以文本方式查看主题 - 强直性脊柱炎患者之家论坛 (http://qzxjzy.net/index.asp) -- AS交流中心 (http://qzxjzy.net/list.asp?boardid=2) ---- [求助]我们能撑多久? (http://qzxjzy.net/dispbbs.asp?boardid=2&id=2893) |
-- 作者:蔚蓝色 -- 发布时间:2009/8/2 9:51:35 -- [求助]我们能撑多久? 两个星期前发现的晨僵,上周去照了X片,怀疑AS,现验血等待确诊,所有的特征无疑的已经确定了我是一个AS。我今年29岁了,结婚不到一年,这几天内心的痛远大于身体的痛,这么多年的眼泪这几天都快流尽了。 我自己生死都无所谓,只是我还有个家庭,还有一双每天5点起床下地干活的父母,家庭条件很一般,也没有自己的房子。我真的想知道,在积极治疗和锻炼的前提下,我还能撑多久。我爱人人很好也很节俭,我庆幸找到了她。我真的不能倒下,我不想拖累她一辈子。而且我们现在还没有孩子,如果让她一人带两个,我还不如去死。谁能告诉我我究竟能撑多久,我想~~~她还年轻,另觅家庭是很容易的事,虽然我舍不得~~~。谁能告诉我,我能撑多久?如果只是十年八年,我宁可赶她走,一时痛苦总比将来看着她一拖二好的多。我这辈子已经注定不能给她幸福了。 我现在真的需要做个决定了~~~谢谢你们,我现在每天以泪洗面,我需要尽快做出决定了,我不能耽误她。 北京的医保不知道能不能报销AS的治疗费?如果不能,我可能更需要做决定了。我在这里看到的患病较长的十年左右的都是病情较重的。我对将来很迷茫。。。。。 |
-- 作者:亢龙 -- 发布时间:2009/8/2 11:00:25 -- 30左右发病相对会稳定慢一些 AS并不是每个人都会发展得很严重 信心不要崩溃 或许这是对你人生的一种厉练 好好的爱你的家人吧 |
-- 作者:cjw359 -- 发布时间:2009/8/2 11:46:09 -- 每天坚持锻炼,吃点中药,这辈子都不一定有问题。但是不能干体力活,定时休息,系统治疗。有钱的话肯定没问题,像周杰论 |
-- 作者:抗强战士 -- 发布时间:2009/8/2 14:35:08 -- 不要悲观!我as20年了,不也好好的!而且,越来越好! |
-- 作者:雨文 -- 发布时间:2009/8/2 22:11:30 -- AS20年???什么阶段啊现在?我才22,还是女生,有秘方啊?传点嘛 |
-- 作者:抗强战士 -- 发布时间:2009/8/3 8:42:00 -- 我as20年了,在完全正常的阶段!除了偶尔髋关节不适外,其他正常!不过,我的纯物理疗法,很少人相信!我以前在别的论坛发过一个帖子,不吃药,靠自我按摩完全控制as,遭到炮轰!客气的说是我的症状较轻!不客气的说,如果不吃药能完全控制as,就发诺贝尔奖!言外之意,说我是骗人的!通过论坛里的学习,丰富了我的as知识,明白就病程上讲,我是轻的!没上到脊柱!但我相信,这是我早期控制的结果!正是我方法疗效的体现!我的哥哥,没控制,和我发病的时间差不多,如今早已脊柱完全强直了!为了慎重,我还在验证我的治疗方法的疗效! 回答lz的问题,常规治疗as的药,在医保范围!但生物制剂,益赛普,类克不属于! |
-- 作者:木头人px -- 发布时间:2009/8/3 10:08:33 -- 估计能撑五十年,你说够了吗,现在不吃药只靠锻练的人,建议平时可吃点21金维他,增强免疫能力的,以防止其它综合症发作,本人己撑了20年了,除了腰.脖僵直外.生活工作正常,没啥大不了的事,生老病死一切随命, [此贴子已经被作者于2009-8-3 10:12:48编辑过]
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-- 作者:天赋 -- 发布时间:2009/8/3 10:50:15 -- 楼主,这个就是你的不对了,你得了癌症吗?一个男人这么悲观,你不觉得对不起爱你的家人吗?你为什么不想想既然你已经得了这个病,在未来的日子里为了让家人少为你操心,你就应该积极治疗,而且,作为男人,你难道忍心让你的妻子、子女来照顾你?所以你是否应该坚强的站起来,调整心态,与其天天消沉,对病与事无补,还不如在治疗的同时,抓紧人生的黄金时间,为家人为自己积累下更多的财富,也许......以后的路上有很多也许,你就这样认命了吗? |
-- 作者:xiaolonggege -- 发布时间:2009/8/3 12:02:42 -- 楼主,我的情况跟你很接近,我也29岁,也刚发病,也结婚不久,也没有孩子,父母也在辛勤的工作,也曾经迷茫过,也哭过!
可我现在心态好很多了,也不去想太多的事情。尽量地把身体控制在一个好的状态!~乐观的去生活,去工作,一切都会好的!
不要让家里人太操心! |
-- 作者:命运 -- 发布时间:2009/8/3 16:34:36 -- 曾经有一段时间,自认为把一生的眼泪都哭干了,但生活依旧,情绪,注意保持乐观的情绪,就算你哭个天昏地暗,就算你终日抑郁寡欢,不可能帮助你解决任何问题! 所以,兄弟,擦干眼泪吧!如果你自认为爱你的家庭,如果你自认为你有超强的毅力,从现在开始,为了自己、为了家人,制定长期的用药规划、制定长期的锻炼规划!二者缺一不可!
最后一句,最为关键的不是决心,而是毅力!!!!! |