以文本方式查看主题 - 强直性脊柱炎患者之家论坛 (http://qzxjzy.net/index.asp) -- AS交流中心 (http://qzxjzy.net/list.asp?boardid=2) ---- [讨论]AS兄弟们,我们看见曙光了!!! (http://qzxjzy.net/dispbbs.asp?boardid=2&id=852) |
-- 作者:michael_bjx -- 发布时间:2009/2/6 16:38:26 -- [讨论]AS兄弟们,我们看见曙光了!!! 大家好,我今天去北京积水潭医院的伍沪生伍大夫(积水潭医院副院长,风湿免疫科的领头人)复查去了,近一年都是在他这里看的,和蔼,认真,负责任。今天他推荐我用一种生物制剂-益赛普,上海中信国健药业有限公司国产的,开始我还以为是类克呢,因为我用过那个药,04年协和和301免费做第一批类克临床试验时,我用过,效果很好,不过听说后来进口后这药特别贵,不是一般的贵所以就没再用。今天伍大夫跟我说这个“益赛普”是国产的和类克效果一样,价钱大概每疗程3个月2万到3万(唉,还是有点贵),而且用这个制剂的同时还可以吃甲胺碟呤和榴弹之类的药,我估计效果好的可以一年做一个疗程就可以了。 偶已经14年的AS了,已经股骨头坏死了,而且腰背部还他妈巨疼!毕竟这个药太贵,伍大夫说他推荐我这种情况的患者用,虽说花点钱但总比残疾了好(呵呵,其实已经半残了,比大漠哥强点有限),而且伍大夫说,这种药除了缓解疼痛之外,还对骨关节破坏有一定的修复作用,也是近年针对类风湿和强脊这类风湿免疫病的医学进步了,在国外类克已经有7年多的临床经验了,70%到80%的患者都推荐用这种药(当然人家国家是列入医保范围的药)国内是从05年开始用的,据说效果还不错。现在其他的大医院都开始用了,比如协和,301,人民医院,中日等。 伍大夫是一个口碑很好的老大夫,我一直很信任他,积水潭也是不错的医院,我现在想试试看,既然这些权威的大医院都开始应用了我想应该不会有太大问题,何况我以前也用过类克,但对于副作用还有效果都还有些担心,毕竟一年得好几万银子呢!其实今天我心情挺好的,好像看到点希望了,给了我很大的信心,好像自己又可以像个正常人那样生活了,呵呵。。。 但伍大夫说即便是有效果不怎么疼了,也得控制活动量,不要做过于劳累和剧烈的活动。 不知各位病友有没有用过这个药的,给点建议,效果好吗,具体价钱是多少等等,没用过的大家也可以给点指导,因为这药目前还是自费,如果偶要是用的效果好的话,大家共同努力努力,写个联名信什么的,能把它列入医保就好了(嘻嘻,好像很难吧),不过不尝试哪儿知道能不能成功呀,让国家知道还有咱们这帮水深火热的兄弟们呢! 好了,写了这么点,偶就有点坐不住了,得休息会儿了,这是益赛普的官网大家可以看看 www.yisaipu.com 还有在一个朋友博客里摘下的一些咱么AS的句子挺有意思,和大家分享一下吧。
1,如果你确诊是AS,恭喜你,你是属于0、5%的幸运儿,你可以耐心的看下去。
|
-- 作者:mnzgxx -- 发布时间:2009/2/6 17:21:44 -- 这个益赛普我也用了3个几月了,,效果嘛好像不怎么明显,听医生说这药比累克效果要差点,,楼主最好考虑一下,免得白费了钱,浪费了我4万快,现在反弹了像没有用过一样,现在我的希望就是寄托在自身锻炼中,吃止痛药+锻炼,,希望可以控制吧,已经是最后的希望了,,, |
-- 作者:michael_bjx -- 发布时间:2009/2/6 19:04:14 -- 以下是引用mnzgxx在2009-2-6 17:21:44的发言:
这个益赛普我也用了3个几月了,,效果嘛好像不怎么明显,听医生说这药比累克效果要差点,,楼主最好考虑一下,免得白费了钱,浪费了我4万快,现在反弹了像没有用过一样,现在我的希望就是寄托在自身锻炼中,吃止痛药+锻炼,,希望可以控制吧,已经是最后的希望了,,, 请问是那家医院看的,4万块是一个疗程吗?
|
-- 作者:笑对天下 -- 发布时间:2009/2/7 23:39:54 -- 我是新来的老病人,我很幸运找到了爱我的另一半,想说的是一定要乐观!活出属于自己的精彩! |
-- 作者:小雨 -- 发布时间:2009/2/9 14:17:29 -- 这个药是挺贵的,以前论坛有讨论过 |
-- 作者:startamy -- 发布时间:2009/2/10 14:24:26 -- 我也在用了,用了一个多月了,好像也不是完全没有问题了,有时还隐隐作痛。或许是我太敏感了吧。 |
-- 作者:蝶恋花 -- 发布时间:2009/2/15 19:58:53 -- 这个药我用过,其实也没那么神,但是多少可以控制一点,刚开始效果确实挺不错,后来渐渐的好像不怎么样了
|
-- 作者:michael_bjx -- 发布时间:2009/2/15 21:02:20 -- 我是因为已经股骨头坏死了,所以大夫建议用这个药,唉试试吧,有希望总比没希望强,就是太贵了
|
-- 作者:另一个我 -- 发布时间:2009/2/16 14:41:21 -- 不太清楚这个药,我也是在积水潭伍大夫那看的,可能我的病比较轻吧(我自己觉得挺严重,虽然活动不受限制,可疼的时候也受不了),就是吃的柳氮,帕敷林吃了几个月就停了因为胃受不了,现在吃了已经十个月药了,明显好多了,可以说效果很明显,中间也出现一次特别疼的情况,不过最近半个月基本没什么症状了。可能再吃一段时间就能减药了。不过我有一点很不理解,既然存在的炎症治不好,为什么就没有症状了呢? |
-- 作者:冰封世界 -- 发布时间:2009/2/16 17:56:59 -- 效果因人而异,不一定 |