以文本方式查看主题

-  强直性脊柱炎患者之家论坛  (http://qzxjzy.net/index.asp)
--  情感驿站  (http://qzxjzy.net/list.asp?boardid=10)
----  愧对女儿的强直妈妈  (http://qzxjzy.net/dispbbs.asp?boardid=10&id=11532)

--  作者:栀子花开
--  发布时间:2012/10/16 13:46:27
--  愧对女儿的强直妈妈

      腰疼了15年,曾经一直被确诊为腰间盘突出,尽管也曾卧床不起,但那时至少还有希望,因为严重的腰间盘突出可以依靠手术来治疗。

      直到半年前腰背关节手指各种疼痛的加重,并且持续疼痛不见缓解,才终于在上个月拖着浑身的疼痛带上4岁的女儿去了北京。在诺大的北京城,人生不熟的我全靠之前在网上查到的一点信息和女儿奔走在各大医院之间。经常凌晨4.5点钟就要起床去医院排队挂号,小小的女儿就那么乖乖的陪着我在熙熙攘攘的医院里楼上楼下的折腾,却从不哭闹,困了就躺在医院的椅子上睡,醒了就安静的看着我笑。可是老天并没有眷顾我们这对可怜的母女,AS一个似乎离我很遥远的名词就那么选中了我。

      接下来我选择了中药的汤药和西药一起结合治疗,本来我还是信心满满的,尽管朋友听到我得了这个病告诉我说她的另外一个朋友家里很有钱,但是全国各地的治疗,现在还是已经整个人强直了。我还是觉得我不会那么倒霉,我积极的治疗一定能控制住。

      但是,从北京回来一个多月了,每天按时吃药锻炼,持续的疼痛却丝毫不见好转。原有的信心一点点被摧毁,我不敢想象我的明天,我的未来。上北京前,小小的女儿和我说:妈妈,这回你这好了病一定要买一条优雅的长裙,和漂亮的高跟鞋。可怜的孩子多么希望他的妈妈可以像别的阿姨一样健康美丽。可是,她的妈妈现在就连每天拖着一歪一扭的身子送她去幼儿园都不能够保证。因为,犯病时经常坐骨神经和腿疼的不敢走路,下楼,散步,买菜,送宝宝去幼儿园,这些就连八十岁老人都具备的基本能力,我却做起来都是分的艰难。女儿上幼儿园中班,经常因为我身体的问题请假不能去,心里真的十分愧对孩子,早知道有这个病就不该要孩子,让小小的她承受比同龄孩子多得多的压力。小小的她早已学会了在我翻不过来身时用小手推我,帮我用力。在我说疼的时候用小手给我按摩。女而常挂在嘴上的就是长大了要考好大夫大学,好给妈妈治病。。。。。

      老天爷给了我这么好的一个女儿,是她让每次我在疼的几乎想要放弃时最终还是选择坚强。看到身边的朋友都可以正常的工作,生活,有时真的感觉自己很绝望。老公从原来的漠视,到现在的更加漠视,我几乎心灰意冷。但是,我有什么理由让我可怜的女儿来承受这一切呢?对于她来说,没天放学回来妈妈亲一亲就是幸福,哪怕她的妈妈不能抱她,不能和她一起开心的跑跳,甚至是一瘸一拐,只要有妈妈在就是幸福。

      为了女儿我要坚强,所以我依然会积极的治疗,我相信老天爷有一天是会被感动的,因为我的要求一点都不高,我不求什么穿不穿长裙和高跟鞋,哪怕脸上有一道大疤都不要紧,哪怕每天夜里都疼也不要紧,我只要求可以正常的走路,每天正常的出门做简单的工作,正常的接送孩子。

      祝福我吧,我相信会好的,一切都会越来越好起来的。

      


--  作者:小夕
--  发布时间:2012/10/18 13:59:40
--  

      上天为你关上一扇门的时候,同时也会为你打开另一扇门。自己要劝好你自己,要坚强。我觉得,这世上,总没有无缘无故就能长久的东西,无一不需要自己的努力和奋斗!!既然你的身体还痛,没漂亮的裙子,就选择微笑吧,微笑对他们,那比什么都更漂亮。。。

 

 

      祝福你~~~希望早日得到你想要的~早日好起来,有颗坚强的心!


--  作者:小雨
--  发布时间:2012/10/18 15:47:09
--  
楼上说的对呀!
--  作者:栀子花开
--  发布时间:2012/10/18 18:50:12
--  

谢谢大家的鼓励

在这里自己会感觉有温暖,不孤单

我会坚强起来的

微笑着面对生活

和大家一起早日摆脱病魔!加油!


--  作者:wjjwjj654321
--  发布时间:2012/11/10 13:33:18
--  

"这些就连八十岁老人都具备的基本能力,我却做起来都是十分的艰难。"同感,我曾经也是每走一步都要忍着痛,用上全身的力量,但生活所迫我不能选择休息,吃柳氮黄、氯唑沙宗片、双氯芬酸纳。又加上热敷、拔罐,从2006年至现在已恢复的很好了。我切身体会,心态对我们这样的病人真的很关键。

    乐观点,坚持治疗,会变好的。


--  作者:lemon
--  发布时间:2012/11/22 16:51:40
--  
深有同感,在我疼得走不了路,失去太多之后,我也曾经祈祷,只要能让我健康,正常走路,我愿意用我现有的一切去交换。 我现在还在恢复期,祝愿所有的AS越来越好
--  作者:lemon
--  发布时间:2012/11/22 17:01:57
--  
还有楼主一定要坚持锻炼哦,现在如果不忍着疼痛锻炼,等以后关节强直了会更遭罪的。 我的左髋间隙狭窄,功能受限了,蹲不下来。去年的时候很疼很疼,做过针刀,效果不明显。然后医生就叫我每天抱腿,疼得我想哭啊,但是坚持了差不多2年了,现在疼痛减轻了不少,至少不用拄拐了,关节也稍微灵活了一些。 为了你自己,为了你女儿,你一定可以的
--  作者:小小发疯鱼
--  发布时间:2012/11/24 11:25:55
--  
楼主,你一定要多锻炼。忍着疼痛锻炼,在苦在累也要坚持下去!!
--  作者:我痛我坚持
--  发布时间:2012/12/10 16:45:47
--  

每次进到这里面的时候,看着大家都在努力着抵抗病魔,这种经历真的是深有体会,那种痛苦那种无奈,非一般人所能体会!不管怎么样生活还得继续,所以希望你更加勇敢,更加乐观。一切皆有可能,继续鼓起你的勇气,恢复你的信心积极上向的走下去。呵呵每一次我都想把自己做为例子,因为我是一个痛了13年之久的AS,到今天我也算基本康复了3年。现在偶尔就是有点腰不舒服,相信你也可以的,

 


--  作者:顶住
--  发布时间:2013/3/3 21:47:36
--  
可怜的妈妈,唉................