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-  强直性脊柱炎患者之家论坛  (http://qzxjzy.net/index.asp)
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----  我今年才23岁啊,肌肉现在已经萎缩了,怎么办啊??  (http://qzxjzy.net/dispbbs.asp?boardid=30&id=2949)

--  作者:wangzltt88
--  发布时间:2009/8/7 17:04:02
--  我今年才23岁啊,肌肉现在已经萎缩了,怎么办啊??

我是2004年在北京301医院确诊为强直性脊柱炎,医生开的是柳氮磺胺吡啶和英太青(双氯芬酸钠缓释胶囊)。

从患病到现在一直是左腿、腰和背痛,现在已经明显的驼背,仰卧位睡觉背会痛,不得以侧卧睡!

07年的时候听说长期柳氮磺胺吡啶会影响男性生育的,所以就把柳氮磺胺吡啶停了,有时发病常常服用英太青,

特别是今年5月份的时候有时做久了痛的突然站不起来了,反反复复不知痛了多少回?真是叫人生不如死啊,突然感觉服用英太青没有止痛作用了

于是6月份找了一位老中医看了看,到现在一直做针灸和吃中药的治疗,感觉每次做完针灸身体蛮轻松的,不过中间有时会复发还很痛,只要再做几次针灸又会好了,哎……

更要命的是7月份的时候有一次睡觉前突然发现一直很痛的左腿和正常的右腿相比明显变细了,突然感觉到有种不详了预照。咨询了一直给我治疗的老中医,他看完也很吃惊,说我左腿是

肌肉萎缩,没办法治,只有针灸才能稳定病情。

可我半信半疑,到网上一查才知道我现在病情变严重了,是我根本不法预料到的,照这样下去不仅肌肉萎缩甚至最终还会造成肢体残疾……

哎,我今天才23岁啊,我可不想变成残疾,去年刚结婚,本打算今年要宝宝,现在老婆为了我这病跟我闹情绪……

我都不知咋办了?

有哪位好心人帮我想想办法啊?


--  作者:永远的黑夜
--  发布时间:2009/8/7 20:09:55
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肌肉萎缩有的治啊~
--  作者:tz6670
--  发布时间:2009/8/7 22:34:51
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楼主加油   一定有办法的
--  作者:欣鑫
--  发布时间:2009/8/8 8:12:17
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英太青(双氯芬酸钠缓释胶囊)不具备控制病情发展的作用,只能止疼。你先别急着要孩子,先积极治疗。据我所知服用柳氮可以抑制病情发展的。你还年轻,等你控制好了,再停药半年以上要孩子不迟。


--  作者:wangzltt88
--  发布时间:2009/8/8 10:09:47
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谢谢各位好心人了!


--  作者:wangzltt88
--  发布时间:2009/8/8 13:18:39
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555555555555
--  作者:lamb
--  发布时间:2009/8/8 14:11:33
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朋友,一定要坚持服用柳氮,不要因为生宝宝的问题耽误了治疗。你的病程很短,一定要积极治疗。同时,晚上要坚持仰卧,枕低的枕头,睡硬板床。同时要坚持做柔体操。如果左腿的髋关节活动度没有受限的话,坚持做蹲起练习,以不感觉劳累为准。尝试游泳,很有好处的。不要不活动。经过锻炼,我想你的肌肉会很快恢复的。希望你的妻子能支持你,这很重要。我的妻子因为我的病与我分手了。但是要辩证的看待这个问题。留得青山在,不怕没柴烧。现在你的第一任务,是保持功能,控制病情。所以,药物治疗和功能锻炼,一个都不能少。希望你能好起来!
--  作者:lamb
--  发布时间:2009/8/8 14:17:02
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如果她是真心爱你的,即使你将来真的有不好的发展,她也会伴你走下去的。相反,如果她不愿意接受这个现实,你也要想开。毕竟你很年轻,保持好自己的状态,一切都会好起来的。治疗是现在唯一的重点!我也是在三零壹医院就诊的,找的是李胜光主任。可惜治晚了。建议你以西医治疗为主,密切监测血沉和c反应蛋白。同时工作一定不要过劳,加强营养,不要感冒,受潮,不要着凉。你是在北方吧?冬天和春秋两季都要注意添加衣服。
--  作者:亢龙
--  发布时间:2009/8/8 18:58:47
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转载AS治疗心得总结原作者剑在天涯.......

(我得AS至少有2年了,09年5月中旬才确诊,经过这2个月摸索治疗,状态已经好了很多,在这2个月中,在论坛里学到了很多东西,在QQ群里也得到很多病友帮助,在次表示感谢,我将看到的,学到的,听到的,和病友交流的心得总结下,写下来,与大家分享)。
告诉大家一个秘密,早中期的AS都是可以治愈的,至少可以达到临床治愈。晚期AS只要努力,是可以得到很大的改善的。但,前提是你要有足够自信,足够努力,足够坚强。我将从药物治疗、营养学、运动、保健来说明治疗方法。

1、 药物治疗: 如果你是AS早期,采用药物治疗是很有必要的,最好采用中西药结合,以中药调理主。AS是全身免疫,应从整体出发系统治疗,而西医一般从局部治疗,只治标不治本。但你刚确诊,最好吃2,3个月西药,特别是很快消除炎症,是有必要的。有些严重的病友出现肿胀,不能行动,最好到正规三甲医院接受正确治疗。吃中药还是需要坚持,一般1,2年,有些医生叫吃3,4年药,我认为没必要,但坚持吃1,2年还是有必要的,有些人吃了3,4个月,没有疼痛了,就不吃了,结果过1,2年又开始痛了,还变严重了。如果你连续吃了1,2年药,症状还没完全消失。记住是连续吃,而不断。不好意思,估计药物对你没有什么用处。后面三种方法你可以考虑。有些人得病后到处求医,结果越看越严重。这个病医生救不了你,只能靠自己,药物只对早期、中期有一定效果,大概占20%。所以你必须注意后面三项。

2、 营养学:中医讲“食药同源”。所有慢性病都可以算是营养素的欠缺。AS缺什么呢?缺钙。但基本所有人检查血液中的钙含量都达标啊?其实人体是一个整体系统,所有营养元素都是可以流通的,并且要优先照顾重要的部位。血液是非常重要的,所以就必须满足他,把不重要地方的钙输送到血液里。因为人体的五脏六腑是最重要的,当这些地方却少营养,就从其他地方吧营养运过来。一般是先把骨头里的改运到血液里。这样就出现了骨质增生、出现骨刺。这是缺钙的表现,(骨质增生、骨刺是缺钙中医西医都证明过了)。骶髂关节是个微动开关,平时活动最少,运动也很难锻炼到这个部位,所以AS的最先病变是从骶髂关节开始的(这个观点是我自己总结的)骶髂关节即便强直了,对活动一般也不会有大的限制。从中医讲AS都肾虚,肾主骨,当然骨不好,骨主要是钙。自然缺少了。AS的软组织还会出现纤维化,这是缺少维生素E。我对营养学研究不多,这里只提出这2个观点,是引起大家重视,具体要增加什么营养物质,最好请教营养师,或自己多看点这方面的书。并且我见过一病友通过一年时间的营养调理,状况好了很多。人要对自己好点,我们都不吃烟,不喝酒,把这些烟酒钱换成营养素吧。另外所有的慢性病都是靠药物治疗不好的。必须靠调理,最好就是营养调理。建议大家多看看这方面的书。

3、 运动:这是最重要部分。AS变严重变残疾就是关节逐渐强直,也就是钙化、增生、软组织纤维化。而这些部位出现病变,应该是这些部位缺少钙,怎么才能使这些地方钙增多呢?,除了补钙外,最好的方法是运动。你用右手掌的侧面不断撞击桌子的边缘,一个月后,去拍X光片,会发现糟撞击处的骨的局部会增厚,骨密度增加。每天轻轻叩齿运动,会使牙齿坚固。原理一样,经常运动的部位会吸收更多的钙,就会减少钙化的情况,并且能是关节一直保持灵活。人体的器官是越用越好。脑越用越好,身体自然是越锻炼越好,但方法很重要。到底怎么锻炼最好呢?首先剧烈运动不可取,因为A、病变的关节部位钙质松,脆弱,剧烈运动会加重病情,有可能出现骨折等严重损坏,B、从中医讲AS是肾虚,运动过度会消耗身体营养、精气,使病变部位的营养更加少了,不利恢复。那做什么运动最好呢?AS推荐的运动有很多,如:体操、瑜伽、跑步、气功、棍子按摩、游泳。我分别讨论下,只代表个人观点,大家根据自己情况选择好的锻炼。
(1) 体操:体操能保持所有关节灵活性,每天锻炼,强直的概率很小,但要使已经出现病变的部位恢复,很有难度。
(2) 瑜伽:特别是普拉提,是为医疗康复创造的。应该是很有效果的,但要循序渐进。不要拉伤了,很多正常人还得瑜伽病,应为瑜伽的最初阶段是身体瑜伽,就是身体的运动,拉伸,就是拉筋骨。是一个损伤再修复的过程,但AS的修复能力比较弱,所以注意度。
(3) 跑步:对早期的人适合,但也只是慢跑。不能过多,快走是不错的;光散步是达不到效果的。
(4) 气功:气功是我最推荐的运动。包括八段锦、太极拳、五禽戏、马步桩、易筋经。其中我重点推荐八段锦,因为他有很强针对性,特别是双手盘足固肾腰,有个医生指导他病人每天练习300次,动作越慢越好,坚持一年后,这个病人就好了。AS都是上实下虚,我在确诊前,2年前,早就感觉自己下身虚弱的很。所以练习马步是最快的锻炼方法,对肾气虚很有效,但这是个非常辛苦的事,一旦坚持,你会看到奇迹。我在论坛里看到一个哥们练了一年半八段锦吧病治好的。论坛里练习一指禅的人比较多,应该感谢澄清老师,一般要坚持1到2年会看到好的效果,已经有人靠站桩站好了,他们都是坚强的人,值得学习,但光站桩肯定不够,还要关节活动,保持关节的灵活性。有些开始站桩前几个月,会感觉疼痛加重,应该是正常的。因为这种痛不会持久,休息一小时应该会减轻,加油吧!
(5) 棍子按摩:这个对晚期的很有好处,可以让变形的部位慢慢恢复,虽不能全部恢复,但会起到很好的效果。当然方法很重要,推荐大家看不一法师的棍子视频。只练棍子是不够的还需要和气功一起练习。棍子其实就是用来按摩,找按摩师也不错,但要花钱,而且是被动锻炼,AS最好是主动锻炼。如果按摩师不专业,还会加重病情,这是有例子的。我的理解是,用棍子按摩开始一段时间(大概几个月)应该做全身按摩,然后重点针对活动受限的部位按摩,把气血,营养引到受限的部位来。因为有些部位强直了,受限了,所以一般的运动锻炼不这些部位,达不到锻炼效果。按摩还可以使经络畅通。所以棍子按摩对活动受限的、晚期的朋友比较合适。但还需和其他配合。
(6) 游泳:是最好的运动,但条件有限,我没法选择。好像有个科学家,也是AS,但他每天游泳一个小时,几十年,都没事。

其他运动:建议看论坛运动板块中的“AS简易体操”,最好在睡觉前或起床前做,效果不错,还有扩胸运动。AS最开始侵犯的是骶髂关节,而骶髂关节是很难运动到的,我推荐2个方法锻炼:一是,睡觉前,俯卧,大腿下放一个高一点枕头。一般至少半个小时,有人在按摩下就最好了,由群里龙医生提供;二是瑜伽里的一个动作“战士式”,不知道怎么练,可以到网上查一下,只有练过的人才知道他的好,一般人我不告诉他。
对运动,我想多说点,在群里认识一个兄台,得病在家,用一年时间,把全身肌肉练的非常发达,完全可以参加健美比赛,八块腹肌,全身肌肉发亮,应该是下了很大功夫,但他还是腰背痛。所以锻炼,你努力了不一定效果很好,方法很重要,其实练气功,一点都不累。只需要你坚持,坚持会有意想不到的效果。锻炼的时候,营养要跟上。

4、保健:也就是吃穿住行,这些很多人都知道,我就不说了,说两个细节,一是经常泡脚,绝对有好处,比吃补药还好。敲打背部,特别是肾俞,敲打大腿外侧,对胆汁分泌有好处,也就是对吸收有好处。保健我把它理解成日常生活习惯。

AS其实 是个小病,特别是早期的,比胃病还轻。没必要四处求医,完全可以靠自己战胜它。战胜它的前提是你得每天至少一个小时的锻炼,注意日常生活习惯,注意营养。生活属于强者,要有必胜的信心。想要通过药物来治疗好AS的,那是不可能的,慢性病都不是靠药物能治好的,应该靠身体自己修复。而要修复,就需要五脏强起来,这样才能发挥他们的作用,我现在在医生给我开的中药全是补肾的,也是想让肾功能强起来,气血旺。肝、肾很重要,注意保养。怎么才能让五脏强起来,首先得有足够的营养,二是对吃进的东西能很好的吸收,这就要求气血旺,靠的是精气神。

慢性病,最最重要的一点是:心情好。“夫百病之所始生者,必起于燥湿寒暑风雨,阴阳喜怒,饮食起居”,所谓的生气并不单指发出来的脾气,有些闷在心里的生气也会对人体造成伤害。生闷气会使得气在胸腹腔中形成中医所谓“横逆”的气滞。


--  作者:wangzltt88
--  发布时间:2009/8/9 9:01:27
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小弟我谢谢各位好心人了,特别是lamb大哥,说的很有道理,好好治疗吧!