强直性脊柱炎患者之家论坛【交流区】AS交流中心 → 三十年强直治病求医生活


  共有56557人关注过本帖树形打印

主题:三十年强直治病求医生活

帅哥哟,离线,有人找我吗?
splinder
  11楼 个性首页 | 博客 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:新手上路 帖子:52 积分:637 威望:0 精华:1 注册:2008/10/30 19:40:39
  发帖心情 Post By:2016/9/13 15:49:11

     第一次喝了中药就吐了,喝完中药之后就吃糖,糖效果太慢,无法制止中药的苦涩。那时候真的很不懂事,父母辛苦的干活,下午还要给我熬药,我每天躺在炕上,我很怕闻到药味,闻到就恶心,下午父母在熬药的时候,我那被子捂着头,让自己尽量避开药味……整整从秋天到冬天,我躺在床上,每天就是看电视和睡觉,一点书没有看,当天教材我看不下去,小说我没有可看的。其实现在想想,我那时候还是不够自律,如果真的能如自己平时表现的坚强,在家坚持看书,哪会到现在对高考还是遗憾……
[此贴子已经被作者于2016/9/14 15:47:06编辑过]

患者之家官方微信群 支持(0中立(0反对(0回到顶部
帅哥哟,离线,有人找我吗?
splinder
  12楼 个性首页 | 博客 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:新手上路 帖子:52 积分:637 威望:0 精华:1 注册:2008/10/30 19:40:39
  发帖心情 Post By:2016/9/14 15:46:32

        第一次喝了中药就吐了,喝完中药之后就吃糖,糖效果太慢,无法制止中药的苦涩。那时候真的很不懂事,父母辛苦的干活,下午还要给我熬药,我每天躺在炕上,我很怕闻到药味,闻到就恶心,下午父母在熬药的时候,我那被子捂着头,让自己尽量避开药味……整整从秋天到冬天,我躺在床上,每天就是看电视和睡觉,一点书没有看,高一教材我看不下去,小说我没有可看的。其实现在想想,我那时候还是不够自律,如果真的能如自己平时表现的坚强,在家坚持看书,哪会到现在对高考还是遗憾……生病的第一个冬天,我躺在床上,每天看看电视,好像从小到大就没有看过这么多电视,那时候农村没有有线,就是几个台,除了中央一套其他电视台还没有节目。那段日子虽然病着,但是我并没有发愁,也没有想以后怎么办,所以有希望的日子是最幸福的!只是时间有点无聊,没有小说可以看,一晃到了年底,膝盖和踝关节慢慢消肿了,我能下地挪着走走,那个寒假,没有考试成绩的压力,身体慢慢看到希望算是过得惬意。本来打算休学一年,当时我们村一个在中学教书的老师跟我爸爸说,休学半年就行了,休学一年太浪费,所以过了寒假我就准备去上学。

[此贴子已经被作者于2016/9/14 15:48:42编辑过]

贴间广告免费为会员开放! 支持(0中立(0反对(0回到顶部
帅哥哟,离线,有人找我吗?
splinder
  13楼 个性首页 | 博客 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:新手上路 帖子:52 积分:637 威望:0 精华:1 注册:2008/10/30 19:40:39
  发帖心情 Post By:2016/9/18 8:52:56

        高一下学期开学,不能继续吃中药,并且老师要我住校,给我看病的大夫说把中药做成药丸,每个月三副药的药量,每天三丸。下学期在去学校,我淡定了很多,和所有的同学都熟悉起来,同时我也爸爸作为农民也开窍了,从舅舅那给老师买了烟酒,我也聪明多了,每次身体不好都去请假。那时候走路都是一瘸一拐的,不能值日,不能做操,不能上体育,每天从宿舍到教室短短的距离都要骑车子,但是最起码生活正常了,可以上学、可以读书、可以和正常人一样,那时候最怕的不是关节疼,而是大腿根疼,当时医生说是大腿根淋巴结发炎,每次发作一次,疼的我哭爹喊妈,只要稍微一动就钻心的疼,都恨自己为什么活着。我记得高中疼过好几次,每次疼都是动不了,都需要家里人来接我回去。不知道有没有人有过我这种经历,我后来大一时候也疼过。

      高一下半年的日子,我还是经常请假,那时候家里没有电话,我都是打电话都伯父家里,然后爸就来接我,这种日子一直伴随着我读完高中,所以父母养成习惯,一听见电话声音就害怕,担心我出问题。


患者之家官方微信群 支持(1中立(0反对(0回到顶部
帅哥哟,离线,有人找我吗?
splinder
  14楼 个性首页 | 博客 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:新手上路 帖子:52 积分:637 威望:0 精华:1 注册:2008/10/30 19:40:39
  发帖心情 Post By:2016/9/22 14:15:17

      断断续续吃了半年的药丸,高一暑假开始了,每天还是再吃大药丸,反正那个暑假我记得好像好久不正常走路都是一瘸一拐,或者自行车,自己都不会走路了,那个暑假我每天早晨起来开始练习像正常人一样走路,每天从走出村子走到地里,然后开始慢慢跑步,一暑假基本和正常人一样了,踝关节也不肿了,膝关节也不肿了,但是膝盖始终不能和好的时候完全一样,只能稍微蹲一会,时间久了就不行,站不起来也活动不了。高二开始,我开始正常上课,我忘记什么时间开始不吃药丸了,好像那是短暂的不吃药的时间,我也开始正常上体育课,整个高中二年级断断续续读下来,偶尔会和以前一样突然疼的受不了,爸爸把我接回去,但是总算一切步入正轨,那时候以为自己什么都知道,以为运动越多身体越好,对强直一点认识都没有,但是那个给我看病的大夫也不知道哪来的药方一个药方看所有风湿病人,竟然都有效果,那时候咨询也不发达,如果是现在的我,怎么会在重蹈覆辙?所以我现在看到病友,尽可能多说几句

患者之家官方微信群 支持(0中立(0反对(0回到顶部
帅哥哟,离线,有人找我吗?
zzg3308
  15楼 个性首页 | 博客 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:新手上路 帖子:55 积分:545 威望:0 精华:0 注册:2008/11/23 13:30:46
  发帖心情 Post By:2016/10/1 19:05:36

LZ 现在B27是阳性吗?病灶 就在2个大关节吗?

贴间广告免费为会员开放! 支持(0中立(0反对(0回到顶部
帅哥哟,离线,有人找我吗?
splinder
  16楼 个性首页 | 博客 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:新手上路 帖子:52 积分:637 威望:0 精华:1 注册:2008/10/30 19:40:39
  发帖心情 Post By:2016/10/10 18:10:31

阴性,这么多年慢慢就发展到全身关节了

[此贴子已经被作者于2020/4/20 16:58:19编辑过]

患者之家官方微信群 支持(0中立(0反对(0回到顶部
帅哥哟,离线,有人找我吗?
splinder
  17楼 个性首页 | 博客 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:新手上路 帖子:52 积分:637 威望:0 精华:1 注册:2008/10/30 19:40:39
  发帖心情 Post By:2016/10/10 18:15:56

高二的暑假,我一假期做了两千多道物理题,自己想不明白的就围着村子转,一定要让自己从心里明白,那个假期被单词做物理题……暑假的时候去地里干活,要用人拉着犁去玉米地里松土,不是那种很笨重的是一种比较轻松的工具,记得爸爸在后面扶着,我和母亲轮流拉着,后来我就不让母亲拉了,全是自己干活,邻居的一对兄弟比我小一点,两个人互相埋怨自己干的多,其实现在想想真不该干力气活,暑假的时候还有一次我去卖东西,突然下了大雨,我还以为自己很以前一样,也不去避雨在雨里快速的骑车飞奔……

患者之家官方微信群 支持(0中立(0反对(0回到顶部
帅哥哟,离线,有人找我吗?
splinder
  18楼 个性首页 | 博客 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:新手上路 帖子:52 积分:637 威望:0 精华:1 注册:2008/10/30 19:40:39
  发帖心情 Post By:2016/10/18 16:07:08

     如果是现在,知道强直如此反复,知道是基因的问题,那时候我肯定会少干活,坚持合理运动,保持良好的生活习惯。高三开学了,刚开始开学的几次考试,单科我基本都是第一,或者并列第一,但是身体却每况愈下,越来越疼,最早治病的那个大夫已经去世了,现在是他儿子,我又去那,拿了几付中药,吃了也没有效果,也不想再吃,听广告后开始吃蚁力神,我记得吃了脸发胖,现在才知道里面有激素,那时候髋关节开始疼了,我又开始断断续续休学,偶尔会去一次,很清楚的记得,我好久不去上学了,有一次英语课去了,身体很少疲惫我竟然趴桌子上睡着了,那时候英语老师是让我们轮流说答案,轮到我的时候,英语老师犹豫了一下,估计她想叫我吧我肯定没有想怕我为难,不见我吧,怕我难堪,犹豫了一下还是把我喊了起来,我说我没有做,老师看我神态没有变化,很轻松的说坐下。我毕业之后一直给英语老师邮寄贺卡。

      身体越来越疼,精神越来越差,我又开始长时间休学,不过那时候一点没有感觉到害怕和担心。一个冬天的深夜,父母以为我睡着了,母亲对父亲说,**身体这样以后也不知道能不好,趁着咱俩年轻赶紧多攒点钱,留着他养老……后面我没有听见,听到这我眼泪刷的流下来,我把头蒙在被子里,偷偷的哭泣,我突然感觉很恐怖,我以后怎么办?就是考上大学我能去吗?之前的两年,也许是年少,也许是儿时经历让我忘记了恐惧,可是突然想到面临日益临近的高考,我能离开家吗?我能自己独立去生活吗?


患者之家官方微信群 支持(0中立(0反对(0回到顶部
帅哥哟,离线,有人找我吗?
splinder
  19楼 个性首页 | 博客 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:新手上路 帖子:52 积分:637 威望:0 精华:1 注册:2008/10/30 19:40:39
  发帖心情 Post By:2016/10/31 14:58:22

   高三的那一年,是我最痛苦的一年,后来就再也没有去上过课,每天很早起来做在窗前,就这么一直坐着,一直做到深夜,一点点感觉没有,没有希望,也没有绝望,人麻木了一样,以至于97年高考的时候我什么也不会,什么是实数不知道,也忘记了霜叶红于二月花前面一句是什么

贴间广告免费为会员开放! 支持(0中立(0反对(0回到顶部
帅哥哟,离线,有人找我吗?
splinder
  20楼 个性首页 | 博客 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:新手上路 帖子:52 积分:637 威望:0 精华:1 注册:2008/10/30 19:40:39
  发帖心情 Post By:2018/6/10 11:35:14

我记得大概是97年6月,叔叔拿了一张广告纸,说北京有一个吴英萍医院,疗效不错,建议我们去看看。

贴间广告免费为会员开放! 支持(0中立(0反对(0回到顶部
总数 48 上一页 1 2 3 4 5 下一页