以文本方式查看主题 - 强直性脊柱炎患者之家论坛 (http://qzxjzy.net/index.asp) -- 站务管理 (http://qzxjzy.net/list.asp?boardid=9) ---- 家园捐助专用贴 (http://qzxjzy.net/dispbbs.asp?boardid=9&id=146) |
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-- 作者:小雨 -- 发布时间:2008/11/7 9:27:09 -- 家园捐助专用贴 由于原网站数据丢失,网站还有一部分病友捐助的资金记录也丢失了,记不清具体数字了,只记得不足3000元,这里开贴继续吧,就从3000元记起吧。
以后网站的捐助和救助以及网站费用就在这里记录了。 (网站最近这几年一直在用我朋友的免费空间,前些日子由于他们公司服务器问题,导致数据丢失,我就一直用我们单位的服务器,但是最近我们单位的也不让用了,上面查的严,没办法,只能租用服务器空间了,这几年空间的费用也省了不少钱呢,这次选择了一个相对便宜且比较稳定的空间,大家先使用试一试吧,如果有问题的话,我们再换。)
[此贴子已经被作者于2015-1-19 10:06:31编辑过]
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-- 作者:陈运南 -- 发布时间:2008/11/20 14:55:37 -- 我家庭经济比较困难,可很想到比较大的正规医院治疗,不知道可不可以得到救助??? |
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-- 作者:从小就很皮 -- 发布时间:2008/11/20 16:00:56 -- 恩,对了,小雨,帐号没有呢呀?比如汇款怎么办? |
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-- 作者:小雨 -- 发布时间:2008/11/21 9:45:55 -- 长期被强直性脊椎炎困牢多年, 现在暂时记录以前的账目了,由于目前还没有什么支出,所以暂时不需要捐款,以前我们患者之家曾经组织过几次捐款,效果非常好,目前救助方面主要是我们北京的AS互助会,网站方面的资金主要用于网站建设备用。 如果有捐款的,大家可以联系北京AS互助会,那也是我们患者自己的组织,已经和正在为一些患者提供救助了。 |
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-- 作者:阿齐 -- 发布时间:2009/9/19 21:53:10 -- 说什么漂亮话,我都患病14年了,平时帮助别人,可就没有看到谁来帮助我治疗!! 我现在都没有心情谈帮助两个字!!!!!!!!活了40多年帮助过不少人!可是我自己生大病《强脊炎》不但没有得到帮助,更可悲的是处处遇到骗子,卖假药给我,害的我现在不敢治疗,吃止痛药硬抗!!!!!!!!!!!!!!!! 大医院费用高的没有办法进去看!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! |
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-- 作者:nieyipin -- 发布时间:2009/10/10 19:48:00 -- 相信自己,坚持到底! |
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-- 作者:ppc113 -- 发布时间:2010/1/27 14:08:22 -- 小雨去中资源买空间吧 那里的服务器也很稳定 也比这便宜 |
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-- 作者:xiaoxianghao -- 发布时间:2013/7/18 15:08:00 -- 大家好,我是患者家属,今天刚注册了这个论坛,有了这个论坛,我觉得强直患友们就多了一个港湾。我哥哥得强直已经有七八年了,知道2010年才到上海仁济医院确诊,确诊前到处求医到处检查到处吃药,又一次喝一个中医开的药差点中毒要了命!确诊后,医生给开了益赛普,一个星期静脉注册两次,然后配合一些药物吃,具体什么药我不是很清楚,我只知道我会帮他去医院买处方药“甲氨蝶呤片”,费用挺高的,一年要8万多,不过效果还可以,与其说可以,其实就是控制了疼痛。最近不知道什么原因,很可能是和工作压力有关,尽管注射益赛普加吃药,都得不到改善,背部僵直不能弯,疼痛坐立不安,设置辐射转移至膝关节,走路一拐一拐的,不知道患友们有没有好的医院推荐一下? |
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-- 作者:xiaoxianghao -- 发布时间:2013/7/18 15:12:37 -- 我从上午上班就在了解有没有治疗强直的正规医院,主要了解了三个:解放军上海海松医院,郑州管城中医院,北京军联顾客医院。请问大家有人去过这些医院治疗吗,会不会骗人的?他们的医院宣传是可以治愈的 |
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-- 作者:xiaoxianghao -- 发布时间:2013/7/18 15:17:19 -- 真心希望,科技再先进点,医疗技术再高点,把强直这个病攻克。真是太折磨人了,我看到哥哥年纪轻轻就佝偻着背,拐着腿,瘦骨嶙峋的样子,真的很心痛。请问有没有患友有去我刚才说的三家医院治疗过,有没有效果?或者去了其它的医院,比较好的,推荐一下,非常感谢!我的QQ号是2366613807,希望同病相怜的患友,有好的正规医院介绍给我,非常感谢! |