼下并不敢偷懒,结果病人不但没有驼背、还能打二提脚、鲤鱼打挺,关节功能保持得非常好。以上确实不是我编的而是实实在在的例子,包括我前面提得的我的几个70多岁才发现强直性脊柱炎的病人,竟然全是军人,他们在刚当兵时就得了病。所以腰直了不可怕,只要没到晚期阶段还可以练过来。

还有的病人讲他的很多关节都肿着岂不是很麻烦,但你去查查资料,有哪一个病人因为外周的关节炎残疾了呢,没有!除非他做过不适当的治疗。强直性脊柱炎出现残疾主要有两个方面,一是腰直了,腰是一个重要的平衡器官,你的平衡能力会减低,你可能不能当飞行员了、不能耍杂技了,但那又有什么要紧的,何况腰强直的机率不到所有病人的五分之一;另一个方面就是髋关节强直了,这种机率更少,正确的治疗可以明显减少它的发生,但即使发生了又有什么要紧的,髋关节置换是最成功的关节置换,大不了就换一个。

所以我希望病人不要因为本病而休学,而是要努力想办法出人头地、挣大钱,免得将来想换关节时拿不出钱来。

但让我头疼的是很多病人因为得知本病以后茶饭不思、全国各地到处求医,但越治越重,他们很多并不是让大夫给治重了,而是给吓重了,觉得自己的病越严重就越是想看、而且希望访遍名医,看的时间越久越是耽误病情、越是花费金钱,花钱越多病情越重,形成一个恶性循环。我有时想问一下病人,你在不知道你是强直性脊柱炎时你的生活是怎样的,你知道了后有哪些变化,为什么会有这些变化,你又为什么不能做一做哪些老军人呢?专业一点,我碰到的很多强直性脊柱炎的病人,最后得了纤维肌痛综合症,一种和精神因素有关的到处都痛的风湿病,真是不值得。

所以不要害怕这个病。不要害怕把自己看作为一个病人,由一个健康人到一个病人的角色转换有时是很困难的,有统计资料显示角色转换较好的病人病情的发展也较好。首先承认自己有病,自己必须因为自己的病在生活工作等各个方面作一个调整,这是非常重要的一个事情。另外就是不要害怕自己的病,而是要学会慢慢接受它,与疾病共生存并最终战胜疾病。了解一些和所患疾病有关的知识很重要,了解的途径不能来自江湖医生、不能来自网络上虚假的信息也不能听一些非专业医生给你乱讲。这些信息必须来自权威的机构和专业的值得信赖的医生。这个辨别有时很困难,但很重要。目前在政府部门的官方的大医院的专科应该都还可以,私立医院、小门诊甚至个人装潢很体面的网站的信息可能都不可信。

大家都知道周杰伦是个强直性脊柱炎患者,但有哪个歌迷认为他跳的舞不好看呢!他每次唱歌的时候也没有告诉歌迷“我是个病人,我很痛苦。"因为有病才要坚强。永远要记住这句话。

所以,得了强直性脊柱炎并不可怕。保持好的心态,积极的锻炼,避免负重,平时再注意一下自己的形象,保持较好的坐卧姿势,适当吃一些药物,尽量不出副作用,交一个专业医生朋友,定期去专业的地方复查、咨询就可以了。

原贴地址:http://tieba.baidu.com/f?kz=3754961738&mo_device=1&ssid=3e626d6f6d6f31313131c4ada4b4&from=1011325b&uid=0&pu=usm1%2Csz320_1001%2Ctaiphone_2_5.1_3_534&bd_page_type=1&baiduid=148411FE66647A9AC323C9DC22457666&tj=www_normal_1_0_10_title&red_tag=x2658850116


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  发帖心情 Post By:2017/9/7 17:11:43

小雨讲的很好,也好多年没有来过这里了。我想说一句:人的体质不同,但总有一种规律,只要你够熟悉自己的身体,生活一定会更好。希望大家能开心生活,相信自己!

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  发帖心情 Post By:2017/9/8 9:15:01

一晃有好几年没上咱的强直患者之家论坛啦,得强直一晃也10年,小雨说的很对,强直不是听说的那么可怕,发病期适当用药,平时必须克服懒惰,多活动筋骨,如易筋经,瑜伽,八段锦等都会对强直患者有意想不到好处,自己找适合自己的锻炼方法。我自己现在一切正常,以前爱打球,现在还打,但要根据情况充分热身,因为我们强人筋骨较常人硬,哈。 唯一感觉差点的就是头脑思路反应比以前好像慢点,我想是因为椎基底动脉供血不好的原因,但多做点颈椎操,刮痧颈部,都会缓解。我想说的是得啦强直不要被吓到,也不用浩巨资找大医院,在强制患者之家里找一种适合你自己的锻炼方法和药物就没问题,我就是这样来的。

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  发帖心情 Post By:2017/9/21 7:55:10

小雨说的很好,强直性脊柱炎没大家想的那么重,我现在就什么事都没有

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小六六
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  发帖心情 Post By:2017/9/23 22:25:38

我也这么认为了,刚开始得强直的时候,看到网上的信息,吓得要死,幸亏到网上一查,发现了王莘智教授,一治疗就没事了,真心感谢。

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