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----  [原创]我是一位久治未愈的AS患者!  (http://qzxjzy.net/dispbbs.asp?boardid=2&id=2814)

--  作者:无尾猪
--  发布时间:2009/7/28 17:54:46
--  [原创]我是一位久治未愈的AS患者!

大家好!第一次来到AS之家,希望大家多多关照!我是山东的,今年26岁。患强直性脊柱炎已经89年了,知道AS之家这个论坛,还是我女朋友介绍的。

下面我来说一下我这几年的病情发展吧!表达能力有限写的不好别拍我!呵呵

我是从2000年的时候开始有症状的,当时是:左脚踝肿胀,伴随间歇性疼痛,膝关节偶尔也有疼痛;疼痛间歇时间是三天左右,就是疼一天或半天,然后有三天就不疼了,然后就又疼一天或半天,就这样断断续续的,持续了几个月。因为当时还在上学,也正是长身体的时候,当时我身高173CM,也许是发育过快,一年的时间我长到了183CM,所以当时脚踝肿胀疼痛到医院检查,医生都说是缺钙造成的。给我开了很多的补钙的药,妈妈也是天天的给我炖排骨,让我补钙,结果是越补症状越明显,后来就开始有晨僵的现象,早上起来脚踝疼的很厉害,有时直接站不起来,活动一段时间就会缓解,别的部位没有什么感觉。

      然后父母就带我到市里医院检查,查不出来;然后到省里医院,分别是:按检查的顺序排列:山东省警官医院、千佛山医院、青岛山大医院(青医附院)、青岛骨科医院、山东中医院、山大二院、省立医院;在市里的医院我就不介绍了。

      我是在青医附院确诊的,当时是:风湿免疫科的王主任给我看的病,最早开的药有:奥贝、扶他林、柳氮磺、甲胺碟呤(片剂和注射)仙灵骨葆、等,因为时间很长了,现在也记不太清。好像还有别的药,忘了,呵呵。对了我是2002年5月份确诊的!

后来一直吃药,一直到2004年,但是的症状已经很轻了,晨僵现象基本消除,关节活动已不受限。然后我出国到了澳大利亚,时间是2004年10月份到2007年3月份,这段时间我一直停药,基本上没有吃药。一直没有什么症状,在出国的时间我经常参加体育活动,篮球、足球、羽毛球、乒乓球、我几乎每天都玩上一段时间。(当时医生没有叮嘱我:不能做剧烈活动),当时自己就觉得完全好了!

2008年5月份,我突然感冒了,然后发烧,感冒好了以后,强直性脊柱炎的一些症状就陆续开始出现,先是:腿疼、四肢无力、背疼、弯腰受限、晚上睡不着觉(背疼和腰疼痛的睡不着),最后直接是:腰背全天疼痛,肋骨疼痛、弯腰受限、不爱吃饭、晚上睡不着觉、体重从82公斤降到69公斤。我到省立医院检查,结果是HLA呈阳性,所有的检查结果都显示是:病情加重!然后就开始吃药,吃的是:扶他林、金乌骨痛胶囊、还有一些是不知名的中药;然后没有什么效果,只是暂时的止痛而已,后来我就开始打听,说现在有一种:液体刀滑膜切除术,可以缓解症状,能预防关节进一步破坏,疗效好。说是此项技术国际领先,国内独家开展。胶体或大颗粒,这些药物通过物理或化学反应的作用,是关节滑膜细胞失去活性,从而缓解关节肿胀和疼痛,阻止软骨和骨破坏,防止畸形!然后我是2009年6月10日在山东省武警总医院做的“液体滑膜刀切除术”,手术费6000元,是强直性脊柱炎科的卢建秋主任给我做的,再后来给我开的药及吃法是是:柳氮磺每天两次一次4片、吲哚美辛控释胶囊一天一片晚上吃、甲胺碟呤每周三片一天吃完,还有就是他们医院自己的中药配方,真空包装,叫什么健骨汤的,我现在吃了一个月了,效果不是很明显,前几天我去检查,卢主任说得3个月以后才有效果,现在又加了吲哚美辛栓,一天一粒晚上用,吲哚美辛控释胶囊早上吃。

说一下“滑膜刀”的效果,我是用过的,我觉得我有这个发言权,我可以这么说,就是刚做完的三四天很轻松,也不疼了、关节也能活动了,但是医生叮嘱必须坚持锻炼才行,然后我故意有三天没有锻炼,之后就开始疼痛。接着我又开始锻炼,然后就有不疼了,而且一个月得做一次舒骨疗法,叫做背部缓解,每次都得1500+元,第一次我做了效果7天左右,第二次我没有做,感觉和做了没区别,心里觉得是医院赚钱的手段而已!

现在我每天按时吃药,早睡早起,坚持锻炼,效果很明显!最起码睡觉很安稳了!就是做时间稍长背部就很紧腰部开始疼,现在我睡觉前都趴一会,5-10分钟,医生说对胸膜有好处!

 

说了很多,也很杂乱!大家做个参考吧,有疑问的地方直接问我,我会一一解答!


--  作者:阿武
--  发布时间:2009/7/29 8:11:23
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除大医院外,小医院都是忽悠人的,花钱多没有效果,还给你带点其他的毛病给你,QQ754751008聊,我的AS17年了
--  作者:无尾猪
--  发布时间:2009/7/30 19:24:37
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现在我觉得在到各个医院去花钱,纯粹是浪费!这病主要就是靠锻炼!
--  作者:香山
--  发布时间:2009/7/31 11:47:36
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同意楼上的意见,我7年了 ,现在背有点变型,脖子转动范围小,我从来没有去过医院,坚持锻炼最重要