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----  吃药不吃药?生娃不生娃?  (http://qzxjzy.net/dispbbs.asp?boardid=2&id=1443)

--  作者:vivitin
--  发布时间:2009/4/23 18:54:49
--  吃药不吃药?生娃不生娃?

      这两个月老是睡觉睡到半夜就因为腰椎疼痛而痛醒过来,起床活动后一段时间后基本缓解,最近去仁济医院查了下,基本确诊为AS。刚开始的心情正如大多数病友一样,痛苦+迷茫,动不动就掉眼泪,心想自己怎么那么倒霉,万分之一的概率都被我撞上了。伤心过后,也只能接受现实,生活还是要继续的。但是现在还是有不少困惑,仁济医院的特需门诊跑了两次,医生都像赶场似的,排队排了半天几分钟就被打发,所以希望大家能我给点建议,谢谢了!

现在我的症状和病情基本是这样的:

1。HLA-B27:阳性;

2。血沉:7(正常);

3。反映蛋白CRP:<3.3(正常);

4。血常规:红细胞体积/血红蛋白含量和浓度,PLT体积分布宽度略微偏低,血小板比积略微偏大,其他正常;

5。骶髂关节CT:报告上说关节面尚光整,无明显骨质改变,间隙无明显狭窄,结论:未见明显异常。

                     特需门诊医生说局部可见毛躁和骨质增生。

 

医生诊断的病情结论是:未分化脊柱关节病(强直性脊柱炎),说是早期。然后开了柳氮(1天2次,1次3片),1个月后再去验肝肾功能,6个月再去拍CT

我有几点困惑很头大啊:

1。从检查结果,结合大家AS的检查结果来看,我的似乎象医生那样说的是早期,可是为什么现在只要睡4,5个小时腰椎就很痛?;

2。是不是从现在开始就要一直吃柳氮吃一辈子?听说副作用还挺大的.

3。听说这种病都只能控制不能治愈,现在已经够痛苦的了,将来是不是只会更痛苦?

4。我今年28岁,本来是想再过1年2人世界再考虑要小孩,因为心理还没准备好,可是现在是早期,将来会越来越严重的话,是不是现在马上要是最好的时机?如果按照原计划,那要是半年药再挺半年药,光吃那半年药也没啥左右吧。

5。生小孩的话起码要2年不能吃药(停药半年,怀孕10个月,哺乳期半年),那病情中间发作了不是很痛苦?

6。好怕小孩遗传,即使注意小孩的身体,若遗传的话再早发现也没用啊,只是吃药的时间提前了,想起一辈子吃药不寒而栗。。。

 

      说得比较罗嗦,请各位过来人帮忙指点一下,谢谢啦!

 

 


--  作者:梦想永不消逝
--  发布时间:2009/4/23 20:22:48
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跟我早期时候很相似。。。我也是睡到半夜就背部疼痛的无法入睡。。。需要起来坐一会。。等疼痛消除才能继续入睡。。。

 

恐怕很可能就是AS。。。。你现在还不影响生活。。建议要小孩的话停药。。早要小孩。。。不然的话等到我这样中晚期影响生活了才想到要小孩那就不太好了。。


--  作者:蓝玉
--  发布时间:2009/4/23 21:02:21
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我睡觉都不会痛.B27也是阴性,但CT说我骶髂有关节炎,现在医生也让我吃那药,第一星期也是一天两次,一次三片,第二个星期就改成一次四片了.我也担心会影响身体.


--  作者:抗强战士
--  发布时间:2009/4/24 8:08:40
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1.as不是要吃一辈子的药,有人吃1-2年药,完全控制了,不复发,就可以一直不吃药!我as20年,只吃了2年的药,还没用,目前不吃任何药,除了偶尔髋关节不适外,其他正常!2.as只有少数人致残,80%预后良好!3.西药的确副作用大,还不一定有效,可以试试中药!
--  作者:心雨
--  发布时间:2009/4/24 9:52:13
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象你这种情况,如果还没吃药,可采用按摩、中医针灸等理疗方法,通过治疗感到有效,就可计划生小孩了。

自我按摩可参考不一大师的方法。网址:http://v.ku6.com/show/e4LKAzw_9qKED21x.html

[此贴子已经被作者于2009-4-24 12:25:19编辑过]

--  作者:怪怪逗
--  发布时间:2009/4/24 21:32:40
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汉!!应该是所有的AS症状都差不多吧。痛得太痛苦了,大多姐妹还都要考虑到孩子的问题。听医生说现在的AS患者越来越多了,古时候有人得AS不?
--  作者:hlrong
--  发布时间:2009/4/25 5:56:44
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大姐,你现在好了,我的童年都是从针管子下过来的,16岁就得了着破病,当时大夫说无药可救打击我的幼小心灵,还不是这样8年过去,一直靠药维持,到现在一直还是靠药维持,一天不吃药疼的药死。。。。药都当饭吃了。。。。够够得啦 !~~
--  作者:vivitin
--  发布时间:2009/4/27 20:32:26
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如果我已经生完宝宝的话,也不会象现在这么担心和痛苦,大不了就是一辈子吃药,但是考虑到怕影响下一代,真不知道什么时候开始准备比较好。医生也没说个什么标准,到什么程度算比较好的。唉!


--  作者:vivitin
--  发布时间:2009/4/27 20:34:12
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以下是引用怪怪逗在2009-4-24 21:32:40的发言:
汉!!应该是所有的AS症状都差不多吧。痛得太痛苦了,大多姐妹还都要考虑到孩子的问题。听医生说现在的AS患者越来越多了,古时候有人得AS不?

是啊,真不知道什么时候要比较好。。。


--  作者:乌托邦之恋
--  发布时间:2009/4/27 22:01:47
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都是一群同病相怜的人!和楼主有同感,真是道出我们做女人的心声和困惑.

仁济我也去看过两次,提前一周电话预约,排队如赶会,等的让你心急如焚,把医生盼来了,看的不到两分钟,也就这样给打发了.最终和楼主一样的诊断.给我开了三个月的药,对于我,效果实在不咋的.

有病乱投医,现在看中医了,针灸效果还不错,坚持治疗中.

[此贴子已经被作者于2009-4-27 22:02:29编辑过]