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主题:[原创]我是一名AS女性患者

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[原创]我是一名AS女性患者  发帖心情 Post By:2012/11/22 13:08:36

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  发帖心情 Post By:2012/11/22 13:30:32

下面主要谈谈我的治疗经过吧,比较散,大家能看得懂就好。 因为03年第一次犯病的时候就是在那家医院治好的,所以复发的时候自然而然的就考虑了那家医院。过程很复杂,纠结。2010年11月,我第一次复发,一直坚持上班到2011年3月份,那时候走不了路了。就去北京那家医院治疗了,去的时候拍片子,发现左髋间隙已经窄了,功能也已经受限,治了一个月,吃中药,配合理疗,能走了,就是还有点瘸,医生也说这病不是一两天能好的,也同意我出院。在医院的时候吃了几次英太青,就停了,也没有太大影响。 出院后,也就是11年4月份,我继续回单位上班。可能因为吹空调,可能因为劳累过度,1个月之后,我再次复发,走不了了。5月份再次上北京,我本以为这次住1个月应该也能恢复挺好的,没想到住了3个月还是去不了拐。那时候很绝望。我估计可能是我复发得太频繁了,而且可能对那个意医院的药产生了一定的抗药性,所以在其他病友的建议下,改吃其他医院的药。这个药的止疼效果应该挺好的,因为才吃几天,就感觉疼痛减轻了不少。我曾经怀疑里面会不会有激素,我和家人的观念都比较保守,我们都比较排斥激素,因为03年时,我吃过激素,股骨头有点坏死了。所以我曾经就这个问题问过研制这个药的医生,60几岁的老教授了。他当时还挺生气,而且一再说他的药里没有激素。当时也实在找不到更好的药了,只能吃他们的药,挺便宜,一个月才几百。我从5月份开始吃英太青,期间试着停过几次,但是每次一停,晚上都疼得睡不着,动一下就像有把刀子在捅,曾经疼得哭过好多次,就觉得那种疼不是人受的阿。 8月份的时候,我离开了北京,回到家里。那时候基本上可能去拐了。我还挺高兴,觉得吃对药了。没想到到2012年2月底的时候,右髋也开始疼起来了。我给老教授打电话,他叫我加大药量,同时多吃一片英太青。我照做了,还是没有用,疼痛在持续和加剧。甚至有几天,我都快走不了了。这时,我和家人都觉得不能再拖了,再拖的话,可能会像左髋一样严重。没办法,只能再去北京那家医院,那时候我已经不知道该相信什么了,只是实在没有办法了,而那家医院曾经把我治好了,中药副作用又不大。 2012年3月份,我再次前往北京。还是吃药,做理疗,住了2个月,疼痛减轻了一点。一直到现在,我都在吃那家医院的药。我感觉确实是有效果的,只是比较慢。中药的效果是要慢慢累积的,一开始可能没效果,吃上个把月,才能感觉到效果。而且我觉得比之前吃老教授的药好,因为腿脚轻松了好多,脚踩在地上的时候,髋关节没那么疼了,走起路来就不会那么瘸,关节也灵活了一些。我现在出去逛街的时候,我朋友都说看不出去瘸了,或者说不明显,只是还疼。还在吃英太青,最近我正在慢慢减量。 我每天起床第一件事情就是锻炼,功能锻炼,主要是抱腿。去年8月份刚刚能扔拐的时候,我就开始练瑜伽,现在一直在坚持。现在吃他们的药还是有好转的,我就是担心会再次复发,那时候我就真不知道该用什么药了,所以现在我一直小心翼翼的保养着。
[此贴子已经被作者于2012-12-17 11:21:15编辑过]

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  发帖心情 Post By:2012/11/22 17:59:25

…人生的方向有时会错,短暂的生命不该消沉…

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  发帖心情 Post By:2012/11/22 18:23:00

呵呵,我没有消沉阿,现在病情比较稳定,每天就在家锻炼,看书,现在开始做家教挣点钱。

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  发帖心情 Post By:2012/11/22 21:56:42

我写的都是我这2年来的经历和感受,确实比较沉重,那么说点励志的吧. 03年5月,那时候正闹非典,我出院了.回到家按照医生的吩咐,坚持吃药和锻炼,恢复得很好,至少不疼了.9月份的时候,回学校继续读高二,上学的时候偶尔也会疼,都挺过来了. 2005年4月左右,还有2个月高考了.突然得了虹膜炎,后来才知道这是AS的并发症.本来只是眼睛疼,我没怎么当回事,直到眼睛又红又肿又疼,几乎睁不开了,我才去医院检查.医生骂我说:"你再晚来一两天就要瞎了."医生要求住院治疗,我只能照办.住院期间好像是用激素治疗吧,虽然排斥激素,但是医生说只能用激素了,而且好像还是往眼睛里面打药水,很怕,很疼,都过来了.在医院里住了1个星期左右吧,因为担心耽误功课,我就回学校了.晚上回到医院住院打点滴,白天回学校继续上课.来回两头跑,很辛苦.其实当时的感觉也忘记得差不多了,不过辛苦是肯定的. 等我情况基本稳定,出院之后,我爸妈就让我外婆每天给我送饭,主要是担心我的身体吃不消,饭菜也主要考虑给眼睛补充营养.还是想说,没有我的家人,我支撑不到现在.最后,我考上了北京的一所重点大学.其实高二的时候,我就参加了一次高考,那时候学校选拔成绩好的一些学生提前参加高考,我就是其中之一.那一年好像还是实行标准分的吧,因为我的英语成绩很好,把整体的分数都提上去了,所以我的分数上二本了.我在北京住院时认识了一个阿姨,她对我特别好,我出院之后也一直跟她联系.她是建议我去读二本的,因为她说我的身体不好,担心我熬不过高三,但是我就想上重点大学,我想再努力一年. 这些都是十年前的事情了,说说最近的吧.得AS之后,我几乎所有关节都疼过,但是我感觉髋关节疼痛会比腰,脖子,脚跟等其他地方的疼痛更痛苦,因为髋关节疼痛或者受限会让你走不了路,或者受到影响。这2年来,我住院住了至少半年了,看见很多腰疼,膝盖疼,脚后跟疼的病友,他们依然可以走路,可以出去逛街,生活还能自理,而我拄着拐走路尚且很费劲。不过我觉得他们很少有像我锻炼这么刻苦的,不管多疼,我每天起来第一件事情就是锻炼,最主要是抱腿,因为我的左髋间隙狭窄,功能受限了,每次抱腿都要咬牙切齿,很疼很疼,记得以前每次锻炼,我都要疼出一身汗。但是我坚持下来了,现在髋关节灵活了一些,疼痛也减轻了一些。每天抱第一个的时候,髋关节都很僵硬,很疼,只能抱90度,然后每抱一个都能有一点进步,到第10个的时候能达到130度左右。每天坚持,差不多2年了。对我来说,每天最痛苦的就是抱腿了,因为很疼,很僵硬,不过现在已经好转了不少,而且也有些麻木了,疼痛对于我来说已经是习以为常的了。我听说练瑜伽能促进血液循环,也能增强免疫力,在我这次复发之前,我也是练过瑜伽的,所以从去年8月份,刚刚丢拐的时候开始,我就练瑜伽。刚开始练,真的很疼,很僵硬,正常人练尚且僵硬而且疼,更何况是AS呢,而且那时候我刚刚能走路阿。很多次想哭,很多次想放弃,但是我坚持下来了。现在这些锻炼已经成为了我的习惯,一天不锻炼,我还觉得浑身不舒服。我姐看过我练瑜伽,她说我可以去当瑜伽教练了,说我的动作很标准,呵呵,那可能是因为她没有见过真正标准的老师练吧。不过她很惊叹,她也想跟我练,但是发现她根本练不来,因为很僵硬。 我想:如果我没有坚持锻炼,我或许不会恢复得这么好,虽然我现在的情况还是不太乐观,左髋受限和疼痛一直困扰着我。但至少我能走了,而且我走出去,很多人都说看不出来有啥毛病,或者不明显,只要能在保持这种状态的基础上,再恢复得更好一点,我就很满足了。 要么锻炼,要么残废。我有时候就是这么告诉自己的。愿所有的AS都越来越好。

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  发帖心情 Post By:2012/11/23 8:44:41

瑜伽的锻炼对AS来说是不是幅度大了一些?

 

看了你的经历,我想是和大部分AS有共鸣的。

好在你现在已经能够很好的调整自己的各方面,这个很不容易,应该保持。

建议你还是在治疗的同时,注意坚持功能锻炼,按早医生的嘱咐,防潮防寒等,其实AS并不可怕,可怕的还是自己。

祝福你!

 



简述我的治疗过程

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  发帖心情 Post By:2012/11/23 9:19:30

我练的动作感觉都还是比较简单的,主要是活动腿的各个关节,没有强迫性的动作,而且练那么久,也都习惯了

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  发帖心情 Post By:2012/11/25 13:56:54

关于饮食,我有2个问题,因为以前一直听说辣椒和豆制食品不能吃,或者少吃,因为一般老人家说吃辣椒会使药效减弱,还有据说强制是不能吃海鲜或者豆制品之类的发物.不过其实我一直没怎么忌口,我特别喜欢吃海鲜,辣椒可能少吃一点

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  发帖心情 Post By:2012/11/26 19:03:56

 你好 在吃药期间海鲜和茶记得千万不敢吃 要忍住哦 对药效影响挺大的 如果有什么疑问加我qq吧 519707834 但愿能帮助你

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  发帖心情 Post By:2012/12/16 21:36:14

我是老强,风雨强直10多年了,生不如死就是我的经历,不乐观,连死也会丢人罢了。

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