以文本方式查看主题 - 强直性脊柱炎患者之家论坛 (http://qzxjzy.net/index.asp) -- AS交流中心 (http://qzxjzy.net/list.asp?boardid=2) ---- 我的患病历程 谢谢大家帮帮我出出主意 (http://qzxjzy.net/dispbbs.asp?boardid=2&id=1329) |
-- 作者:怪怪逗 -- 发布时间:2009/4/13 16:43:11 -- 我的患病历程 谢谢大家帮帮我出出主意 2008年的11月,我被确诊患有AS。在这之前,我不知道什么是AS,更不知道它还会給以后的生活带来更大的痛苦。 在5年前的夏天,我突然觉得背部胀痛,刚开始时痛得很厉害。白天没什么感觉,只会在晚上睡着了然后痛醒。我吃过不少止痛药,医生还怀疑过胆结石。再后来,疼痛慢慢的好些了,晚上可以睡得着了,就这样过了3年。3年间,也没放弃过查出病因,可能是因为我一直都在内科看,所以,一直无果。 在前年的夏天,我开始有了腿痛的症状。也一直都是晚上睡着了痛,不能动掸。白天一点感觉都没有。既然不是椎间盘突出,又查不出原因。能忍就忍吧,也许,痛一阵子就好了呢。妈妈也告诉我,她年轻的时候也会这样痛,痛了2年自己就好了。我从事的工作必须要站着,可能是太累了。所以,我放弃了治疗。 前年的冬天到去年的夏天,症状加重了很多。无意间,我找到了一个专科诊所,专治各类疼痛。于是,我接受了6个月的治疗,效果还挺好的。可是,天冷了以后,腿就会越来越疼,治疗已经没有什么效果。每晚上躺半小时就得起床走半小时。而且,起不了床,得有人帮我。白天的时候走着走着突然就要痛得蹲下。非常痛苦。我不得不又去医院,偶然,一个骨科医生給我查了B27(当时我觉得不可思议),阳性。就这样,我被转到风湿免疫科,确诊为AS。骶髂关节已有一点硬化。医生给我开了柳蛋,还有止痛药。现在是我吃的时候它不会痛,不吃了脚就会又僵又痛,膝关节很胀痛。 幸运的是,我遇到了自己的幸福。曾经,因为AS,我想过要离开他。可是,他很理解我,决定和我一起战胜AS。但我很矛盾,我的AS是被遗传的,而且比妈妈的要严重很多。要是,以后自己的孩子也遗传了我的AS可怎么办啊。我还很年轻,刚20出头。请已经有多年患病史的大哥大姐帮我出出主意,我是否可以完全停药锻炼,等生了小孩再吃药?这样,有什么弊端?请大家帮帮我!先谢谢大家了!! |
-- 作者:抗争命运 -- 发布时间:2009/4/13 17:22:39 -- 建议以控制病情为主要目的,如果在发展阶段,停药是不科学的,而且对将来的孩子会更不利,虽然这个病遗传,但并不代表你的孩子将来一定会得AS,男孩几率据说是50%,女孩为30%,但是不一定会和上一代一样!仅供参考! |
-- 作者:仙人掌遇上刺 -- 发布时间:2009/4/14 0:02:57 -- 同意楼上,急性期还是建议先控制病情,等稳定了再停药生小孩 |
-- 作者:小雨 -- 发布时间:2009/4/14 7:50:35 -- 先把病情控制住,你很幸运,这么快就确诊了。 这么年轻,可以等病情稳定后再停药要小孩。 |
-- 作者:抗强战士 -- 发布时间:2009/4/14 8:03:02 -- 你很幸运!吃西药有效果!同意各位意见,等完全控制了再考虑要孩子!遗传的是b27阳性,而只有20%b27阳性的人得as!至少怀孕前半年停药! |
-- 作者:心雨 -- 发布时间:2009/4/14 9:58:16 -- 战胜病魔,祝幸福的度过每一天! |
-- 作者:gengming -- 发布时间:2009/4/14 10:42:21 -- 还是那句话 停药半年 要小孩绝对没有问题 但是你得考虑到自己的病情 |
-- 作者:怪怪逗 -- 发布时间:2009/4/14 22:58:06 -- 谢谢大家的这么热心,让我感到很温暖! 发帖之前,我很消极.总觉得自己就已经是残疾人了.现在,我会记得大家的话,我知道还有这么多的朋友和我一样都承受着病痛折磨.大家一起努力 好好活! |
-- 作者:怪怪逗 -- 发布时间:2009/4/14 23:00:46 -- 从明天起我会乖乖的按时吃药!! |
-- 作者:dabaobei -- 发布时间:2011/1/24 23:47:05 -- 要好好的哦 |