强直性脊柱炎患者之家论坛【交流区】AS经验体会 → [原创]我得了强直,所以我要当强者!


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主题:[原创]我得了强直,所以我要当强者!

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[原创]我得了强直,所以我要当强者!  发帖心情 Post By:2010/1/11 17:35:36

  6年病史,09年确诊,现改善明显,分享一下我的心得。
  先说下我的情况,东北人;
  2003年在湖南工作二年,阴雨天偶尔会膝盖疼;
  2005年到深圳,07年开始一到阴雨天气肯定疼,去医生说是关节炎,没开药只是要我少喝酒,没重视;
  2008年和女朋友吵架、最后分手,阴雨天比以前更疼,经常疼的难以入睡,而且就算天气好但累了或休息不好也会疼;
  2009年初一位亲人去世,回来后广东第一场小雨,马上疼到浑身发烧,直接住院,确认AS。
  现在,基本上超过三天的阴雨天我才会疼,疼的程度在2007年之前的程度——不影响睡觉。

  心得:

  1、保持轻松愉快的心情,以积极的态度面对生活
  发现有个病不要有心理压力,更不能自怨自艾,认为自己怎么这么倒霉。上周去深圳看朋友,他们都说现在很快乐,其实是因为通过这二年经历了这么多,现在很难有什么所谓的“倒霉事”能让我真的不开心;但我却很容易快乐,因为只要当天不疼,行动比较自如,我就会很开心。自己疼的睡不着时候想了个一个公式:假设没AS的人每天开心、不开心、平衡的概率分别为30%、30%、40%,而我平均下来每天疼痛的概率30%。
  那么我开心概率:30%+40%x30%=42%;不开心概率:30%x(1-30%)=21%;平衡概率 30% x 30% + 40% x (1-30%)=37%;
  呵呵,如果快乐有指数,可以计算收益的话,我是赚翻了。
  上面是第一层意思,第二要对生活充满热情。对生活有热情,一切都不是难事。在医院反思,知道自己心情一直低落、消极,没这个病也会有别的病,心态必须改变,所以想实现自己的一个梦想——去西藏,先让自己开心一下。出院后,休息了5个月,就去玩了一个月。值!详细就不写了,最大的收获就是好心情!同时,从住院开始,看了不少励志书,其中一本叫《唤醒心中的潜能》,从精神层次上对我的帮助也很大……我认为得AS对我来说虽不能说是好事,但至少好坏掺半。因为通过住院时的思考、书籍的启发、西藏之行的震撼,现在我的心态、价值观变化非常大。就拿治疗AS的动力来举例:
  确诊时动力是:不想以后经常疼的睡不着觉,不想以后关节残畸。
  现在的动力是:我想做的事都需要健康的身体,为了我的梦想!
  相信通过与AS的持久战,会让我们更加坚强。

  2、长年坚持把自己当个病人来照顾
  选择好适合你的药、锻炼方法,一定坚持,这是AS,不会有什么药或锻炼能药到病除的!一出院第二天就办了健身卡,每周三次,到现在已坚持了九个月,身体素质明显好很多,体型变了,自己不觉得,但别人看的很明显,说我肚子没了,肌肉都出来了,呵呵。而且最棒的是健身当天出一身汗后,睡觉容易一些。几个月后,以前失眠的毛病现在没了,一开始是逼着自己躺床上,现在没到11点就困的不行,好爽。而且非常有成就感,让我更喜欢健身。
  关于药物。出院时医生开药为甲安一周四片。说三月复查一次,我是一个月查一次,7月查出胆结石,当时自行改为半月一次药,9月第三周,吃完一瓶,到现在就一直没吃,呵呵,其实我也不知道对不对~~~只是第一因为怕结石,第二病情一直在好转我觉得是锻炼和保养主要作用。所以,对药我没发言权。
  把自己当个病人来照顾最重要的就是要自律,所有AS人不能做的绝不做,比如喝酒、辣椒、熬夜……不能想就一次,然后就……一次又一次。一定要在行动上把自己当个病人。感冒时是不是要早睡,按时吃饭,呵呵,我们每天都要这样照顾自己,病人么,就不要疯玩了,喝酒打牌夜生活全免了!
  我是不医生,更不是专家,但我个人感觉健康饮食、规律坐息是最重要的!这二条,看着都很简单,但每天都这样,需要很强的自律能力,必竟诱惑太多了,哈哈!但对一个病人来说这是最基本的!!!知易行难~~~

  以上,希望能给强友们一点启发,呵呵,我们都要当强者,一个AS打不倒的强者!!!

  处女贴,认真码字,打字不易,希望强友们帮顶啊。
  回我贴子的AS马上好,不回帖子的AS立刻好。哈哈哈,看到前半句是不是怕了,嘻嘻,放心我最BS诅咒强迫别人回贴,觉得有用就帮顶顶吧。
  最后有对某种药吃过一段时间的,帮忙说下我这种情况用不用吃药,吃什么药,为什么,怎么吃,在这谢谢了~~~


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  发帖心情 Post By:2010/1/11 18:45:38

你好命苦啊,6年才发病, 愿上帝保佑你

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  发帖心情 Post By:2010/1/11 20:56:02

兄弟,不要信命哦,得了病别觉得命苦什么的,怪天怪地,怪命,怨天尤人没用,稳定病情,好好康复才是最重要的!

 

我不信命,但如果说命的话,也我觉得命挺好啊,6年才发病,但居然一年就稳定了,嘻嘻


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  发帖心情 Post By:2010/1/11 22:22:59

请关注经验体会------使用益塞普日记,收集了与AS有关的一些资料与大家分享,祝愿病友们早日康复。

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朱丽
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  发帖心情 Post By:2010/1/12 14:49:39

好贴要顶

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  发帖心情 Post By:2010/1/13 16:02:09

顶!!!

LZ的好心情+健康饮食+规律作息=健康的强人!


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  发帖心情 Post By:2010/1/16 17:21:54

祝福楼主

 

我也正在加油锻炼


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  发帖心情 Post By:2010/1/24 22:42:33

顶一下,我也要坚持游泳,改善生活习惯,养成良好规律,让我们共同挑战强直!

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yuhui1128
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  发帖心情 Post By:2010/1/30 19:40:02

DDDDDDDD

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黄云
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  发帖心情 Post By:2010/2/3 23:05:02

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