| 以文本方式查看主题 - 强直性脊柱炎患者之家论坛 (http://qzxjzy.net/index.asp) -- AS交流中心 (http://qzxjzy.net/list.asp?boardid=2) ---- [原创]谁来救一下我们一家人 (http://qzxjzy.net/dispbbs.asp?boardid=2&id=13292) |
| -- 作者：springsfj -- 发布时间：2014/2/9 19:55:55 -- [原创]谁来救一下我们一家人 先介绍一下本人的家庭情况：爸爸、妈妈、我、弟弟（强直性脊柱炎），父母已经年过半百，淳朴善良的农村人，河南省濮阳县人士，妈妈患有咳喘病，严重时会一咳嗽就震得鼻子流血，想着这些，泪已经不由自主地流下来！ 现在家里的主要经济来源就是爸妈在市里推着三轮卖水果的收入，悲痛无已复加，无论是烈日炎炎还是寒风刺骨，他们都要坚持，因为他们有自己的下一代！更想着为自己的儿子创造更加美好的未来，弟弟是家里的独苗苗，按家里的说法，他们非常想要自己的儿媳，健康的子孙满堂，承欢膝下，我也希望一家人可以幸福平安的生活，但我只是一个刚毕业不久，有梦想无资金无门路的平凡人，我想给而给不了家人一个安乐的家！有时我是恨自己的无能的！现实就是这样，所以我才如此困苦！ 我没有办法牺牲自己的初恋到家里附近找个人嫁了，只为将来好照顾弟弟，我是自私的，但我不想毁掉自己的幸福，我想即使留在家里附近悲哀的活着，如果没有能力照样照顾不好弟弟，选择自己的幸福并没有错，但我必须也一定要有可以奉养家人替弟弟找好医生的能力，足够强大的自己才能背负家里的希冀！ 由于弟弟患强直性脊柱炎10多年，弟弟88年出生，比我小两岁，直今单身，他原是一个帅气的大男孩，有自己美好的梦想，聪明可爱，在我上高中时就懂得记着我，但上天就这么不公平，让他背负了这样的病痛！今天刚从家里过年回来，我不敢在弟弟面前流露半点伤心，因为我知道他自己可能觉得更悲痛，更怕他丧失了治疗的信心！ 在我上小学的时候弟弟就出现足跟痛、腿疼的症状，爸妈当时先后去濮阳县医院、市医院多家医院看过，当然也是先后多年，只有一家医院说可能是强直，其它医院有说风湿的，有说是滑膜炎的、足跟痛的都有，现在想来，弟弟的病就是这样耽误下来的，现在弟弟脊柱已经轻微弯了，直不起腰来，一条腿僵硬！中间去过山东、北京，在北京的一家协和医院吃过一段时间药，在我印象里，协和医院是不正规的医院，乱收费现象严重的，爸爸也说打医生电话医生咨询病况锻炼是不接的！我想弟弟的病得不到改善，发展成现在这样是没有找到好的医院和医生，我也一直相信弟弟不会一直这样的，会遇到可以治疗他的病的医生，但在治疗之前他需要坚定信心，按时吃药，坚持做康复训练！ 在这里有没有治疗好或病情症状改善的强直朋友们，能不能指导下！ |
| -- 作者：小雨 -- 发布时间：2014/2/10 15:11:31 -- 首先我要说治疗AS并不是一天两天的事情，要有耐心和毅力，在治疗上也要坚持长期治疗，不要吃一段时间的药物觉得不好就不吃了，就换下一个医院，等等。从你的叙述中很可能是这种情况。 也能感觉到，你弟弟的治疗并不是很系统，所以希望如果确诊了，就应该到风湿科系统进行治疗，目前对AS的治疗虽然并没有什么特效药根治，但是完全可以达到一个焊好的愈后效果，尤其是你弟弟现在这么年轻，所以要坚定信心！ 最重要的是我要说的最后一点，坚持功能锻炼，目前你说的脊柱弯曲什么的，是因为这么多年来你弟弟一直没有坚持系统功能锻炼，疼了就懒了，锻炼是一辈子的事情，这个必须做到，否则什么药物也够呛。 祝福你们！ |
| -- 作者：刘360721919 -- 发布时间：2014/2/15 11:47:30 -- 北京看一定看风湿免疫科，别看骨科。僵直就不能回复到原来的样子，控制不发展就行。我的脊柱就弯了，驼背，我29得的，锻炼一定要适合自己的方式，不可强求，避免二次伤害，我吃过这个亏。那时自己不懂呀。 |
| -- 作者：刘360721919 -- 发布时间：2014/2/15 11:49:21 -- 锻炼稍微疼时就休息，再疼就吃西乐葆，这药不错，就是贵点 |
| -- 作者：刘360721919 -- 发布时间：2014/2/15 11:50:51 -- 我反反复复治了3年指标才正常， |
| -- 作者：偶子 -- 发布时间：2014/2/15 21:16:22 -- |