以文本方式查看主题 - 强直性脊柱炎患者之家论坛 (http://qzxjzy.net/index.asp) -- AS交流中心 (http://qzxjzy.net/list.asp?boardid=2) ---- [原创][讨论] 不知不觉20年... (http://qzxjzy.net/dispbbs.asp?boardid=2&id=532) |
-- 作者:bupajibing -- 发布时间:2008/12/15 12:07:40 -- [原创][讨论] 不知不觉20年... 我大概从7,8岁我就开始腿疼,有最严重的几个月走路只能一条腿用力,拖拉着一条腿,而且那时两条腿长度明显不一样,夜里腿更是动弹不得,屈膝在大腿两侧各垫两个高枕头才能睡觉,略有一动就是疼的死去活来,多方求医也没确诊,感觉中了邪一般,后来随着小学中学体育锻炼的不断加强,体质逐渐提高,到大学期间每天坚持早起锻炼,也经常跑步,打球,至今毕业4年多身体已经是杠杠的啦,今年还参加了半程国际马拉松,耶!!!
我每年偶然疼几次,都是夜里,白天跟常人一般,也没从来没重视过,直到前几个月,训练跑步后腿连续疼了几天,有两周晚上下班和早晨起来都动弹不得,上下楼甚是费劲,右脚踩下去疼的冒汗,感觉实在不对,加上20年来对此疾病的探知心理,7次往返上海第六医院(去医院时其实已经全然无恙了),经各科室专家确诊,后诊断为AS早期(轻微性AS,HLA-B27阳性,血沉正常,骶髂关节毛糙)。
第一次药方(还未确诊): 1. 柳氮磺吡啶肠溶片 - 上海福达制药有限公司 2. 帕夫林-白芍总苷胶囊
第2次药方(最终确诊): 1.沙利度胺片 2.帕夫林-白芍总苷胶囊(继续服用上次开的药)
对医生的解释,我有如下疑问: 1. 此病多为遗传:我家男人世代身体健康,太爷将近100岁去世,爷爷现在86,精神矍铄,健步如飞,出行仍骑自行车,我父亲也非常健壮,家族没有AS或脊柱僵硬病史,我小时体弱,但几经锻炼身体非常之好,鲜有感冒发烧吃药打针,这次就医是27年来第一次去医院。,真的是遗传???? 2. 用药: 那个肠溶片医生眼都不眨就给我开了200多块钱的,最终确诊后让我不吃了,说“效果不好”,真纳闷她当初为什么给我?我吃了几天沙利度头有点昏,前天一整天头晕恶心+发烧,应该是副作用,有没有朋友使用(过)上面的药的可以分享下经验??? 3. 生物制剂:医生说有一种先进的生物制剂,要7-8W,可以控制或延缓AS,因为经济原因加上不能治愈,我没有考虑,有没有尝试过的朋友??? 4. 医生质疑我小时候腿痛是否是AS,有朋友能判断吗?放射科专家说我是轻微性,不一定会转变为严重性,可能终身现状,当真?
医生忠告,跟大家分享: 1)少吃发的东西,例如海鲜,牛肉,辣椒,韭菜???百度没找到答案,请大家多多贡献 2)多游泳,游泳被认为是治疗AS最佳的运动方式
个人请教: 1. 我现在感觉一切都好,身体还是杠杠的,就是运动量过大(例如爬山,旅行,逛街,搞活动)后腰会感觉僵硬,但正常人这样腰也不舒服啊,不知道是不是跟AS有关,抑或是AS的症状反映? 2. 前面看了一位朋友的50条搞笑建议,提到AS与做爱次数有关系,还有肾方面,我还没有恋爱,成家也需待时日,请各位朋友指教是不是AS会对婚姻生活有影响? 3. AS最严重到什么程度? 一位朋友说她同事也有此病,发作时行走不便,不能工作,真的这样吗?真到了这一步也是间歇性的吗还是一世强直?
不管如何,希望和各位AS朋友同甘苦,共患难,多锻炼,我要秉承祖宗强壮身体的传统,至少活到100岁(不强直哦),大家加油!!! |
-- 作者:奈何 -- 发布时间:2008/12/15 12:43:48 -- 那就加油吧! |
-- 作者:水冰地冻 -- 发布时间:2008/12/15 13:44:58 -- 真的是遗传???AS有明显的遗传倾向,但不是绝对的。 1、人疲劳时,或多或少出现免疫力问题,AS是免疫疾病。 2、中医认为肾主骨,正常的性生活没有问题,频率过高,不能胜任。 3、最严重,难说,最常见的是脊柱骨没有活力,生理曲线弯曲。但是如果长期卧床,或不运动,会导致肌肉萎缩。 大体上如此…… |
-- 作者:单身非贵族 -- 发布时间:2008/12/15 14:48:16 -- 心理上藐视,战术上重视!
别怕,也别太不放在心上。
病友当中,有保持好的,也有极严重的情况。 |
-- 作者:思想上心 -- 发布时间:2008/12/15 15:11:51 -- 支持 |
-- 作者:bupajibing -- 发布时间:2008/12/19 17:39:55 -- 谢谢支持 谢谢回复,大家相互支持,加油!!! |