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2010/7/27 11:40:58
美国的SAA
Post By:2013/4/9 8:22:59
美国有个组织叫SAA(美国强制协会),是专门收集AS资料共病友共享,发布最新研究进展,交流生病感受的民间协会。感觉人家的有组织,有成效。我们的论坛有点松散,而且,好像仅仅停留在病友感受的基础上。SAA还资助了很多研究,他们的经费由募捐来的,有入会会员的年费,大学的研究人员也是有点志愿者的性质。他们的研究很深入。我们短期内能办到人家的程度有点困难,但以我们的病友群领头羊的身份(如小雨)和人家的协会作一些交流是可以的,也可以辅助性的做一些工作,如基因遗传倾向调查,我们是完全可以做到的。早日让我们的病友有一个康复的希望。
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