以文本方式查看主题 - 强直性脊柱炎患者之家论坛 (http://qzxjzy.net/index.asp) -- AS交流中心 (http://qzxjzy.net/list.asp?boardid=2) ---- 被病痛折磨的岁月!还有什么药可以用? (http://qzxjzy.net/dispbbs.asp?boardid=2&id=5887) |
-- 作者:黑纱公主 -- 发布时间:2011/1/20 12:06:42 -- 被病痛折磨的岁月!还有什么药可以用? 以下文字以流水账的形式记录了我15年来被病痛折磨的生活。 本人男性,45岁,多关节肿痛15年,下腰痛12年;多关节肿痛累及掌指关节、双腕、肩及颞颌关节;伴颈椎疼痛和活动受限;晨僵超过1小时;腰骶部主要为酸痛,伴明显僵硬,久坐加重,活动后缓解;有夜间痛,翻身困难。中药治疗,无改善,病情进行性加重。 于2001年9月及2002年9月两次住院。经诊断为类风湿关节炎合并强直性脊柱炎,经甲氨蝶呤和柳氮磺吡啶治疗,病情好转。继续治疗了4个月后停药。但停药半年内脊柱和关节症状均加重,出现张口受限和双腕、肘关节强直等症状,此后一直未正规治疗… 2005年2月关节肿痛症状再次加重,新出现右髋关节疼痛,握拳、上肢抬举和下蹲动作均难以完成,生活不能自理。三个月后不得不再次住进医院,给予利妥昔单抗1000mg静滴2次,症状明显好转。 病情稳定1年后再次加重,第四次入住医院,给予利妥昔单抗1000mg静滴,症状缓解。2006年6月,第4次输注利妥昔单抗进行巩固治疗,刚开始输液即出现严重过敏反应,表现为喉头水肿和全身荨麻疹,经抢救后好转。 2006年9月关节症状再次加重,改用益赛普25mg 2次/周,皮下注射治疗,症状控制后逐渐减量。于2008年10月停用。2年内出现2次病情反复,期间还在积水潭医院行双髋关节置换术。 2008年11月无明显诱因出现发热和膝关节肿痛加重,后进行双膝关节镜手术切除增生滑膜,并皮下注射益赛普25mg,共2次。关节肿痛无明显缓解,考虑益赛普原发失效。 当时真的很绝望,还有什么药可以给我用! 2008年12月2日开始使用第三种生物制剂-英夫利西单抗(类克)治疗,脊柱关节症状明显缓解。此后分别间隔2周、4周、8周……进行治疗,至今共10次,剂量均为300mg。同时联合甲氨蝶呤(10mg/周)和沙利度胺(150mg/晚)治疗。治疗期间病情明显改善,目前各关节无肿胀和压痛,行走自如,终于让我看到了希望。 通过多年的病史我总结出当患者对某一种或两种生物制剂反应不佳或不能耐受时,更换另外一种生物制剂可能是一种更积极的选择,希望各位病友也能尽早找到对自己效果最佳的药物,缓解多年的病痛。 [此贴子已经被作者于2011-1-20 12:07:17编辑过]
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-- 作者:小雨 -- 发布时间:2011/1/21 8:20:01 -- 希望一定是有的,别放弃!! |
-- 作者:法国风格 -- 发布时间:2011/1/21 10:28:54 -- 加油,一定要坚强 |
-- 作者:雨落凡星 -- 发布时间:2011/1/21 11:30:16 -- 相信一定会治好的,不要丧失信心,肯定有希望 |
-- 作者:小美羊羊 -- 发布时间:2011/1/21 11:36:39 -- 一起加油~~~控制病情 |
-- 作者:高山流水 -- 发布时间:2011/1/22 9:31:52 -- 楼主15年来被病痛折磨,真希望你早日康复。 |
-- 作者:获得开心 -- 发布时间:2011/1/22 10:02:26 -- 生病的人一定要坚强相信你一定会好起来的。 |
-- 作者:复古风 -- 发布时间:2011/1/22 14:12:34 -- 努力加油吧,永远都不要放弃对生活的希望。 |
-- 作者:自由心灵 -- 发布时间:2011/1/23 11:12:53 -- 在迟点,连板凳都没了。。。直接门口站着去。。 |
-- 作者:不想懂得 -- 发布时间:2011/1/23 11:26:30 -- 这种痛苦真不是谁都能忍受的,希望都能早日找到适合自己的药物 |