以文本方式查看主题

-  强直性脊柱炎患者之家论坛  (http://qzxjzy.net/index.asp)
--  AS交流中心  (http://qzxjzy.net/list.asp?boardid=2)
----  怒放的生命-涨哥-绽放精彩人生  (http://qzxjzy.net/dispbbs.asp?boardid=2&id=13399)

--  作者:笑看人生6
--  发布时间:2014/4/22 12:47:25
--  怒放的生命-涨哥-绽放精彩人生

曾经那昏暗的日子
初一别的男孩子正是疯玩,疯跑,学习紧,身高长得很快的日子,对于那时的我来说是很沮丧的,孤僻,少言寡语,最怕上体育课,怕别人在后边推我或抱我,为什么呢?因为我腰疼,那时候与爸妈说,他们都不信,说我就是想逃避劳动,小年龄哪有腰啊!可疼痛与日俱增,后来腹股沟痛,有一天早晨起来真走不成路了,从这时开始家长也重视了,开始了四处求医之路:中药,针灸,封闭,西药等都用过,还有熏蒸,甚至大仙都看过几次,总之,有时轻些有时重,疼痛是一直也没有再离开过我,那时的天都是灰的,感觉总有一天会没有明天,自己再也不会醒来,甚至怀疑过这是不是一种要死的病,与其等死,让父母发愁不如自己了断算了,好多次想过自杀,为这病也去过很多地方,如此反反复复六年,那时一直认为是风湿或是类风湿,身体被病折磨得很瘦弱。结论:如果身体瘦弱,潮湿的环境,生长期缺乏营养,青少年时期生活习惯不好,我当时爱手淫,是极容易患此病的。前期用药就不说了,因为是误诊。
事情的转机在大学一年级的春天,班里组织春游,爬了华山,第二天班里体育又组织长跑一千五百米达标考试,我感觉是由于过于劳累,当天晚上腹股沟酸胀,腿没劲,晚长开始疼痛,这一下历害了,三个月在校医院没有下来床,双拐都不能走路,第四个月在一个风湿病医院确诊:AS,病友们注意,到这个时候我才正式的确切知道是什么病,治疗才起到真正效果,这几月的周折就不说了,走了很大弯路,受了大罪,花了很多冤枉钱,确诊之后的治疗相对来说还是比较简单的,柳氮—止痛的—风湿瘰片—甲胺蝶玲,十天之后能下床,半个月后能下楼,一个月之后能去学校上学。疼痛虽然也有,但能忍受,后来就是锻炼及服药,断断续续服药两年吧,西药一直是柳氮,再有就是加点止痛的(有时),结论:确诊很重要,绝对不能过于劳累,特别关节。只要确诊,按照适当的方法,控制不是问题,保障生活工作没有问题。但尽量避免过于劳累的体力劳动工作,要不会发展得快。
大学毕业工作到现在18年(2014年)相对于比刚毕业那时病情还是有所发展的,表现为股股头活动有些受限,背有一点驼,脊柱有一点斜,脊柱从上到下关节间隙很小,结节性竹节钙化,已经是这病的晚期症状。表现上如累了或是作立时间外了,会有些酸痛,因为我们不是正常人,生理弯曲已有改变,所以相对来正常人群我们更容易累。结论:我没有控制好,是因为太要强,觉得男人在年轻时就得创造一片天空,有自己的事业,所以在锻炼上松懈,工作强度上有些过累,希望其它病友注意的地方,就是身体与事业并重,当需要平衡时以身体为重。
朋友们,病友们,医学在发展,真的AS并不可怕,只要我们正确面对,合理治疗,坚持锻炼,我们会有一个完美的人生!
1   西药控制:柳氮,芬必得,布落芬,沙利度胺等等类似药物;生物制剂—益寒普,类克等等,但生物制剂较贵。
中药调理
2  营养
3   锻炼
4   预防感冒,拉肚子等降低人体免疫疾病
5  防潮
6 禁劳累
7 禁剧烈运动,少吃寒性食物如冰块等。
总之朋友们,命运就是这样,当它给我们关上一道门时,同时肯定也会给我们打开一扇窗,得病并不可怕,只是提醒我们哪些方面要注意了,历练我们会有一个坚强的性格,共同成长吧,开始我们一段美好的里程。 
  来自怒放的生命- 看涨大哥

涨哥对自身从发病到现在的情况,对病情的概括思维简单明了。希望能通过涨哥的介绍。帮助各位病友从中参考到针对自己有价值的资料。谢谢涨哥的自身总结,谢谢涨哥对我们的鼓励与开导。希望大家在以后的日子里都能坚强的面对。加强锻炼。幸福属于你,快乐属于你。让我们共同对抗AS带给我们的痛。让AS在我们坚强的心态中自己认输低下头。            
                                                          来自怒放的生命-张辉