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---- 人在世上你说该不该认命？(AS患者的自术) (http://qzxjzy.net/dispbbs.asp?boardid=10&id=4239)
-- 发布时间：2009/12/16 12:33:32
-- 人在世上你说该不该认命？(AS患者的自术)
自从确诊AS的那天起，它给我带来了去不掉的阴影！
因为它，失去了常人的蹦跳，失去了曾经理想的工作，而有自己喜欢的女孩也错过，真的失去的大多，大多了...
农村出身的父母因为文化水平有限，再加上身边的人，有多少个人能理解自己受AS的痛？
用药也有五六年了（叶酸+柳氮磺吡啶肠溶片+甲氨蝶呤片，再就是镇痛的英太青，现用的是扶他林，也误用过风湿灵（激素来的不能用的！）
好的是病情也平稳，到过医院体做了肝功能肾功能血沉之类的都以正常!就是最近开始腰(背）痛的厉害（晚上睡觉才会，白天活动开了又好多，慢慢的不会）。
说真的，出来外面这么久只要我没说我是AS患者，没人看的出来。自己一个人在外做了点小百货，还帮人打字打印什么的。有空就听下歌看下电影，也可能是受它的影响吧比较喜欢听伤感的歌曲。
现在也是27的人了了还是单身一个，父母、亲戚朋友们整天吹着要自己快找个老婆，也是的父母一天天的老了，可我又怎么去面对“她”？有谁会跟一个整天药不离身的？到时又怎么对她说？不说？可这现实吗？你隐瞒一时能隐瞒一世吗？到时要是知道你骗了她，可怕面对的不是那么简单的问提...可真要是说了出来有几个能接受的？可是父母又怎么去面对？
唉...
真的很希望很希望AS有能跟治的那一天！
-- 发布时间：2009/12/16 15:19:13
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会有这么一天的
不过现在即使不能根治，也不能说不能治疗
主要还是要靠自己
-- 发布时间：2009/12/16 17:52:32
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哎，你的心情我真的能理解。我也准备大学毕业，现在天天在为这事情担忧，刚刚广东肇庆碧桂园来电话要我面试，我都没心情去了。现在都在忙着找名医，一想到同学个个都在忙，而我却死在AS面前，其中的心痛真的只有当事人才能了解。每天都希望盼望着起来就身体全好，可每次都失望。现在我还没确诊就感觉已经失去了这么多，要是让我确诊后，都不知道该怎么办好？真的有点想一死以谢天下的。得病6年，家里人还整天说我没病装病，到处乱花钱看医生，还整天看巫婆，信封建，真的很心痛。楼主你自己出来干是正确的，要是光给别人打工，想赚以后的医药费，我感觉这样是不可能的，只有自己做生意，才能会让以后的日子过得更好。我已经两个月了，被折磨得人不成人，鬼不成鬼，几乎每隔一两天就往医院跑，今天这些检查，明天那些检查，真的很累很累，有时候想，要是我是一个健康的男人，纵使身无分银，过着像农民工的日子也会乐得天天笑呵呵，就是因为这病，让人的意志一点点的磨灭掉，慢慢地你的希望、人生、理想、生活、爱人，都会因为As而发生剧变，这就是AS的磨咒力量。太可怕了。每天晚上躲在被窝里，就偷偷地伤感起来，这就是AS给予我们的礼物。楼主，希望你早点找到心爱的女人。
-- 发布时间：2009/12/16 20:33:28
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你的情况比我好，起码你不说人家看不出你是AS，可是我已经驼背了而且有点侧弯，整个后背都强直了，正往脖子发展，我28岁了，依然单身，相亲无数，失败无数，跟你一样也是因为自己的身体而顾虑重重，想起人家看我走路时异样的眼神，我就想找个地缝钻进去。以前天天打篮球，好歹也是校队的，现在走路都歪歪扭扭别说打篮球了。虽然每天都被疼痛折磨着，但生活还得继续，我胆小我还想活，我要战胜AS，直到趴下的那一天。我建议你坚持吃药，坚持运动，保持关节的活动性，至于女人，看缘分吧，好好跟家人谈谈，说出你的顾虑寻求他们的理解，如徐志摩所说：“我于茫茫人海寻一知己，得之，我幸！失之，我命！如此而已。”
-- 发布时间：2009/12/16 23:09:37
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AS确诊要做的只是:检查HLA——B27、内风湿因子、血沉、CT！如是确诊了也就要先养好自己的身体,再稳信病情---每天用药+小锻炼.
我也常一个人在被窝里伤感难过,要是能让我分无分纹换我的健康我也愿意.
在这里谢谢大家给我的支持和理解!谢谢!
-- 发布时间：2009/12/17 16:09:50
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认命， 看你怎么理解 啊 。。。。只有努力生活。。。努力生活吧。。
-- 发布时间：2010/1/8 21:26:05
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适应环境吧？这是无奈的选着！！！
-- 发布时间：2010/1/16 9:36:29
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27岁 吉林市人 就差结婚 关键时候得这病，
真有意思，太逗了。