| 以文本方式查看主题 - 强直性脊柱炎患者之家论坛 (http://qzxjzy.net/index.asp) -- AS交流中心 (http://qzxjzy.net/list.asp?boardid=2) ---- 我的一些经历，希望对大家有帮助 (http://qzxjzy.net/dispbbs.asp?boardid=2&id=9826) |
| -- 作者：joollee -- 发布时间：2011/6/17 16:05:47 -- 我的一些经历，希望对大家有帮助 我今年27了，从4岁就得了as。 我是20多岁的时候才确诊as的。之前的一直被那群混蛋庸医给误诊着。 确诊的时候，已经晚了。 脚趾头和腰椎已经变形，变硬。 腰总是弯着，已经直不起了。 在我的记忆里，好像除了手腕之外，全身的关节就没有没痛过的（张嘴，闭嘴的那个关节都痛过）。 吃过数不清的药。 记得小时候，医生让吃半粒 阿司匹林 ，这东西，破了糖衣特别酸。怎么也吃不下。后来我爸给我讲了一个望梅止渴的故事，结果就吃下去了， 哈哈~ 后来一个东北的失散的亲戚回来认亲，介绍了一种叫 “高效风湿定” 的胶囊。 这个很管用，当天就见效。 一直吃这药，吃了大概7-8年的时间。 后来好奇，上网搜了一下，发现网上有好多说这药害人的帖子，还说是假药等等... 因为吃了七八年了， 回头想想，这个药，一开始叫“高效风湿康”，后来叫“高效风湿定”， 而且配药的成分都变了好多。 因为帖子里有人说，长期服用，会对身体有伤害。后来在朋友的鼓励之下，我停止了服药。 停药之后，身体关节酸痛，无力，腰椎变得更加的僵硬，总之，各种的难受。 好在，过了几天这种情况就减轻了。 现在停药快一年了。 身体感觉还行。 除了腰椎还是僵硬，直不起来，其他的关节倒是还挺正常的。 跟之前吃药的时候相比，吃药的时候，腰椎活动稍微灵活一点。 现在腰椎不如之前灵活。 而且，背部，腰部和关节特别怕阴寒。 像这样的夏天，在开空调的室内呆一天，下午下班的时候，腰椎就僵硬的难受，比早上弯的还要厉害。 倒是每天黎明的时候，盖着被子出一身汗，会浑身轻松。 腰椎在这个时候也是一天最灵活的时候。 停药之后，发现锻炼真的很管用。 之前服药的时候，当时锻炼，当时轻松。过后会更严重。所以我就不是很喜欢锻炼。 不过停药之后，发现如果今天锻炼了，第二天身体会变得很轻松。 可惜，我总是坚持不下了。 ps: 有个情况或许对大家有用。 曾经有次感冒，医生给开了“罗红霉素”。 无意中发现，这个药对我缓解疼痛很有用。 之前每次病痛很严重的时候，总是加大“高效风湿定”的药量，后来加大药量也不管用了。 配合着吃几天“罗红霉素”，倒是很有效果。 正所谓久病通医，这是我在20多年被as折磨出来的一点经验。或许对别人有用。 |
| -- 作者：joollee -- 发布时间：2011/6/17 16:11:06 -- 想起一个事情来。 前段时间，有一次晚上叫外卖。送餐的哥们也是as患者。他看我弯着个腰，问我还痛不痛。 给了我一个武汉的医生的电话。 他说，这个医生给他做的治疗。中医疗法。 他卧床半年多，现在都能出来工作了。 我当时记在一张纸上了，晚上回家找出来，贴在这。 |
| -- 作者：老唐 -- 发布时间：2011/6/17 21:24:12 -- 我的AS历程也是和你差不多,20几年来，吃了各种西药、中药，最后吃“高效风湿定”，也有5、6年了，现在也不太管用了，也不知道什么药才有用了！整个脊柱都弯，病灶到了头、颈位置，真有生不死的感觉！ |
| -- 作者：woshirenlele -- 发布时间：2011/6/18 11:27:56 -- AS让我们承受的太多太多了 |
| -- 作者：xiao空 -- 发布时间：2011/6/18 15:26:50 -- 去哪看啊 |
| -- 作者：用户名又没了 -- 发布时间：2011/6/21 21:28:04 -- 楼主能上班已经不错了 什么工作啊 我现在找不到适合的工作
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