主题：[原创]10年AS辛酸历程

   确诊10年啦,其中的辛酸难以言表啊!同好多病友一样,自己年龄还很小,也不知道干了啥缺德事儿！

  记得那是一个寒风凛冽的冬天,我刚读中学1年级,家里条件不太好,每天上学走好几里地,就这麽日复一日的进行着,可有一天我却不能走路了,父亲带着我去了县里省里的医院,做了好多检查没有结果,说小孩子缺钙,补点钙就没事儿了,陆陆续续走访了好多老中医都说没事儿，疼也断断续续,时好时坏,可怎么上学,学校里同学们给我去了错号1米3,1米4,在自己幼小的心灵无疑不是一种伤害啊！从此变得自卑不爱跟人接触,而就此沉沦学习一落千丈,索性就退了吧,或许呆在家里就会好点儿,可万万没想到疼痛有日益加重,这次连路都走不了,那年我15岁正好快过春节了,没办法父亲背着我踏上了去往北京的客车,一路颠簸更是无法形容当时的造型,其实父亲身体也不好,我看在眼里疼在心里呀！

  当时我们找了一家旅店住下了,我还记得叫慈云山旅店,条件还行可却整夜未眠,听旅店老板说/积水潭医院/可是全国最好的骨科,便去了,挂了个专家号,做CT检查说:怀疑AS,又做了B27,我们也不知道咋回事儿,就被确诊，只是报告上写强直性脊柱炎,终于有结果了,可大夫说这属于疑难病没得治,花了好多钱却落个没得治,对于一个农村家庭无疑是晴天霹雳,随后又去了/协和 /八大处/都是众口一词,给配了点止痛药,父亲哭了,我也哭了,真的痛彻心扉,就快过春节了,带着这个心痛的消息回到家中,母亲也哭,在这个家一点春节的喜悦和生气都没有.天上着大雪冰冷的让人无法呼吸,仿佛就是在为我哭泣,就从此刻开始了日复一日的AS生活.每天药不离身.母亲终日以泪洗面,老天却没有因看到那位伟大的亲如此伤心而让魔鬼停止伸手......

  至今得AS已是第10个年头了,为了治病去过大医院,也看过小门诊,找过大仙,吃过偏方,吃三顿饭吃六顿药,可却无济于事,吃的药能拉1卡车,人民币不多也有30万了吧！疼却依然,曾不止一次想要结束生命.

  2009年12月30号,不知道是个让人欣喜还是个痛哭的日子？今天拍片检查了,可大夫说片儿没问题,没有粘连,骨间隙清晰可见,让作B27怀疑有误诊的可能,说如果是AS,10年就算控制得好,也会有改变,这可让我楞了,自己和病魔抗战了10年也曾想过死,家也败落了,如果不是AS有是哪一种病呀！让我......

  无奈找到了早年的B27报告是阴性,更让我气不打一处来,不是说只有B27才能确诊吗?哪王八蛋干的这事儿啊?

  也不知道有神人没有,告诉我B27是'吗'回事儿？如果是'阴性'是否能排除强直呀？如果排除了强直,腰背疼了这么多年又哎！......

 

回复的人实在太少了 支持下

临床诊断一种疾病需要病史、体征、实验室检查综合考虑，90%以上的AS病人HLA-B27显示阳性，有些HLA-B27显示阴性不能排除AS，这时需要看你的症状与病史

最近又跑了好多地方，都说症状就像。

小可爱，你算幸运的了，你也不用太伤心，HLA-B27显示阴性也有是as的，我就是啊，你十年了都没有粘连,骨间隙清晰可见，可见你吃的那些药还是控制了病情的，不要失去信心啊。

  希望如此吧，但是10年了，没有一刻不再和AS作斗争，可还是疼，今年从5月19日开始疼到现在。1天24小时不停，一次吃4颗洛索洛芬纳都顶不住，人家每天晚上在睡觉，我却在锻炼，几乎1天睡1个小时，精神也快分裂。在呼市治疗这段时间吃曲马多，听说吃多了有瘾，也停了，现在治疗了已有3个来月了吧，又花了2万来块。倒是有疗效，可对于1个农村家庭来说，那可是天文数字啊，这还是和亲戚借得，现在花了2万，往后的2万，甚至3万，又从哪里来，我看那时候不死也不行啦。

大家一起互相鼓励吧。。。

应该是AS,但是控制的很好啊。多交流、多探讨、多学习、多锻炼应该没有问题的。祝你健康！

重要 的是要有信心乐观的生活态度